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Un antihistaminique contre la sclérose en plaques
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SepSepien
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Bonjour @Guerrison @Chris31 @Valou35 , à tous,
Pour témoignage, à propos du Tavegil :
J'ai commencé début septembre 2017, alors que j'étais très fatigué et déprimé, subissant les conséquences de la chaleur de l'été. Depuis, on m'a retiré des infections dans 3 dents (racines atteintes depuis 20 ans pour la plus ancienne) et je remonte très, très doucement la pente en faisant bien de la kiné.
Je ne sais pas si le Tavegil m'aide à remonter en soi, mais l'IRM de janvier 2019 ne montre pas de dégradation sur les clichés, depuis les précédents, faits en sept. 2017. Cf plus haut pour 2 clichés.
Cela continue avec une nouvelle commande de Tavegil pour 4 mois en Allemagne. Quitte à payer "pour voir", je poursuis.
Le site c......apo.de se traduit (cliquer en bas de l'écran) avec un petit drapeau en français, mais pour la commande vaudrait mieux ne pas passer par le traducteur ... J'ai reçu le colis 4 jours après paiement. Pas toujours techniquement évident d'arriver à terminer la commande, mais bon, surveiller l'avancement. Je crois qu'ils veulent valider la commande avant qu'on puisse payer. Cela nécessite 2-3 jours.
Si déjà mon état se stabilise ... c'est déjà ça.
Courage à tous !
Amitiés, bises.
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dan26576
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dan26576
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Bonjour @SepSepien
C'est toujours bien de aire des activités physiques, bon pour le corps et le moral, l'un vas avec l'autre
Amitiés, bises
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xavier666
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Bonjour @Guerrison @dan26576 @Chris31 @Valou35 @Voielactée @davy79 @Claude22292 @Johana41 @celdel ... à tous,
Lisant ce site alimenté quotidiennement par des nouvelles très riches, je retombe sur le "Fumarate de Clémastine", pour suivre ce qu'on en pense, puisque cela fait maintenant depuis septembre 2018, 6 mois que j'en prends - sous le nom de Tavegil.
Article très général et datant de fin 2017 : https://dailygeekshow.com/lesions-cerebrales-sclerose/
et celui-ci du 07/03/2019, destiné aux patients (pas que des souris) ayant subi une hypoxie ou atteints d'autisme : https://epiphanyasd.blogspot.com/search/label/Clemastine .
Le médicament étudié favoriserait les cellules précurseurs des oligodendrocytes.
Note : "Durant la sclérose en plaques par exemple, les oligodendrocytes ne parviennent plus à assurer efficacement leur fonction (ou sont détruits) dans certaines zones du cerveau et entrainent des dysfonctionnements multiples, conséquents à la mort localisée des neurones.", extrait de https://fr.wikipedia.org/wiki/Oligodendrocyte .
Je poursuis mon traitement, même si les améliorations ne sont pas encore prouvées par des études sur la SEP (PP dans mon cas). Qu'en pensent vos médecins / neurologues ?
Bises et amitiés.
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SepSepien
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Bonsoir,
Les prix du Tavegil sont élevés aujourd'hui ...
Mais voici un article avec des précisions : https://overcomingms.org/latest/first-drug-shown-promote-remyelination
Bises et amitiés.
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Magalisep
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Magalisep
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@SepSepien
Merci pour ton travail de recherche ! C'est une piste intéressante que je vais suivre avec attention.
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Magali
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Bonjour @Magalisep , à tous,
J'ai renouvelé hier chez pharmasana et pas chez le précédent commerçant apoxxxxxx, qui n'a pas de stock au prix qui me convient. Des stocks pour l'été.
Autant l'acide lactique que semble générer le probiotique me fatigue beaucoup ++++ , autant cet "antihistaminique" à 1,34mg ne me gène pas, aux doses 2-2-2.
Bises et amitiés.
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Chers tous,
La société fabriquant et testant le masitinib, étudié pour plusieurs pathologies y compris la SEP PP, a été autorisée à reprendre ses essais. Cf http://www.ab-science.com/years/2019 et page 1 de http://www.ab-science.com/read-news/29-2019/154-summary-of-the-webconference-held-on-june-5-2019
C'est en anglais ; extrait traduit :
Formes progressives de la sclérose en plaques
- justification : les données montrent que les mastocytes peuvent participer activement à la pathogenèse de la sclérose multiple, étant donné que la présence de mastocytes (MCs) et la concentration accrue de constituants de MCs ont été rapportées dans des plaquettes de Sep [6] .
- Programme de développement clinique : le programme de développement clinique dans les formes progressives de la SEP se compose d’une étude de la preuve de concept [7], et d’une étude pivot.
La phase 2/3 (étude AB07002) évalue deux doses de Masitinib (4,5 mg/kg/jour et 6,0 mg/kg/jour) chez le patient avec une Sep progressive primaire et secondaire. IDMC a examiné les données de sécurité tous les six mois et a toujours recommandé la continuation de l’étude sur la base de l’examen des données de sécurité. Sur la base d’une analyse intermédiaire, l’IDMC a recommandé la continuation de l’étude AB07002 sans exigence d’augmenter la taille de l’échantillon d’étude. Cette recommandation de l’IDMC signifie que la probabilité de succès de l’étude est supérieure à 80%, en supposant que les patients inscrits après l’analyse intérimaire se comportent de la même façon que ceux analysés lors de l’analyse intérimaire. La prochaine étape de cette étude est la lecture finale, qui est attendue au T3 2019.
- Le paysage concurrentiel : le masitinib se différencie des médicaments enregistrés, car ces médicaments ne sont pas administrés oralement (forme intraveineuse). La SP a encore besoin de nouveaux médicaments, en particulier sur la base d’un mécanisme d’action différent.
Bises !
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@SepSepien Bonjour Concernant le Tavegil , que je suis à 2 doigts de me commander, j'aurais 2 petites questions à te poser: 1/ as-tu ressenti une quelconque amélioration de ton état clinique depuis que tu en prends ? 2/ si amélioration il y a, au bout de combien de temps le ttt fait-il effet ? normalement, un antihistaminique agit tout de suite, mais pour l'usage détourné qu'on veut en faire, c'est peut-être différent ?
Merci pour tes infos sur le "masitinib" (les trois 1ères syllabes de ce médoc me plaisent bien, la dernière est moins encourageante !! )
Bises
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Bonjour @joce42 ,
C'est seulement l'intuition qui m'a poussé à prendre le Tavegil :
- fumarate de clémastine : beaucoup d'articles en parlaient, était-ce pour trouver un nouvel usage à une molécule en fin de vie ?
- coïncidence de vocabulaire ? Il existe le TECFIDERA (dimethyl fumarate), traitement de fond de la sclérose en plaques, je ne suis pas qualifié pour savoir ce que fait le fumarate ...
- étant allergique je prenais avant mes désensibilisations très souvent de l'Aérius, antihistaminique, alors celui-là ou un autre, je ne le craignais pas.
- je ne sais pas quelle action le Tavegil peut avoir sur les microtubules (le masitinib, coïncidence, est aussi testé sur son action sur les microtubules).
- je ne sais pas s'il me réussit, mais comme Pascal, si j'y crois et qu'il y a une chance sur 10 qu'il soit efficace, je la saisis. Alors, effet placebo ?
- IgG et IgE partagent des mécanismes complexes, @Chris31 pourrait en parler bien mieux ...
- le Tavegil améliorerait la conductivité du nerf optique dans le cas de SEP RR (j'ai une SEP PP) ...
Rien de prouvé ni de rationnel pour moi sur le Tavegil. Il faudrait des mois pour constater des effets, à l'IRM ? J'en prends depuis septembre 2018 (9 mois), ça pourrait suffire. J'attends la prochaine IRM (dans 3 mois ?).
Bises et amitiés.
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Voir aussi le lien que je crée sur https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sep-et-desensibilisations-liens-possibles-43148#694048
Bises et amitiés.
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Louise
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Des lésions cérébrales caractéristiques de la sclérose en plaques ont pu être traitées pour la première fois grâce à un anti-allergène utilisé depuis 40 ans.
La myéline est une substance qui protège et isole les fibres nerveuses du cerveau. C'est elle qui permet la bonne transmission des signaux électriques entre neurones. La sclérose en plaques se caractérise par la destruction progressive de cette membrane. Ainsi, plus la maladie progresse, plus les signaux ont des difficultés à circuler, et plus les symptômes de la maladie deviennent handicapants. Ce processus de démyélinisation peut être ralenti, mais on le pensait jusqu'à présent irréversible.
Pour la première fois, des chercheurs rapportent être parvenus à réparer des lésions de la myéline chez des patients lors d'un essai clinique de phase 2 publié le 10 octobre 2017 dans la prestigieuse revue médicale The Lancet. Pour ce faire, l'équipe du Dr Ari Green, du Centre de la sclérose en plaques de l'université de Californie à San Francisco (États-Unis), a utilisé un anti-histaminique prescrit depuis 1977 dans le traitement des allergies (rhume des foins, rhinites allergiques, urticaire...) : le fumarate de clémastine.
Un premier pas vers le rétablissement des fonctions cérébrales
"Pour autant qu'on sache, c'est la première fois qu'une thérapie permet d'inverser les lésions causées par la sclérose en plaques, explique le Dr Ari Green. Ce n'est pas un remède, mais c'est un premier pas vers un rétablissement des fonctions cérébrales chez les millions de personnes atteintes de cette maladie chronique débilitante." Cinquante patients d'une moyenne d'âge de 40 ans ont été inclus dans cet essai conduit en double aveugle randomisé avec placebo ; soit des conditions méthodologiques très fortes. Tous étaient atteints d'une névrite optique : des lésions de la myéline autour du nerf optique qui induit des troubles de la vision. La sévérité de cette atteinte a été mesurée avant et après l'essai qui a duré cinq mois. L'étude rapporte ainsi une amélioration du délai de transmission des signaux neuronaux, un marqueur de la réparation de la myéline.
Plus encourageant encore, les patients inclus dans l'essai étaient tous atteints de sclérose en plaques depuis plusieurs années. "Les gens nous pensaient complètement fous de lancer un tel essai, car ils croyaient qu'un médicament comme celui-ci ne pouvait éventuellement être efficace que chez des patients récemment diagnostiqués, se souvient Jonah R. Chan, autre investigateur de l'étude. Intuitivement, si la démyélinisation est récente, les chances de réparation sont plus importantes. Pourtant, chez les patients choisis pour l'essai, la maladie progressait depuis plusieurs années, et nous avons obtenu des preuves solides de cette réparation."
Source : Sciences et Avenir