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Patients Maladie des agglutinines froides

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 02/10/2016 à 22:38

Bonjour tout le monde,

Je voudrais savoir si des personnes sur Carenity sont atteintes du Syndrome d'Ehlers-Danlos ? avec qui je pourrais en discuter ...

Car malheureusement cette maladie n'est pas trop connue ...

Merci de vos réponses ...

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Sylvebarbe

10/05/2016 à 13:04

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Sylvebarbe

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Bonjour pitchounette51,

Je suis en attente du compte rendu de la généticienne de diagnostic du syndrome ehlers danlos hypermobile ( qqls chevauchements avec le syndrome de Marfan),j ai 42 ans et serai contente d échanger avec toi et d autres bien sûr.

Belle journée à toi.

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Sylvebarbe

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2016-05-10 13:04:59

Sylvebarbe

10/05/2016 à 18:53

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Elle travaille au CHU de Bordeaux Pellegrin, il fait partie des centres de références des maladies rares.

Va sur www.feclad.org, cela peut t intéresser.

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Sylvebarbe

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2016-05-10 18:53:31

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11/05/2016 à 15:53

J'ai été diagnostiquer par Elodie Vlaminck elle travaille avec le Pr Hamonet.

Elle vient parfois sur Reims. Et je consulte avec ma mère le site du Pr régulièrement. Car il met beaucoup de nouvelles informations.

Le Pr est celui qui a découvert le SED. Et il continue à faire braucoup de recherches et de congrès.

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2016-05-11 15:53:10

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mamuco

27/07/2022 à 15:48

mamuco

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Bonjour, qui consulter sur Paris pour cette maladie svp ?

les delais sont si longs...

Merci

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2022-07-27 15:48:59

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Sylvebarbe

12/05/2016 à 19:27

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Sylvebarbe

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Je connais bien le site du professeur Hamonet j y ai souvent photocopié des documents pour les médecins qui me suivent,heureusement qu il existe des Hommes comme lui....

Arrives tu a avoir une vie professionnelle ou cours peut-être ???

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Sylvebarbe

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2016-05-12 19:27:13

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13/05/2016 à 14:52

@Sylvebarbe je suis actuellement une formation de secrétaire médicale par le CNED.

j'ai terminé un mois de stage en avril c'était super ! après ce n'était qu'un mois je n'étais pas trop mal .. Même plutôt bien à vrai dire .. ma tutrice de stage m'a dit de postuler déjà dans des centres pour avoir un poste ce que j'ai fais maintenant j'attends une réponse aha ! :)

Et toi ?

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2016-05-13 14:52:11

Sylvebarbe

13/05/2016 à 16:05

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Sylvebarbe

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C'est cool ,metier interressant au contact des gens;moi je suis en arrêt depuis 19 mois, je suis ash dans un centre psy de jour (à mi temps) et auxiliaire de vie sociale;le médecin conseil me parle d'invalidité et j ai du mal à l'encaisser!!!

J étais persuadée de pouvoir faire une reconversion mais ma santé se dégrade de plus en plus et la fatigue devient vraiment handicapante.J espere toujours une accalmie pour retravailler un peu car là ça fait long...

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Sylvebarbe

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2016-05-13 16:05:20

Elisitalie

24/05/2016 à 17:12

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Bonjour,

moi j'ai été diagnostiquée par le Professeur Hamonet il y a plus de 10 ans. Je lui suis très reconnaissante. J'ai 62 ans et je pars à la retraite. J'ai pu travailler avec des horaires aménagés et un arrêt de deux ans quand même (fatigue, douleurs). Depuis deux ans je vais beaucoup mieux car c'est une maladie à cycles ! Il y a de mauvaises périodes et de bonnes !!! Alors courage à toutes les deux, qui êtes plus jeunes.

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2016-05-24 17:12:16

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14/06/2016 à 20:34

@Sylvebarbe il faut qu'ASH en ayant le SED ce n'est pas super évident ... ça te fatigue encore plus... A mon avis tu pourrais faire une reconversion genre comme moi secrétaire ou autre il faudrait peut-être te renseigner ..?

@Elisitalie Pour ma part je n'ai été diagnostiqué qu'a mes 17 ans, par le Dr NOËL (CHU de REIMS) et Mme Vlamyinck. Oui la douleur et la fatigue sont omniprésentes dans nos cas... C'est ça qui est épuisant en fait les cycles quelle peut nous faire faire... A force on sait pu comment s'adapter ...

Le 24 j'ai rdv au CHU pour aller essayer mes semelles proprioceptives.

On verra bien ce que ça va donner j'espère que ça va marcher cette fois ! A mon dernier rdv j'ai eu des orthèses de poignets de repos... euh comment dire ... que ça ne me soulage pas vraiment ... Au contraire j'ai encore plus mal aux mains le lendemain qu'avant ... c'est con un peu mais bon ... Vous avez déjà eu ça vous ?

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ? https://www.carenity.com/forum/maladie-des-agglutinines-froides/vivre-avec-une-maladie-rare/le-syndrome-dehlersdanlos-36554 2016-06-14 20:34:27

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Martina33290

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Martina33290

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Bonjour,

J'ai aussi des contention corps et aux mains, cela me soulage un peu et corrige ma proprioception. Les semelles sont top, je sens la différence quand je ne les mets pas.

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Martina

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Sylvebarbe

15/06/2016 à 09:21

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Sylvebarbe

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Je vous écris du cabinet de podologie où j attends mes nouvelles semelles proprioceptives ;cela fait 4 ans maintenant et cela m aide bien,j j'ai une basule du bassin de 3cm.Cette année il va essayer de calmer les douleurs générée par l hernie discale

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Sylvebarbe

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Elisitalie

15/06/2016 à 23:10

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@pichounette

Moi non plus, je n'ai jamais supporté mes orthèses de nuit, en revanche Elodie Vlaminck m'a fait essayer des gants (genre gants de hockey) quand je porte des affaires un peu lourdes ... et ça m'est devenu indispensable. Je vous ferai une photo dans quelques jours ... la je pars faire une mission pendant trois jours !

Les semelles aussi sont très utiles, je suis d'accord avec Sylvie que je salue !

Bon courage à toutes ...

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