Lupus : vivre entre fatigue et douleurs articulaires

Cet article est bien représentatif de ma vie, un lupus qui influence en permanence ma vie quotidienne. Vivre avec mes filles est compliqué car il faut toujours penser à tout la fatigue les vertigues qui peuvent arriver n'importe quand. Les douleurs et l'éviction du soleil limitent également la vie sociale et professionnelle. Mais surtout effectivement le regard des gens qui ne comprennent pas. La maladie invisible si on n'a pas d'atteinte cutanée. Les gens ne comprennent pas qu'on dorme autant. Il faut donc faire avec apprivoiser son loup!🤗

La fatigue dans les maladies comme le lupus, contrairement à ce qu’on pense, diminue et peut même disparaître si on se dépense physiquement quotidiennement au moins 20 a 30 minute ( marche, jogging, natation...) le repos lui ne fait qu’entretenir cet état, toutes les études l’ont démontrées,

Le soleil ne m’a jamais empêchée de pratiquer des sports nautiques et autres.. ni d’accompagner mes proches à la plage, il suffit de s’adapter, il y a toujours moyen, Je n’ai pas changé mon mode de vie à cause du lupus, à part les bains de soleil, le lupus fait partie dorénavant de moi, c’est ma façon de fonctionner et peu importe si les autres comprennent ou non cette maladie. Et j’arrive même à ne voir plus que les effets positifs que cette maladie m’a apporté malgré l’activIte de celle-ci !!!! ( je suis tellement heureuse d’avoir accès aux traitements et que ceux-ci ont fonctionnés ...)

Bonjour

C'est vrai que cette maladie est et peut être handicapante, pour ma part, le début était compliqué, voir kaotique , avec le temps, comme dit deshiva , on peut arriver à voir le côté positif de la maladie. 

Comme dit un ami lupique Michel que j'embrasse , la rémission n'existe pas totalement pour le lupus,  car la fatigue est présente et les contraintes qui vont avec. 

Puis chacun vit la maladie différemment en fonction des atteintes,  du caractère , de l'environnement familiale, social et professionnel. 

Un lupique doit apprendre à vivre avec sa maladie avec son lot de contraintes , cela prend du temps et  demande un travail constant sur soi .

Bon courage à tous et bonnes vacances à tous ceux qui peuvent partir.

Bonjour 

Par expérience, je suis tout à fait d'accord sur le fait qu'avoir une petite activité physique ( marche 20 à 30 minutes par exemple)  est bénéfique alors qu'on pourrait croire l'inverse.

Pour ma part, j'ai pris l'habitude de me forcer à sortir marcher quand je me sens fatiguée et ça n'a pas d'égal comme remède !!

Par contre,  ça ne m'empêche pas d'avoir des jours où je déprime un peu à cause des choses que je n'ai pas pu réaliser dans ma vie à cause du lupus et je pense être réaliste là dessus.

J' aimerais que vous m'éclairiez sur la notion de points positifs de la maladie... Que voulez vous dire ? Le fait qu'on se batte pour obtenir ce qu'on veut ( la persévérance) peut être ?  

Bien à vous.

Bel été à tous.

J’ai le bonheur que ni lupus ni le cancer qui l’a accompagné m’ont empêchée de me réaliser...donc aucun regrets... la maladie m’a appris à mieux me connaître (mon fonctionnement, mes limites...) elle m’a recentrée sur ce qui est vraiment important dans ma vie, m’a appris à relativiser, à prendre du recul, à m’ouvrir encore plus vers les autres et le monde qui m’entoure, à avoir confiance et à partager....bref je préfère ce que je suis devenue avec le lupus par rapport à  ce que j’étais avant...

Je sais que j’ai beaucoup de chance (déjà d’avoir accès aux soins ....ce qui n’est pas donné à la plupart de l’humanité) et donc essaye d’aider comme je peux ceux que je croise sur ma route...la vie est courte et semée d’embûches mais tellement belle que je savoure presque chaque instant...

Je vous souhaite cette sérénité et ce bien être, il est à la portée de tous, pourvu qu’on le veuille...

Bien à vous

 @lili2016 bonjour lili !!! je me permets de te répondre car tu est la première sur qui je tombe !!!! pour le moment je suis totalement perdue ???? mon toubib m'a dit que j'avais une suspiscion de lupus !!! en attendant le rhumathologue m'a fait des examens comme prise de sang avec facteur anti nucléaire ( que je dois refaire en octobre ) et une radio pulmonaire !!!! il m'a donné du lamanil que je ne supporte pas du tout !!! mon médecin m'a donné du daffalgan codéiné puis de la morphine 30 mg tout a était une catastrophe !!!! je ne supporte aucun médicament !!!! le rhumatologue veut commencer le traitement de fond du lupus invalidant en octobre après mon résultat de la prise de sang ???? mais comment savoir s'il a raison vraiment de son diagnostik ??? ne faut t'il pas pousser les recherches plus approffondies ???? dsl pour les fautes !!!! après j'ai tous les symptômes de tout le monde !!!!! attends avec grande impatience une réponse !!!!! merci a toi et bonne journée !!!

Deshiva merci pour cette belle philosophie de vie et ces valeurs que je partage tout à fait !!!

Merci beaucoup pour ces précisions qui me font prendre conscience de ces points positifs effectivement...

Je pense que, comme le souligne Gigi24 certains facteurs environnementaux jouent sur "l'acceptation" de la maladie  et j'ajouterais à mon avis  l'âge auquel on nous à diagnostiqué le lupus.

Je suis complètement d'accord :quand on a la chance d'avoir accès à des traitements auxquels d'autres ne peuvent prétendre, il faut s'en réjouir.

Quant aux épreuves de la vie, il faut les prendre à bras le corps et les surmonter , oui !!! 

On se sent tellement plus fort après...

Beaucoup de courage à tous et profitez des moments de bonheur.

Portez vous  tous bien !!!

@chaussette bonjour chaussette, je comprends que tu es complètement perdue car comprendre Les tenants et aboutissants de cette maladie est loin d’etre évident autant pour les medecins en général que pour les malades ....le lupus est une maladie auto-immune qui se manifeste par des inflammations qui peuvent toucher différents endroits du corps, donc les symptômes sont très différents selon les régions du corps qui sont atteintes. Le diagnostic n’est pas toujours facile surtout au début de la maladie ou quand celle- ci n’est pas très prononcée. C’est pourquoi, il faut consulter des spécialistes qui ont l’expertise du lupus ou des centres de référence du lupus quitte à faire plusieurs kilomètres.... en gros, il faut la présence de certains anticorps dans le sang dont des antinucléaires mais pas uniquement...un syndrome inflammatoire et la présence de plusieurs symptômes repris dans une liste qui sont ponctués en fonction de la sévérité de l’atteinte. Les traitements visent uniquement les symptômes provoqués par l’inflammation et donc on ne donne jamais des opiacés !!!  Par conséquent la première chose à faire est de consulter un spécialiste du lupus. C’est le meilleur conseil à vous donner.

Bien à vous

Bonjour Chaussette 

Tu n'es pas seule ici !!

Il y a plusieurs personnes qui pourront te soutenir et te donner des pistes, des renseignements, des conseils, de l'énergie et de la force pour te battre !!!

Il existe en effet plusieurs maladies dont les symptomes se ressemblent beaucoup et je suppose que ton rhumatologue reste prudent avant de poser un diagnostic.

C'est plutôt bien !

Le diagnostic ne peut être posé que si une liste de symptomes et de marqueurs dans le sang sont présents, c'est ce que le rhumato veut vérifier pour ne pas te donner un traitement de fond qui ne serait pas adéquat.

Si tu ressens trop de doutes, tu peux aussi prendre un second avis auprès d'un autre rhumatologue ou d'un interniste ( médecin dont la spécialité est la médecine interne ) mais je pense que le fait que ton rhumatologue veuille vérifier est plutôt bon signe.

Chacun réagit différemment aux effets des médicaments et ça peut être long avant de trouver ce qui nous correspond le mieux.

La Morphine et la lamaline sont très forts et beaucoup de personnes ne les supportent pas, comme toi, mais à force, je te souhaite que tu trouves ce qui te va le mieux.

Bon courage dans ton cheminement et n'hésite pas à poser tes questions !!!

ici, tu trouveras bienveillance, partage et écoute de personnes qui vivent ou ont vécu la même chose que toi. On est tous et toutes là pour s'apporter un peu d'aide. 

bonjour    j ai un lupus depuis 20ans;il y a un gros travail a faire sur soit meme ;et toujours regarder devant;ca ma beaucoup  aider et limiter les rechutes  bon courage a toutes