Reconnaissance de la Fibro et certains articles dernière génération

bonjour gigi,que t'es mignone,bien sur avec les cannes en poussant des personnes sur les fauteuil pour ceux qui sont plus handicapés, on a tous pour s'organiser 4 à 5mois,c'est pour ça aussi que ce forum doit continer à exister(hs)je t'embrasse,couvrons nous bien

Merci Katia !

Toutes les bonnes idées sont à prendre et ce forum continuera à exister si ce n'est pas pour sauver notre peau ce sera pour sauver celle des enfants et petits enfants  

N'oublie pas de consulter ta messagerie  

Pourquoi pas, Katia !!!

se serait vraiment une bonne idée !

puisqu'ils ne répondent pas aux courriers, on devrait y allez !!!

on existe !!! et on est pas près de les lâcher !!!

ils vont peut être finir par comprendre !

bonjour martine,tu vas bien?Oui on peut s'organiser par le forum le dire autour de nous ,autour de chez moi nous sommes quelques malades avec les mêmes symptomes,elles ne sont pas sur carenity.Et au printemps on se rejoints tous à paris et on manifeste devant nos grands chefs,c'est de l'énergie mais ensembles on peut arriver à beaucoup surtout qu'on a le forum pour se lier.On doit faire médiatisé cette maladies et tous les malades qui n'ont pas de diagnostics,je t'embrasse martine

Eh ben voilà ça donne la pêche que de voir vos réactions les filles.

Pourquoi ne pas demander à notre entourage de nous aider aussi ???? :) Je suis sûre que parmis ceux qui sont restés près de nous, il y en a qui vous bouger avec nous

On peut y aller en covoiturage déjà, c'est mieux que le train pour certaines à cause des vibrations et ensuite cela permet de s'arrêter régulièrement pour dégourdir les jambes, cela est impératif.

De plus cela revient moins cher, pour les Hôtels, il faut des fibros pour négociations.......... et pour les médias, là ce n'est pas facile mais il faut commencer par la presse régionale en avance et la presse internet et ensuite la presse nationale. Donc un boulot assez dur mais qui en vaut la peine.

Il faut bien cibler ces médias et ce forum va nous permettre à toutes et tous de donner nos idées, de les partager, OK LES FIBROS DE CARENITY ???????

Celles qui sont dans des assocs peuvent en faire part à leurs adhérents, celles qui adhérent à une assoc peuvent en faire part à leur assoc, et ainsi de suite, c'est une chaine sans fin, vous comprenez où je veux en venir ???

Et 1 et  2 et3 et c'est partit on ne va pas se laisser faire encore longtemps, on va se battre et toutes et tous ensemble.

On a quelques mois pour faire et préparer tout cela.

Bisous les filles

Véro, une vosgienne (88) perdue dans le 17 (coucou spécial à celles de l'Est) je n'oublie pas les autres pour autant, c'est un peu de chauvinisme

martine juste devant nos grands chefs mais qui sont aussi les décideurs.Bises

Quelle énergie Vero  !!

Nous ne sommes pas loin l'une de l'autre, je suis dans le 49 ! On pourrait partir ensemble

A bientôt 

bonjour véro,tu vois tu as pleins d'idées,on peut y arriver par le biais du forum et comme tu dis dans les assoc et nous qui sommes invalidés par internet c'est franchement super,on continue à mettre des idées, pour l'hébergement il doit bien existé des endroits avec dortoirs pour que ça ne revienne pas trop cher et là aussi on peut s'aides d'internet,bises

Oui ma gigi, je ne sais pourquoi mais quand il s'agit de bouger pour la reconnaissance de ce fichu syndrome, je suis toujours présente et prête à bouger.

Le 49, on pourrait partir ensemble, exact je te prends en passant et peut être quelqu'un d'autre avant, on commence par ça déjà, super :)

Qui va s'occuper des Médias ? moi je veux bien m'en occuper, ceux de la région poitou charentes et internet, par contre il faut que l'on se mette toutes d'accord sur se qu'on va leur demander.

Donc réfléchir et le partager avec toutes, nous sommes comme les mousquetaires, toutes pour une et une pour toutes, OK les filles ??

On se les fait ces médias qui ne veulent pas toujours parler de nous.

J'ai déjà une petite idée de ce qu'on voudrait leur faire passer comme message mais à vous toutes aussi de voir.

La nuit porte conseil, demain on s'en dira certainement plus et vous verrez que les douleurs pendant ce temps là, pendant que vous aurez l'esprit occupé par tout cela, par la mise en place de notre guerre à nous, et bien vous les sentirez moins.

Véro, les béquilles je les ai balancées, le siège roulant, je l'ai envoyé baladé, je suis prête pour cette guerilla.

Oui Katia, nos messages se sont croisés, des idées j'en ai à revendre mais il faut suivre et ce n'est pas évident avec la fibro.

Je crois que si l'on s'en donne vraiment la peine et comme je le dis dans le dernier message, d'avoir la tête prise dans cet évenement, à penser à tout, nous penserons moins à nos douleurs.

A tes idées aussi Katia