Reconnaissance de la Fibro et certains articles dernière génération

Bonjour tout le monde,

je suis canichée dans mon coin, ce temps humide que je ne supporte pas, la cata de tous les côtés, il y en a ras le bol et voilà les dernières nouvelles, à se demander si on  va s'en sortir un jour ????????????????????????????????????????

Difficultés rencontrées par les malades atteints de fibromyalgie pour ...
Question écrite n° 02768 de Mme Esther Sittler (Bas-Rhin - UMP). publiée dans le JO Sénat du 01/11/2012 - page 2431. Mme Esther Sittler attire l'attention de ...
www.senat.fr/questions/base/2012/qSEQ121102768.html

Je ne suis pas toujours présente sur ce site, j'ai du mal à tenir devant l'écran donc le peu de temps que j'y suis, je suis en quête de toutes les informations qui peuvent nous aider. Seulement voilà , ce genre d'info n'est pas faite pour nous donner le moral.

Bises et Bon Dimanche

Bonjour Vero,

Merci d'avoir fait l'effort de venir à l'ordi pour nous poster ce lien que je viens de parcourir !

Certes, il ne remonte pas le moral mais toute info est bonne à  lire et merci encore à toi !

Retourne dans ton "petit coin" à l'abri de l'humidité qui nous démolit tous

Amitiés 

coucou les filles , pour le message que véro à mis , je l'ais vu et je me suis permise de lui remettre un message à Mme la Ministre que j'attendais toujours sa réponse et étant représentée au congres de NÎMES par une personne du LANGUEDOC ROUSSILLON le 13 Octobre 2012 , nous n'avons reçu aucune nouvelle en retour et que c'était bien beau de nous dire de faire des séances de sophrologie ,acupuncture etc .. tout ce qui n'est pas pris en charge ni par la Sécurité Sociale , ni Mutuelle , et ce n'est pas nos salaires de misère que l'on peut se soigner , tout ce que vous dîtes est la même chose que vous reprenez depuis X temps mis à part 2 ou 3 mots qui viennent s'ajouter . 

c'est une honte , alors que l'on rembourse la pilule pour les jeunes , il y a d'autres moyen de se préserver , et après le Sida , qu'est-ce qu'ils auront gagné ! il faut que j'arrête car ça m'énerve 

bisous quand-même et bon appétit 

Coucou Lisou,

Je partage ta colère mais  , attention au coup de sang !! Tu vas faire monter ta tension

Bon appétit et bonne soirée malgré tout !

Amitiés et

Bonjour les filles,

Je suis d'accord avec toi Lisou, je n'ai jamais compris pourquoi on prenait tout en compte pour le Sida aussi.

L'année ou Teleton a commencé à en parler, j'ai finit par ne plus donner, j'ai trouver cela aussi . Il ne faut pas confondre les maladies musculaires et le Sida. Je donnais en particulier parce que j'ai une fille handicapée, elle a une maladie neuromusculaire le Syndrome de West et il s'est greffé dessus une forme de myopathie lente.

C'est ainsi que j'ai connu Teleton d'ailleurs. Mais cette année là je suis tombée de très haut.

C'est pareille, la pillule passe encore, cela évite les avortements qui eux sont gratuits et là par contre je ne comprends plus, il y a tout ce qu'll faut justement pour éviter de se retrouver enceinte, mais bon notre sujet n'est pas là, ce n'est qu'une comparaison, pourquoi tout cela et pourquoi nous, nous restons dans l'ombre ????????????

Je me demande vraiment si il y a une solution ? tout a été essayé, les assocs, les fibros.....................................

Que faire maintenant ? Se grouper en masse, essayer de faire une énorme pétition à nouveau, pourquoi pas ?

Le Président Hollande n'a pas eu droit encore à cela je pense, ou du moins ce n'était peut être pas assez (bon je ne trouve plus le mot, galère..) je veux expliquer qu'il faudrait que ce soit plus (bon ce n'est pas la peine je ne retrouverai pas le bon terme).......  :(

Descendre dans la rue, sommes nous assez en forme ???? je pense que non mais pourquoi les assocs ne le font pas d'ailleurs ?? je sais qu'au sein des assocs ce sont des fibros aussi mais peut être moins touché(e)s ou encore capables pour le moment de tenir suffisamment pour le faire ??

A voir avec   :)

Bises à tout le monde et restons quand même positives et positifs si il y a des hommes parmis nous    :)

Lisou tu es de la Haute Marne ?

Bonjour Vero,

Je partage ta révolte et moi non plus je n'ai pas trouvé le mot que tu cherchais   est-ce un hasard ???

Oui, il y a des hommes sur le forum mais après les avoir longtemps sollicités, sans succès, sauf pour quelques-uns, nous avons cessé ! Alors, peut-être devrions-nous recommencer ? Tous ensemble pour une pétition (par quel biais ??) nous serions plus forts

Bonne journée et bises à toi également !

oui Véro je suis de la HAUTE-MARNE , et notre association se trouve à Curel car moi étant de Vecqueville , la Présidente de Joinville et la Secrétaire du village d'à côté , aucun Maire n'ont voulu nous prêter la salle des fêtes pour nous réunir 1 fois par mois , et Curel nous prête soit la salle des fêtes ou la Mairie gracieusement , mais Mme le Maire m'a prêté la salle pour notre 1ère journée mondiale du 12 Mai, cela fait un an le 19 novembre que nous avons monté cela

ah ben voila , je me suis fait prendre i

aller bon après midi  et bisous ça c'est permis !!!!!!!!!!!!

Bonjour Lisou,

Je profite de ta pancarte pour te faire un petit coucou, celà fait longtemps que tu n'es pas venue !
J'espère que tu ne vas trop mal !

Bonne journée, gros

bonjour les filles c'est vrai,on s'occupe de pleins de maladies mais pas de nos maladies émergentes,c'est pas normal et là aussi il faut de la patience.Pourquoi on va mettre de l'argent de l'état sur les accidents domestiques pour l'année 2013?Parce que je suis sure qu'ayraut(notre 1er ministre) va être ok pour faire de l'année 2013,l'année des accidents domestiques,c'est là que c'est pas normal.Nos maladies ne sont pas encore élucidées,il faut mettre l'argent sur la recherche,pouquoi il ne le font pas!J'ai une idée mais il faudrait attendre le printemps,il serait judicieux par l'intermédiaire de notre forum de se donner RV tous devant matignon et l'élysée,jusque là on économise pour le trajet et 1nuit à paris et on manifeste,on invite les médias,ça s'est pas compliqué, et on s'organise pour le faire au printemps.C'est peut être une idée bête mais on doit arriver en premier à médiatiser nos maladies.Ne vous moquez pas les filles,je suis encore motivée pour me battre,de toute façon on se bat tous les jours!Je vous embrasse

Coucou Katia,

Eh bien en voilà une idée qu'elle est bonne

Et pourquoi pas ? Tous à nos béquilles, cannes, fauteuils et on y va !!!!

Sérieusement, on pourrait l'envisager ! Commençons à nous organiser, chacun(e) de nous apportant sa petite idée !!!

Merci Katia !

Bon après-midi