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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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Soizic70
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Soizic70
Dernière activité le 28/07/2023 à 05:44
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1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Ami
Coucou @G I G I
Pas beaucoup d'échanges sur ce sujet c'est dommage car depuis que le diagnostic a été posé je suis toujours à la recherche de nouvelles avancées concernant cette pathologie.
J'espère que tu ne vas pas trop mal
Bel après-midi et à bientôt dès que le temps me le permettra
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 23:02
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Je sais @Soizic70 et je le déplore
Je vais ....comme toi, très certainement Bon courage et bon week-end à venir
A bientôt
Utilisateur désinscrit
@GIGI cela fait un pt bout de temps que je ne me suis pas exprimée sur le site....
j'ai fibromialgie syndrome de gougerot et beaucoup d'arthrose et moi aussi je suis bien déboussolée dans tout cela!!!!
j'ai des tendinites partout.....et les docteurs me disent un coup: c'est gougerot ...un coup : c'est fibromialgie....
pour l'arhrose moi je reconnais bien les douleurs.....
je ne peux plus avaler d'anti-douleurs...cause hernie hiatale remontées acides nausées etc....
seul le doliprane 1000 me fait encore un peu d'effet mais je le garde pour les périodes de grosses crises.
sinon je fais de la kiné, balnéo , et des siestes pour ainsi dire tous les jours , cela m'aide beaucoup.
ET VOUS ...que faites vous pour supporter toutes ces douleurs et surtout celles de la nuit....
bon w-e à toutes et tous.colette.
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 23:02
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Ami
Contente de te revoir @colette48
Merci pour ton témoignage qui j'espère aidera certain(e)s d'entre-nous
J'ai malheureusement beaucoup de mal à trouver un traitement qui me soulage, souffrant de spondylarthrite ankylosante, de fibromyalgie, d'arthrose généralisée et de douleurs lombaires suite à mon intervention de la colonne (canal étroit) je fais des intolérances à pratiquement toute molécule.
Je ne supporte pas la kiné (trop dure pour la fibromyalgie) je consulte un ostéopathe (méthode plus douce) mais non remboursée
Bon courage et à bientôt
Merci et bon week-end à toi
Utilisateur désinscrit
bonjour GIGI ?
merci pour message....
vous habitez où ??? si ce n'est pas indiscret ???
je fais de la kiné surtout pour mon épaule car à la suite d'une chutte, je n'ai plus de muscles et tendons descendus...
je fais kiné et balnéo dans une clinique pres de chez moi (j'ai cette chance) je fais du vélo avec les mains sur un appareil spécial et cela fortifie mes épaules, je fais du vélo mais que récemment pour mes cuisses pour les fortifier aussi, mais pas plus d'1/4 d'h chaque et ensuite le kiné me place des électrodes pour la douleur....et c'est tout....
et dans l'eau j'essaie de faire le plus de mouvements possible.
sinon la nuit c'est insupportable et je ne supporte plus aucun traitement....pas facile!!!
et en ce moment depuis 2/3mois j'ai des démangeaisons tout le corps tous les jours je n'en peut plus et je ne sais ce que cela est!!!!
bien sur!!! la dermato me donne des antihistaminiques qui me font effet mais c'est le cercle infernale!!!
bref!!! bon courage à vous et aux autres qui liront.
bonne journée.
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 23:02
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Ami
@colette48 pardon de ne pas avoir répondu à ce message mais pour écrire mon pseudo il faut faire @G I G I
J'espère qu'une amélioration a eu lieu depuis le 12/03
J'habite en Anjou et toi Colette, on se tutoyait
Belle fin d'après-midi et à bientôt
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 22/11/2024 à 23:02
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Ami
Bonjour à tous les fibromyalgiques
je profite de faire remonter ce sujet dont le titre parle en lui-même mais compte tenu du manque d'échanges, j'aimerais savoir ce que vous attendez de ce forum :
@fidii1 @sandrine @Vivie87 @Honoré @Rose_mom @AmyRed @lavinia68 @NEFEROU @Lucy.lt @bethoven @samia @red-mage @Leclercq12 @enjoy07 @sandrino971 @fostine @indy edji @madelire @lilili44 @steph169 @Minet @Tinadu45 @Damien54000 @daniel56 @julie37 @Nelita @bjork15640 @Saneri @oceane6 @lelfe @bilout82 @JACOU62 @lalune7 @cathy22220 @Maelline06 @NADINE81 @Coltrane @vivichou @choupette78400 @andre113 @viviee @monyca @capricorne @mimi59 @gisela @isi83 @chaveta @cocolola @Calinacalina @BREIZH13 @christelle63 et bien d'autres ....
A bientôt pour des nouvelles
GIGI
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@Cactus42100 je t'ai oublié, tu as peut-être un avis
Merci par avance
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Un forum très utile pour nous !
fidii1
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fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
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Ami
Moi aussi j'ai des démangeaisons depuis des années de partout,plus le soir et la nuit.
je ne prends pas de médicaments pour ça.
c'est pas marrant mais par rapport au reste c'est un détail...
c'est souvent par période mais la ça fait un moment que ça dure..
bonne gratte!!! fidii
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benzy3
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,