Conférence à NANTES le jeudi 11 avril 2013
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Ami
Coucou Fleur........T'inquiètes pas pour le compte-rendu.......Tu as tout ton temps........le principal c'est de récupérer....Moi non plus.....je n'ai rien fait de la journée......mais........le Dr du CAD de Nantes me disait en 2000......quand vous savez que vous devez par ex faire les soldes........reposez-vous 3 heures avant de prendre la voiture.........puis 3 heures après.........et prévoyez de ne pas sortir le lendemain..........c'était les conseils qu'il donnait........donc.....faisons à notre rythme sans culpabiliser....je crois que le langage est encore le même à ce sujet en 2013......Au fait Allo Docteurs aujourd'hui donnait de bons conseils sur la posture devant un écran d'ordi........la position assise.........etc........sur la 5........Bonne fin de journée............
BONSOIR LES BEAUTES 
Merci pour le compte rendu et bravo a vous car c est difficil de rester assise longtemps et avoir la concentration en tout c est super de vous retrouver ensemble pour vous connaitre OH je suis jalouse là
j ai pas vu est ce qui se sont penché pour la reconnaissance de cette maladie au CPAM et de pour l invalidité MDPHP
gros bisoux a toutes et merci Mumu
Merci beaucoup Fleur et Romane pour votre participation à cette réunion et pour vos compte-rendus.
Reposez-vous bien maintenant !
Fleur et Romane, je me joins à tous ces remerciements pour le CR.
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Ami
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Ami
Bonsoir à toutes et tous !
Comme Fleur vous l'avait dit, elle est venue passer la journée avec moi sur St Gilles Croix de Vie où je suis "incarcérée" depuis 1 mois et 1 semaine !!! J'espère que ce sera la dernière semaine (de toutes façons, je veux rentrer à la maison vendredi.....) car je n'en peux plus de cette vie de bagne, loin des miens ! 
Et ce malgré la vue de ma chambre (en PJ)... Merci pour tous vos messages de sympathie qui ont bien été transmis !!!
Donc comme promis à Fleur qui sera fatiguée, je vous résume notre journée : Fleur est arrivée à 12h45 et nous sommes parties déjeuner ... Au menu : des huitres, puis moules frites et baba chantilly pour moi et Paris Brest pour Fleur ! Bon j'avoue, nous avons parlé du CR un bon moment autour d'un verre de vin blanc... Puis nous avons shoppé un peu sous un soleil qui a dopé notre vitamine D 
...
Comme le Dr Suarez en a parlé, je suis actuellement un programme de ré-entrainement à l'effort. Voici donc le déroulement des hostilités... Mes journées sont très occupées et bien chargées :
7h : lever et PDJ dans la chambre
8h 30 : marche sur tapis avec fréquence cardiaque
9h : vélo avec fréquence cardiaque
10h : relaxation
11h : ergothérapeute - étirements
12h : repas puis pause
14h30 : kiné en piscine
15h30 : kiné sur table et Pilates
16h30 - 18h : résistance - étirements - ateliers divers
18h30 : diner (comme en maison de retraite !!!)
Certains jours sont très bons (comme aujourd'hui par exemple) mais d'autres sont ponctués par des migraines de fatigue (= repos total dans ce cas), des douleurs qui me clouent au lit avec antalgiques et bouillottes brulantes.
Je suis le mouvement à mon rythme ... et progresse un peu physiquement. Bien sûr, pas aussi vite que je le souhaite... Les douleurs sont présentes et à celles ci s'ajoutent les courbatures mais elles sont moins douloureuses que mes contractures donc largement vivables ! Je suis passée de 2 x 60mg de Morphine LP + 4 x 10mg par jour à 2 x 10mg !
Coté fatigue (aie aie aie !!!!) , j'essaie de dormir ou de me reposer dès que j'ai quelques minutes... quitte à "courir" ensuite !
Le moral reste bon et constructif, donc gageons que le reste suive et que les préconisations de Mme Suarez et de mes spécialistes puissent me permettre de revivre et prendre un nouveau départ en retravaillant !!!
Bon, j'arrête là car je suis HS et il y a du pain sur la planche demain !!!
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Barbizon13
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Ami
Bonsoir BARBIZON,
Merci de ton message
J'espère que la belle journée passée en compagnie de Fleur, t'apportera un petit coup de pouce pour la semaine à venir !
Quel programme !!!
J'espère, de tout cœur, que tout cela te soit de grande aide et puisse te permettre de rentrer chez toi, comme tu le souhaites ! Le moral étant notre moteur, je suis optimiste
Merci pour ces magnifiques photos ! Au moins, côté panorama, ta chambre est bien située 
Bon courage, on pense à toi et on croise les doigts pour que ton souhait se réalise !
Bonne semaine et à bientôt pour de bonne nouvelles !
Gros
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Ami
Bonsoir Gigi, bonsoir à tous,
Merci pour ces bons vœux. Je m'accroche dur et pense bien à vous tous ...mais ... mon emploi du temps de ministre ne m'octroie pas beaucoup de libertés...
Dodo maintenant !
En tout cas, très sensible à tes messages (via Fleur ou...), bonne semaine à toi et à tous !
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Barbizon13
fleur14
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fleur14
Dernière activité le 06/08/2024 à 09:10
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Ami
Coucou les copines,
J'espère que tout le monde se porte le mieux possible.
J'ouvre ce post car il me semble qu'il y a quelques copinettes de Loire Atlantique
Je vais essayer de coller l'article de mon blog pour détails :
Cycle de conférences sur la douleur - Cnam Pays de la Loire :
Fibromyalgie le 11 avril 2013
De 18 H 30 à 20 H
(25 bd Guy Mollet - 44 NANTES)
Docteur Suarez Alcira, médecin pédiatre, oncologue et algologue, praticien à la clinique Bretéché de Nantes
La fibromyalgie est connue depuis du XVIIIe siècle, elle a porté différents noms comme, par exemple, la fibrositis.
En France, aujourd’hui, elle touche 2 millions de personnes (3 femmes pour 1 homme).
Souvent considérée comme une maladie psychiatrique, la fibromyalgie est une maladie chronique, caractérisée par des douleurs musculaires (myalgies) diffuses et permanentes ou des sensations de brûlures de la tête aux pieds, accompagné d’une fatigue profonde.
Le diagnostic et la prise en charge sont encore difficiles. L’existence de cette maladie n’est toujours pas reconnue de nos jours.
Autant dire que les personnes souffrant de cette maladie chronique ont une existence au quotidien difficile : des patients souvent épuisés au réveil, une fatigue au moindre effort, un épuisement permanent, décrits par le patient par un « j’ai mal partout ».
Cette conférence verra intervenir des médecins spécialisés qui feront mieux connaitre cette pathologie et permettront d'en changer ses représentations. Ce sera aussi l’occasion d’écouter le ou les témoignages d’usagers.
oups ! ca fonctionne
Je viens de m'y inscrire, l'inscription se fait en ligne (j'avais appelé au préalable le cnam pour infos)
et cela pourrait aussi donner lieu à des rencontres également...
Belle journée à toutes et tous
A +