epilepsie

ben @moimoi88‍ tu as un animal de compagnie ? ça pourrait te détendre !

 Bonsoir, Tu en fait beaucoup de crises, quel traitement as tu,, que pense ton neurologue ? 

Bon courage

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@moimoi88‍ la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) m'a toujours beaucoup aidée en 6 ans. Et leurs conférences lors de la Journée de l'épilepsie mi-février, sous l'égide de la Fédération Crédit Agricole, m'ont toujours appris plein de choses. Bien sûr, c'est anonyme ET gratuit.

Bonjour, 

Je suis âgée de 27 ans et je prends de la micropakine une fois par jour depuis plus de 10 ans. Le médicament a complètement stabilisé mon état, plus aucune crise. Aujourd'hui je rencontre mon neurologue et on échange une nouvelle fois sur mon désir de grossesse. Cette fois c'est plus concret. Il décide donc de changer mon traitement pour le keppra. Ayant déjà testé le lamictal, cette option ne peut pas être retenue, puisque que j'ai déclaré une réaction au traitement. Après de longs échanges avec le neurologue qui déconseille la prise de la micropakine avec une éventuelle grossesse, est-ce que le keppra est vraiment plus adapté ? Y'a t'il moins de risques pour l'enfant ? Merci de vos retours. 

@Mel79.‍ depuis le procès contre la Dépakine initié par mon amie Marine Martin, l'emballage du KEPPRA a changé = on y voit désormais le ventre d'une femme enceinte barré, avec écrit en dessous : KEPPRA + GROSSESSE = DANGER, je suppose que ton épileptologue ne devait pas être au courant, ni jamais avoir entendu parler de l'association APESAC qu'elle a créée. Je ne peux pas répondre à ta question, les 2 médecins et les 3 pharmaciens de ma famille ignorant totalement que je fais partie du club des 600 000 épileptiques = si on est si nombreux, c'est qu'on n'est pas le ROTARY, on prend tout le monde !

Il y a tellement d'enfants en attente d'adoption... mais c'est un avis très personnel, qui n'engage que moi, est-ce que c'est bien clair ?

Hello,

Effectivement, depuis quelques temps maintenant - 1 an environ je crois - le symbole indiquant que la grossesse n'était pas compatible avec le Keppra est apparue sur les boîtes. Mais il semblerait qu'il fasse parti des "moins risqués".

Ce tableau indique quels sont les traitements du plus au moins risqués : https://www.casimages.com/i/190618033738318616.jpg.html 

mais Steufl3, vous êtes la mieux informée d'entre nous, puisque vous êtes secrétaire médicale ! 

Bonjour à toutes et à tous 

 ma fille a 3 ans ... elle rentre à l'école au mois de septembre...elle est tres intelligente et comprends tout ce qu'on lui dit....elle marche ....elle est propre...elle sourit et rigole ...et elle est tellement drôle ...elle joue et très caractériel .... bref mon bb ...une enfant comme les autres mais ça c'est juste de l'extérieur... c'est juste n'importe quelle personne qui la voit comme ça ...

vous la croiseriez dans la rue en course ou bien même nos amis ...nos connaissances la voient comme une petite fille tout a fait normale 

mais pour nous et ses proches on sait ...que notre bb a été touché par ce mal car il laisse des séquelles...alors qui varie d'une personne à une autre avec des degrés totalement différent et qui peuvent aussi se voir physiquement...

pour ma fille dans son cas pour le moment s'est l épilepsie ....le retard sur la parole ....problème de concentration et d'affection...et ses membres notamment son pied ...

l épilepsie en 2 secondes lui enlève tout il n'y a plus rien même son regard...il est clair que pour moi malheureusement je ne le supporte pas...je ne l'accepte pas ...

la découverte de son épilepsie s'est montrée sous forme de crise tonique a 2 reprises et j'ai crue ce soir là que je la perdais à 2 reprises....je n'oublierai jamais ce moment là...mais depuis ce moment plus de crise tonique ...non alors je pensais que tout allait bien encore ....

comme la veille au soir du premier rdv à Amiens avec le professeur qui fera tombé le verdict...et bien non tout ne va pas bien ...ma fille est atteinte d'une épilepsie partielle....aucun moyen parfois de les détectés car elle en fait même la nuit sans que l'on s'en rende compte ou bien même la journée....on le sera peut être le sur lendemain quand elle boitera ou se plaindra de ses membres ou sa main ou son bras ou elle sera extenuée parce que la crise aura été plus forte ou plus longue....bref ça je ne le supporte encore moins ...et puis quand la crise se fait devant nous...notre bb a le regard fixe et plus aucune réaction ...l'absence totale ...

aujourd'hui je suis très inquiète je pense sincèrement qu'il y a quelque chose qui ne va pas chez mon bb je le sens ...je le sais et c'est derniers temps beaucoup de facteurs s'ajoutent et aujourd'hui j'aimerais pouvoir avoir de l'aide ou aider des personnes comme moi ...comme ma fille ....et puis peut être s'entraider ou se donner de l'espoir de se dire un jour que nos bb où vous même seront partiellement ou totalement libérés ....

de se dire un jour que tout va bien ... pour eux pour vous pour ma fille .... 

merci

Non Rochambeau, je ne suis pas mieux informée que les autres, et en plus je suis juste secrétaire bas de gamme, (pas la peine de venir me citer le post où j'aurai dit ça, le temps passe et les choses changent) je me suis simplement renseignée. Je n'ai jamais prétendu en savoir plus que les autres ici pour ma part. :)

Salut Emy, accepter la maladie, c'est toujours compliqué, surtout si jeune... C'est choquant de voir une crise, surtout sur son enfant j'imagine. Mais ne perdez pas espoir !