Lupus et traitements

Témoignage

1996, on me décèle un Lupus Erythémateux Chronique (maladie auto-immune). Cette pathologie est traitée par plusieurs traitements médicamenteux dont les Antipaludéens de Synthèses (APS).

Un peu d’histoire :

 Les APS furent  mises au point par les allemands parallèlement à la 1ere guère mondiale pour pallier la pénurie de quinine (1ere utilisation de la quinine en 1639). La quinine a été utilisée la 1ere fois pour traiter un lupus discoïde en 1894 par Payres. Ce n’est qu’en 1951 que Page recommande les APS dans cette pathologie. Comme tout médicament il a des effets secondaires. La rétinopathie ou plus précisément la Maculopathie en œil de bœuf [scotomes (taches aveugles) annulaires paracentraux (autour du centre)] est la complication la plus redoutée puisqu’elle peut mener à la cécité et est irréversible.

1996, on me met au courant que le médicament peut avoir un effet secondaire sur la rétine (atteinte centrale et on me prescrit donc  des APS (Nivaquine) après des examens ophtalmologiques minutieux qui ne montrent aucune contre indication à la prise du médicament car à la moindre anomalie le traitement n’est pas prescrit ou interompu (stade preclinique). Traitement au long cours, il est impératif d’avoir une surveillance ophtalmologique annuelle, ce que je fais méticuleusement toutes les années suivantes. Les examens sont sans anomalies jusqu’en 2011 d’après l’ophtalmologue qui me suit.

2008, 31 octobre, 19h, sortie du travail, pluie, 40 km/h, je renverse une personne sur un passage piéton, par chance cette personne n’a rien eu de grave. L’INCOMPREHENSION totale. Je suis d’une vigilance démesurée et là  je n’ai pas eu le temps de comprendre ce qui s’est passé, cette  personne s’est retrouvée d’un coup devant ma voiture comme tombée du ciel.

Pourtant je n’ai aucune gène visuelle et tous les examens ophtalmo sont sans anomalies.

Fin 2010, je commence à ressentir une gêne, telle que la lumière trop vive et des éblouissements constants.

2011 Février/Mars, je ne trouve plus la flèche de la souris sur mon écran d’ordinateur. Je commence à faire des tests moi-même en fixant un point sur mon écran, je bouge la souris autour de ce point. A ce moment-là, je constate que la flèche disparait et réapparait plus loin et cela tout autour du point de fixation sauf en bas.

2011 Avril, j’appelle en urgence le service ophtalmologie de l’hôpital qui me suit depuis 1996. J’explique à mon ophtalmologue ce que je viens de découvrir. Il me fait refaire tous les examens habituels et me dit qu’il n’y a rien et me demande si je suis fatiguée. J’insiste et lui demande pour l’arrêt de la Nivaquine. Il me répond qu’il n’y a rien et que je peux continuer à prendre mon traitement. Je lui dis que non et que je décide de l’arrêter. Au vue de mon insistance, il me programme un RDV pour faire une angiographie. Et là,  il admet enfin qu’effectivement j’ai une atteinte rétinienne. Je lui dis que j’aimerais consulter ailleurs et il m’envoie aux CHNO 15/20 à Paris (Centre Hospitalier National d'Ophtalmologie des Quinze-Vingts).

2011, Juin, Paris, CHNO 15/20, 14h. On me confirme une belle Intoxication rétinienne due aux APS qui, d’après sa taille, serait là depuis bien longtemps. Entre temps je récupère mon dossier médical d’ophtalmologie. Le CHNO 15/20  m’envoie consulter un spécialiste de la rétine sur Nancy qui confirmera lui aussi l’Intoxication. Celui-ci jettera un œil à mon dossier sans trop vouloir s’impliquer, et décèlera des anomalies déjà présentent en 2005/2006.

J’ai pu enfin avoir une explication de ce qui s’était passé le jour de l’accident en 2008.

2012, je découvre par hasard que mon champ visuel périphérique est rétréci. Je retourne directement consulter le specialiste de la rétine de Nancy qui me refait la batterie d’examens. Effectivement il y a un rétrécissement de la périphérie en plus de l’atteinte centrale mais il ne connait aucune pathologie qui donne ces résultats aux examens. Il me dit que ce n’est pas dû à la prise d’APS ni lié à la Maculopathie en œil de bœuf. Je m’inquiète d’être atteinte d’une pathologie inconnue et lui demande conseil pour consulter ailleurs en France.

Voici sa réponse :

« Qu’est ce que vous voulez que je vous dise ! Si vous voulez allez consulter ailleurs, allez-y ! »

Je rentre chez moi dépitée, inquiète. Je retourne voir mon médecin généraliste qui me renvoie au CHNO 15/20 à Paris.

2013, Octobre, Paris, Centre d’Electrophysiologie du CHNO 15/20. Après de multiples examens plus poussés que les précédents, on me confirme que l’atteinte périphérique serait liée à l’intoxication. Je dois les revoir dans un an pour confirmation.

2014, Octobre, Paris, Centre d’Electrophysiologie du CHNO 15/20, 13h30. Confirmation que l’atteinte périphérique est bien liée à l’intoxication aux APS. Je dois les revoir dans un an pour surveiller l’évolution. On m’informe qu’ils n’ont que 4 cas dans leur service.  

2014, 15 octobre, 10h, j’étais au courant de la possibilité d’une atteinte du champ visuel central due à une intoxication aux APS.  Il fallait avoir un suivi ophtalmologique, ce que j’ai fait depuis 1996 en demandant systématiquement  après tous les contrôles annuels s’il n’y avait aucune anomalie. On m’a prescrit un médicament dont ils n’étaient pas au courant deTOUS les effets secondaires.

CONCLUSION :

• Je suis reconnue travailleur handicapé par la MDPH.
• Je n’ai plus d’emploi et suis en reconversion professionnelle. Reconversion difficile car dans quel métier n’a t’on pas besoin de ses yeux ?
• On me prescrit (lunettes de soleil avec verres filtrants, compléments alimentaire, etc.) qui bien sûr ne sont pas remboursés par la CPAM.
• Je dois payer mes transports avec accompagnateur sur Paris qui seront seulement remboursés par la suite.
• L’affaire est suivie par mon avocat qui m’a prévenu que je risquais de perdre mon permis de conduire.
• Je me cogne partout suite au rétrécissement de la périphérie.
• Des objets ou personnes sont constamment dans les zones aveugles.
• Je ne peux me déplacer la nuit.
• Beaucoup de métiers me sont interdits.
• Je ne prends plus de traitement pour mon lupus par peur des effets secondaires.
• Etc. etc. etc.

Expertise médicale judiciaire le 05/12/2014.

Il est impératif et urgent que les ophtalmologues qui suivent des patients traités sous APS soient plus rigoureux sur le suivi ou qu’ils envoient leurs patients dans des centres spécialisés s’ils n’en sont pas capable !

Il est urgent de changer le protocole de surveillance ophtalmologique.

D’avertir tous les patients sous APS qui ne sont actuellement toujours pas ou mal suivis  par les ophtalmologues.

Etre suivie dans un centre d’ELECTROPHYSIOLOGIE si possible.

Merci de diffuser un maximum ce message.

Térésa

Bonjour,

Je relance ce sujet !

Bonsoir a tous.

Je viens de me faire prescrire un médicament qui m'est très difficile a trouver. Son nom c'est cyclosporine 150mg ou neoral 150mg. Je me demandais si vous pouviez m'aider.

Bon courage a vous

Bonsoir,

J'ai déjà pris ce traitement il y a plusieurs années en arrière et à l'époque cela ne posait pas de problème pour se le procurer ; depuis votre message, je suppose que vous avez trouvé une pharmacie qui a pu vous le commander. j'espère que ce médicament vous conviendra bien .

salut,oui j'ai pu trouver ce médicament et commencer ce nouveau traitement.j’espère qu'il aura de bon effets.

Bonjour , j'ai une néphropathie lupique 4eme stade.j'ai eu une leucopénie brutale après un traitement de 2ans de immunosuppresseur (lofepal) plaquenil et medrol(corticoïdes).les analyses ont révélé des causes virales et toxicité du plaquenil et lofepal.j'ai eu des aphtes dégoutantes fièvre 38,8.qui a eu le même cas??

je n'ai pas eu tout ça mais j'ai eu une toxicité de la nivaquine qui est presque comme le plaquenil et cela m'a causé une arythmie

Oui plaquénil 6/7 ans = contrôle pas bien grave franchement de la maladie c'est le moins astreignant bien sur si on n'a pas de problème de vue tout comme la pneumologue ou le cardiologue 

Bon courage à nos tous 

Bonsoir,

J'ai eu une atteinte rétinienne sous plaquénil et le traitement a été suspendu rapidement. Ensuite, on m'a mise sous methodrexate. Le traitement fonctionne pour l'instant. Bien à vous.

Bonsoir,

J'ai eu une atteinte rétinienne sous plaquénil et le traitement a été suspendu rapidement. Ensuite, on m'a mise sous methodrexate. Le traitement fonctionne pour l'instant. Bien à vous.