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- quand passer aux anti Tnf??
quand passer aux anti Tnf??
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charlie
Bon conseiller
charlie
Dernière activité le 15/03/2024 à 08:31
Inscrit en 2012
107 commentaires postés | 100 dans le groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
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Ami
Bonsoir à tous!
Concernant le passage aux anti-TNF c'est effectivement un peu tôt après seulement 2 AINS essayés! il parait (c'est ce qu'on m'avait dit à l'hopital Cochin à Paris) qu'il faut en avoir testé trois qui n'ont pas marché avant d'envisager les anti-TNF. Personnellement j'en ai testé huit! et il en reste encore, puisque meme aujourd'hui ou je suis sous anti-TNF je reprends ponctuellement des AINS en cas de crise.
Dommage si le Celebrex ne marche pas sur toi Fouzia car il appartient à une catégorie particulière d'AINS (les coxibs) qui sont formulés pour une meilleure tolérance pour l'estomac. Je viens également de tester du Mobic qui est aussi un coxib il me semble, en tout cas je sais qu'il y en a plusieurs.
Bien que les anti-TNF aient des effets secondaires (plus ou moins immédiats), je pense qu'il ne faut pas non plus rentrer dans la logique "attendre le dernier moment" pour bénéficier de ces traitements : ça permet quand meme de ralentir la maladie, et on sait aujourd'hui que plus on la traite précocement plus on a de chances d'éviter les séquelles. La décision appartient a chacun avec son rhumato (en hopital : le seul qui puisse prescrire ce traitement) et en parlant vraiment des bénéfices-risques. On peut aussi je pense demander un 2e avis, personnellement c'est ce que j'ai fait avant de me lancer dans les anti TNF.
Bon courage!
Lasofi
Lasofi
Dernière activité le 09/03/2016 à 11:05
Inscrit en 2014
6 commentaires postés | 3 dans le groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
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Ami
bonjour, on a beau souffrir, n'est il pas légitime de peser le pour et le contre? Les docs ont du mal à comprendre, notamment praticiens hospitaliers, qu'il existe des voies plus subtiles que la grosse artillerie.. Problème: c'est cher et il faut suivre côté financier!
Pour ma part, 2 fois de l'humira... Mon corps rejète en bloc: hypokaliémie, fièvre de 6 semaines... Charmant, inutile de dire que j'ai aucune envie de recommencer pour l'instant.
je préfère les infiltrations ponctuelles et l'arrêt définitif que risquer des complications, mais je pense qu'il faut tester pour le savoir, certainement!
je pense également que l'influence des lobbies pharmaceutiques est considérable , mon rhumato est ok avec mon raisonnement.
nous regrettons tous les 2 de ne pas avoir accès aux cannaboïdes, c'est injuste, on nous enlève le myolastan et le spray nasal nous est interdit pour la douleur, nos muscles en auraient bien besoin pour se relâcher pendant les phases douloureuses, par contre la morphine, bien plus dangeureuse, est prescrite à volonté...
C'est incohérent et ridicule, la douleur est mal prise en charge en france, limite tabou, mon rhumato a quitté les études par dégout des pouvoirs politiques et de la manipulation des laboratoires sur les médecins qui nous aident mais n'ont pas forcémment les armes qui vont avec...
il y a une autre médecine qui n'a pas moins de 2000 ans, et qui fonctionne, mais elle n'est pas remboursée, ils ne peuvent pas la prescrire... Evidemment elle ne rapporte rien... À l'état et aux investisseurs..
petite révolte du jour, tout cela est laid, ça me pose problème fait nous n'avonc pas le choix!
alors je dis, essayez les anti tnf, au moins ce sera sans regret, ni doute...
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
Petites nouvelles ares une longues absence ;-)
Apres gastroscopie pour des douleurs violentes de l'estomac, il s'avère que j'ai plein de petits ulcères snifouille. J'ai arrete le celebrex durant 15 jours pour que mon estomac se repose et vlan!!! ultra come back du raidissage du bas du dos et des douleurs partout....j'ai donc du reprendre le celebrex il y a qqs jours et j'atteds qu'il recommence à agir correctement car ce n'est tjs pas le cas (ce matin par exemple, levée depuis deux heures et tjs mal. J'en ai ras le bol!!! Mon generaliste m'a rajouté du tramadol (le rhumato avait mis ixprim en complement du celebrex).Je n'en prends qu'un le soir quand j'ai vraiment mal d'habitude mais ce matin, j'en ai pris un car j'ai super mal dans le dos. Mais je vais survivre hein ;-)
Je vois mon rhumato dans 10 jours et je verrai avec lui mais sincèrement, j'ai l'impression que ça rame et en attendant, bah, j'ai mal...
Merci pour tous vos posts tres interessant !!!
Une bise à tous et une journée pas trop penible !
Fouzzz
Utilisateur désinscrit
Coucou Fouzia,
Je sors d'en prendre, du tramadol... j'étais contre les médocs, je limitais mes doses, descendais voir arrétais dès que je sentais un mieux.... quelle erreur!!!!
là, hernie discale en plus de la SPA, 3 semaines d'arrêt forcé (je grimpe au mur au bout de trois jours d'arrêt...), je peux te dire qu'il ne fallait pas me parler médoc et de dérivés morphiniques néanmoins, j'ai pris du tramadol 200 matin et soir, couplé à du kétoprofène 100 matin et soir, renforcé par du doliprane 1000 en cas de trop grosses douleurs pour arriver à ZERO douleur obligatoire afin que le feu s'éteigne. ça, c'était en janvier, on est en avril, je viens d'arrêter le kéto qu'on avait descendu à une prise de 50, le tramadol 100 descendu à une prise le soir, puis un jour sur deux et aujourd'hui, plus rien: que le doliprane.
Résultat: 3 mois à me voir remonter la pente au fil des jours avec quelques belles montagnes russes mais j'y suis arrivée. Plus de douleur, je suis juste hyper fatiguée (la cure de tnf est pour dans 1 semaine et demie... vivement!) mais le moral est au méga beau fixe car je "revis".
Alors, les anti douleurs, moi je dis oui, les anti inflammatoires si on les supporte, moi je dis oui, et le tramadol aussi. Il faut arriver à un "ZERO" douleur pour pouvoir laisser à son corps toute la latitude de se "reprendre" et de passer la crise.
Oui, c'est plus que toxique ce qu'on avale mais ça permet de tenir et d'aller de l'avant jusqu'à la prochaine crise.
On ne se drogue pas, on se soigne et surtout on gère la douleur, il faut absolument arrêter d'avoir mal et de serrer les dents en se disant que ça va passer... car non, ça ne passera pas tout seul, le corps en prend un coup à chaque fois et met plus de temps à surmonter la crise suivante.
Cependant, j'entends bien, nous ne sommes ABSOLUMENT pas égaux face à la douleur et la prise de certains médocs. Mais si tu peux te le permettre, prends ton tramadol, matin ET soir, sur plusieurs jours et soulage cette p..@#!@ de douleur. Tu réduiras tes doses au fur et à mesure: parle -s'en avec ton médecin avant de commencer, hein. Moi je ne suis pas spécialiste, juste patiente qui viens de le faire en accord avec le rhumato et le généraliste. (Attention aussi, tramadol ou équivalent en LP pour une libération sur la journée et non un shoot de 3heures comme avec l'Ixprim ;))
Je te souhaite beaucoup de courage mais aussi de belles journées sans douleur pour un meilleur moral et des pensées positives. (et oui, tu vas survivre ;) )
Bibiz
Jadinounette
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Utilisateur désinscrit
BOnjour à tous,
Je suis actuellement sous anti inflammatoire. Le diagnostique de spondylarthropathie vient à peine d'être posé et la rhumato à dit à mon médecin qu'il faudrait passer aux anti Tnf des que les traitements AINS seront moins efficaces.
Ils ne sont déjà pas vraiment efficaces car j'ai encore assez mal et les tendinites s'installent un peu partout.
Mon généraliste m'a dit hier qu'il faudrait penser aux anti Tnf des à présnt pour me soulager et stopper l'evolution. Il m'a assuré que c'était terriblement efficace...En attendant, j'ai commencé ce matin un traitement corticoide de 4 jours afin de voir si les douleurs se calment un peu.
Ma question est la suivante; pensez vous qu'il faille que je débute le traitement anti Tnf dès à présent ou que j'attende encore (dans la balance bénéfices / risques). Je lis beaucoup de choses concenant les effets secondaire et cela me fait peur mais j'en ai assez d'avoir mal et de ne plus pouvoir me mouvoir selon mes désirs. Je subi plus que je n'agis.....
Comment cela se passe en "vrai"? Cela prend une journée d'hospitalisation c'est ça? Apres l'injection, quels peuvent etre les effets secondaires notables et fréquents? Je suis seule avec mes deux enfants donc, est il possible d'assumer des enfants apres l'injection ou qq doit il etre appelé en renfort ? hihi
Je pensai qu'apres avoir enfin eu un diagnostique, je serai tranquille mais un tas de questions arrivent concernant le "comment va t on me soigner?"
Merci pour votre aide..
Fouzia