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- quand passer à la biothérapie?
Patients Spondylarthrite ankylosante
quand passer à la biothérapie?
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le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Mais le sujet, c'est: "quand passer à la biothérapie" et non "quand la biothérapie est du passé"
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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Dans ce cas , si tu as si peur du hors sujet , tu n as qu a creer un nouveau sujet . Il serait bien dommage de ne pas nous faire profiter de ta grande experience ..
Utilisateur désinscrit
Bon bah moi j'y suis déjà mais je vais partager avec vous ma courte expérience ! alors moi ça doit faire un peu plus 1 an déjà que je suis sous enbrel, mais quand on aime on ne compte pas
Le bilan pour ma part est très positif, moins de douleurs le jour, moins besoin de prendre des anti-douleurs, les poussées sont moins fortes et surtout plus courtes et moins fréquentes, pour les nuits c'est pas encore ça niveau douleurs et sommeil...
J'ai pu reprendre un peu d'activité physique modérée, un peu de marche et vélo mais le tout à mon rythme...
Je suis un peu plus fragile et fatigué quand je suis malade mais pour ce premier hiver au final je dirais que j'ai pas été plus souvent malade qu'avant...
Je suis donc très contente pour l'instant du résultat même si j'ai très peur de l'avenir (combien de temps ça va marché ? combien de temps je peux le prendre sans trop de dommage collatéral...) alors je profite et vis au jour le jour...
voilà j'espère que mon expérience pourra vous rassurez et vous aidez à y passer sereinement, le tout c'est d'y croire
bon courage à tous
Julien
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Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
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Bonjour,
Je relance ce sujet !
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Julien
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Pour repondre clairement et simplement , je dirais :
Quand on n en peut plus et qu on n a plus le choix !
Mais surtout , pas trop vite .
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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@Fanny, pour ma part je suis d'accord avec toi et bien placé pour l'être, pourtant certains rhumatos disent "le plus tôt possible".
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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A mon humble avis , on banalise un peu trop la biotherapie . C est qd mm pas du paracetamol ...si c est pour ensuite ressembler a ton emoticone ...et puis , il n y a rien apres ...
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
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... mon émoticone ou mon avatar???
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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J aurais pas ose ....
le pote d'Héliott
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..."Il faut oser d'abord, doser ensuite"
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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Ma fille prend des anti tnf.
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et ça lui a changé la vie. Par moment elle ne pouvait plus marcher, a 24 ans. Maintenant elle trotte, nage , fait du vélo . Elle a retrouvé le sourire et une vie normale. Elle fait des étirements tous les matins. Parfois elle a un peu mal mais rien à voir avec le passé.
lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
mais en étant vigilant cela se passe très bien.
voila
bon courage.
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Vivre avec la spondylarthrite ankylosante
Direction le pays des bisounours, juste pour OUBLIER les douleurs un temps..
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lorsque le jour de l injection approche elle a parfois mal (1 injection tous les 15 jours qu'elle se fait elle même). C'est le produit qui arrive en bout de potentiel, mais dès la nouvelle injection ça va tout de suite mieux. Elle prend quand même du tramadol en complément.
les anti tnf ne sont pas sans conséquences , attention au soleil, la moindre poussée de fièvre peut être grave, le système immunitaire étant très affaibli.
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Patrickette
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Après avoir fait le tour des sujets sur le traitement je n'en ai pas trouvé un qui réponde à ma question. beaucoup d'entre eux aborde les différents traitements de biothérapie et leurs effets secondaires.
Ma question est : quand votre rhumatologue a-t-il décidé de vous mettre sous biothérapie, quels ont été ces critères? Comment a-t-il choisi un traitement plutôt qu'un autre?
Actuellement j'arrête les corticoïdes progressivement car j'ai des effets secondaires (insuffisance rénale en autre). je vais reprendre du celebrex mais là mon estomac va crier SOS au bout d'un certain temps. Dans un courrier à mon médecin traitant le rhumato dit que je serai mis sous biothérapie à long terme mais n'explique pas quand. Je suis en arrêt depuis février à cause des douleurs et de mon "infirmité" passagère (impossibilité à me maintenir dans une position et en plus le dérouillage matinal est très long et parfois pas total, paresthésie et faiblesse dans le bras droit)
Merci de votre aide