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- quand passer à la biothérapie?
quand passer à la biothérapie?
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le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Salut Christine
C'est une bonne question et qui avait permis un long débat dans un autre sujet .
A priori de nos jours , ils attaquent rapidement la Bio avant que ...
A l'époque , la Bio était réservée pour les patients qui avaient fait le tour du tour et ce n'était pas donné d'y accéder . Liste d'attente monstrueuse , traitement coûteux réservé aux patients les plus lourds . (Lourd au vrai sens du mot et non comme Wesh)
Ce fut mon cas après plus de 20 ans de traitements classiques (forme juvénile) : AINS , Corticoïdes , Salazo , Aspirine en forte dose , Sels d'or ... Je ne parle bien évidemment pas des traitements pour la douleur . (plus de cent , en commençant bien évidemment avec cette sacrée Bultazolidine qui avait fait des miracles sur les anciens)
Les choses ont beaucoup évoluées en ce qui concerne la recherche , donc de la prise en charge .
Le pote .
ps : c'est incroyable : il y a 7 ans , le 15 Mai 2006 , c'était ma première injection !
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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pour ma part, les anti-tnf n'ont pas été prévu à long terme. le diagnostic a été posé en mai 2012, confirmé en juillet. je suis interdite d'ains, donc j'ai commencé méthotrexate 10mg/semaine, avec cortisone. après 3 mois, pas d'amélioration, je passe à 15mg/sem en octobre: grosse cata pour mon estomac, j'ai cru mourir entre les spasmes, diarrhées et vomissements pendant plusieurs jours. donc métoject en novembre: aucun effet sur 2 mois, à part mon estomac qui se tord toujours, et perte de presque 10kg et d'une bonne partie de mon entrain. en janvier donc, décision de passer à l'enbrel, 1ère injection le 17/01. aujourd'hui, pas d'amélioration notable: arrêt; retour à la case départ.
sur un sujet plus ancien, on a été plusieurs à en parler. j'y expliquais que ma rhumato m'avait affirmé qu'aujourd'hui, la biothérapie n'était plus considérée comme un traitement de "dernière chance". on la donne à des sujets jeunes, on n'attend plus, on intervient assez tôt pour avoir une chance de mettre la maladie en dormance avant qu'il n'y ait trop d'atteintes avérées.
le pote d'Héliott
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le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Doublon ... pardon !
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
le pote d'Héliott
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Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Rigolo ... nos commentaires se sont croisés !
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je crois qu'on se complète et on poste à la même heure...trop forts les anciens!!!
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mdr!!! deux fois de suite!!!
Patrickette
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Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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C'était dans quel sujet? Je me suis fiée au titre des sujets et j'ai rien vu de tel.
Désolée pour le doublon mais j'y arrive décidement pas!
Merci pour vos réponses
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Même quand le doute est trop fort, faut pas glisser tenir encore
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Bonjour à tous.
il y a quelque chose que je ne comprends pas bien... La spa est une maladie dite auto immune et donc avec la biothérapie notre système immunitaire est fortement affaibli... En étant "jeune" cela n est pas remettre le problème de la spa sur autre chose pour encore des a nées de souffrance? Mon médecin traitant m a dit que le risque de cancer est alors fortement probable... Pas très rejouisssant mais ca tient la route...
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la spa est une maladie auto-immune (pas dite), une déficience du système immunitaire: il fabrique des cellules qui attaquent nos bonnes cellules comme si elles étaient des corps étrangers à détruire. la biothérapie est là pour l'affaiblir afin qu'il arrête ou du moins ralentisse ce processus de destruction.
je ne comprends pas pourquoi ce serait remettre le pb de la spa sur autre chose? tu veux dire que l'on traite la spa mais on prend le risque de souffrir d'un cancer à la place? ma rhumato m'avait dit que le plus important à surveiller et controler était plutôt le risque infectieux accru, que cela était un risque avéré. selon elle la possibilité de survenue d'un cancer n'était pas réellement beaucoup plus élevée que ds la pop générale, étant donné que le risque de cancer s'est accru pour tout le monde depuis qq décennies.
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Pour ma part,j'ai une spa qui évolue lentement pour le moment.J'ai très peu de lésions osseuses .Le rhumato ne veut pas de biothérapie tant qu'il n'y a pas assez de lésions .J'aimerais savoir ,pour ceux qui sont sous biothérapie depuis des années,si cela a permis de ralentir ll'évolution (je ne parle pas des douleurs)?
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Patrickette
Bon conseiller
Patrickette
Dernière activité le 05/11/2016 à 13:48
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Après avoir fait le tour des sujets sur le traitement je n'en ai pas trouvé un qui réponde à ma question. beaucoup d'entre eux aborde les différents traitements de biothérapie et leurs effets secondaires.
Ma question est : quand votre rhumatologue a-t-il décidé de vous mettre sous biothérapie, quels ont été ces critères? Comment a-t-il choisi un traitement plutôt qu'un autre?
Actuellement j'arrête les corticoïdes progressivement car j'ai des effets secondaires (insuffisance rénale en autre). je vais reprendre du celebrex mais là mon estomac va crier SOS au bout d'un certain temps. Dans un courrier à mon médecin traitant le rhumato dit que je serai mis sous biothérapie à long terme mais n'explique pas quand. Je suis en arrêt depuis février à cause des douleurs et de mon "infirmité" passagère (impossibilité à me maintenir dans une position et en plus le dérouillage matinal est très long et parfois pas total, paresthésie et faiblesse dans le bras droit)
Merci de votre aide