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Mes symptômes de la spasticité, avez-vous les mêmes ?

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Mes symptômes de la spasticité, avez-vous les mêmes ?

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galoun

08/06/2024 à 19:10

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galoun

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Je me suis rendue compte surtout depuis le début de l'année que je sens une lourdeur de mon bras et de ma jambe gauche avant que le temps change et je suis très fatiguée. Je suis suivie tous les 6 mois par le médecin des muscles pour les injections de toxine botuliques. Le problème chez moi , mon corps élimine la toxine au bout de 4 mois. Sur moi c'est surtout le fatigue liée à la chaleur le froid le stress le changement de temps la toxine aussi.

J'aimerai savoir si d'autres patients ou patiente liés à la meme pathologie que moi ont les meme symptomes.

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Candice.S

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10/06/2024 à 11:02

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Candice.S

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Bonjour @galoun,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Barbaros @PATVAL @Mitch5962. @Delphineclau @hitomi89 @Fedanegre @Leana1 @Racine51 @Avcgirl @quichecoole @Laurent973 @Lysi74 @CELMAR @ElMero @John76 @japasa @Bebechat2 @Jolan38 @donfront @jaquelou @EloiseFortTBWA @Cardinal06 @Angel2010 @Culbutof @David1972 @panamamatnat @Escalibur @Cher1972 @Sosotre @Waldo420 @Benoit65 @Meld..... @Connie67 @Olivier57 @nohnoh @Krissy36 @Frederic43 @Fati-fati @Chant' @CCBBFB @Casyla @Vivi2022 @emma53 @Steph18500 @Loris86 @illanaassaraf @Illana @Lally59000 @Ienyle @DLS69003 @Caro22 @CHRISTINE38 @hoelleoh @sonialbdc @Tatiebabelle @Catcat77 @jodayan @mamou69500 @Pierropodo @lolohaf

Bonjour à tous et à toutes,

Vous arrive-t-il de ressentir comme une lourdeur dans vos membres ? Êtes-vous sujet à une fatigue intense ? Pensez-vous que cela est lié à la spasticité ?

D'avance merci pour vos partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Mes symptômes de la spasticité, avez-vous les mêmes ? https://www.carenity.com/forum/spasticite/les-traitements-de-la-spasticite/les-effets-exterieurs-lies-a-la-spasticite-61326 2024-06-10 11:02:26

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galoun

10/06/2024 à 13:46

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@Candice.S Je remarque que la fatigue pour mon cas est liée à la spasticité. Les symptomes qui accentuent ma spasticité sont la chaleur le froid un vent violentavant un changement brutal du temps et le stress.

Si vous avez d'autres questions je vous répondrai de mon vécu avec plaisir.

galoun

10/06/2024 à 16:28

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@Candice.S OUI UNE GRANDE LOURDEUR AU NIVEAU DU BRAS ET DE LA JAMBE. IL N'Y A QUE LORSQUE JE VAIS A LA PISCINE . JE SUIS BIEN DANS L'EAU PARCE QUE JE NE SENS CETTE LOURDEUR CA ME PERMET DE TRAVAILLER LES CONNEXIONS EN FAISANT DES EXERCICES

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momomby

17/06/2024 à 10:13

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momomby

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bonjour

oui je dois refaire la toxine botulique en juillet car les séances de kine sont de plus en plus difficile tant pour la séance en mode de verticalisation que l'étirement. les doigts de pieds deviennent très durs et douloureux.

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momomby

Nathali57

20/06/2024 à 18:02

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Nathali57

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@galoun Bonjour

J'ai aussi des lourdeurs dans le bras et la jambe les plus atteints

Les étirements du kiné sont le meilleur traitement. Mes autoetirements aussi dans une moindre mesure

Si ce n'est pas suffisant l huile de CBD me soulage. J'ai remarqué que le vélo d appartement était plus efficace encore.

C'est l immobilité pour les jambes mais pour les bras trop d ordinateur, téléphone, gestes répétitif du bras ou de la main qui provoquent les douleurs

Pas au point de demander un traitement au neuro

La chaleur elle réactive d anciens symptômes , me fatigue et me rend HS... Merci Uhthoff

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galoun

22/06/2024 à 10:10

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galoun

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@Nathali57 bonjour la spasticité me fatigue beaucoup lorsqu'il y a un changement de temps lorsqu'il fait trop chaud et lorsqu'il fait trop froid. C'est pourquoi l'eau en piscine me fait énormément de bien pour faire des exercices du coté hémiplégique cela m'a permis de recréer certaines connexions. ce que je faisais au début, je faisais de l'exercice des membres valides je mémorisais et travaillais les memes du coté invalides . Au bout de 8 ans cela est devenu naturel.

Nathali57

22/06/2024 à 11:48

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Nathali57

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@galou merci

Je n'ai pas sauté le pas balnéo, les kinés ont une piscine pourtant, mais depuis 2 ans le dernier kiné m'a fait progresser de manière inespérée.

2 patients Sep y vont régulièrement 🩱 tout en gardant une séance motomed

Bravo surtout pour les connexions que tu as recréés

L eau est surtout une solution à la chaleur de la salle, à laquelle je ne pensais pas 😀

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annette

24/06/2024 à 09:23

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annette

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Bonjour

En ce qui me concerne je me demande, après 18 ans, si j'ai des crampes ou de la spasticitè.

Les neuros ne m'ont jamais rien dit lorsque je leur explique que j'ai continuellement des crampes sur le nerf de la voûte plentere. Il me faut quelque fois 1/4h pour arriver à mettre 1 chaussette puis 1 chaussure. J' étire le pied le plus possible puis je ré-essaie et ainsi de suite jusqu'à je sois chaussée. Le froid me provoque aussi cet effet il ne faut jamais que je m'attarde au rayons frais et congel des grandes surfaces.

Je fais de la kiné 2fs/ semaine, 1h30 de yoga 1 fois /semaine. Je n'ai uniquement un traitement pour la douleur.

J'aimerais savoir si ça vous arrive et si vous appellerez ça de la spasticitè.

Bonne fin de journée

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VARNERIN ANNE MARIE

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raymondfougerolle

09/10/2017 à 16:31

Bonjour à tous, personnellement j'ai eu des injections dans les jambes pour réduire la spasticité.

Ces injections date du 4 juillet 2017, lors de ces injections (4 dans le mollet gauche, 4 dans le mollet droit et 3 dans la cuisse droite (derrière)). Effectué par un neurochirurgien, ces injections ne m'ont pas fait mal du tout (peut être 1 dans la cuisse près du genoux mais juste un peu désagréable car près d'un nerf). 1000 unités de toxine en 11 injections

Les premiers effets ce sont faits ressentir au bout de 3 ou 4 jours où j'ai sentis que mes mollets étaient plus détendus, mes chevilles plus souple et enfin de compte meilleur mobilité dans les jambes (ok je ne cours pas non plus, c'est pas miraculeux) mais je dois avouer que cela à permis de faire disparaître les crampes nocturnes des mollets. Et aussi d’améliorer mes capacités lors de mon hospitalisation en centre de kiné renforcé de 8 semaines.

L'effet de la toxine botulique dur entre 3 et 4 mois selon les sujets, je commence le 4 éme mois... Et je commence à ressentir à nouveau les mollets durcirent et retour des crampes.

J'ai demandé à mon neurologue pour avoir de nouvelles injections. Mais l'attente est longue car beaucoup de monde en bénéficie dans mon coin.

Si vous avez des problèmes aux jambes avec spasticité et crampes, je vous conseil de faire ces injections. Et pour ceux qui aurai peur de la douleur, partez sur le principe que mieux vaut souffrir 10 minutes et être tranquille 3 à 4 mois que d'avoir peur d'avoir mal...(une crampe qui vous réveil dans la nuit et bien plus douloureuse qu'une piqûre et ça dure beaucoup plus longtemps aussi). Même si dans mon cas je n'ai pas eu mal du tout.

Amitiés à tous.

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raymondfougerolle

09/10/2017 à 16:31

Bonjour à tous, personnellement j'ai eu des injections dans les jambes pour réduire la spasticité.

L'effet de la toxine botulique dur entre 3 et 4 mois selon les sujets, je commence le 4 éme mois... Et je commence à ressentir à nouveau les mollets durcirent et retour des crampes.

J'ai demandé à mon neurologue pour avoir de nouvelles injections. Mais l'attente est longue car beaucoup de monde en bénéficie dans mon coin.

Amitiés à tous.

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