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Patients Sclérose en plaques
Testostérone remyélisant ?
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Nathali57
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Nathali57
Dernière activité le 24/11/2024 à 09:31
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@Monpseudo Bonjour
Merci je n avais pas entendu parler de la piste - testostérone, les infos datent déjà un peu
Il y a aussi d autres études pour des ttt moins agressifs. Certains ont rendu compte ici d essais "libres" d un anti histaminique... prometteur mais sans recul sur les EI ni sur les interactions avec d autres médicaments
J ai tenté des périodes sans ttt, ce sont dans ces moments que mes gênes se sont installées.
Les recherches sont nombreuses, en avance aux usa et Canada mais le temps est loooooooong entre la recherche, les essais phase 1 2 3 , la validation de l agence française des médicaments et un remboursement de la Sécu
On a la chance d avoir le choix entre plusieurs ttt, un devrait te convenir. Certes on évite de baisser les bras au bout d une semaine mais la psychologie de ton neuro 😤
Notes ce qui est important pour toi, la fréquence du ttt son mode de prise et demandes à ton médecin une ordonnance anti EI pour repartir au mieux avec un ttt
en attendant l aboutissement des recherches prometteuses.
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🌈
Utilisateur désinscrit
Bonjour Nathalie, je te remercie de répondre 😉 Oui effectivement il y a plusieurs traitements mais beaucoup ont une toxicité pour le foie et ne sont pas compatibles avec certaines pathologies, du coup il me reste que la copaxone, les traitements sont des immunomodulateurs, ou immunosuppresseurs, intérferons ou pas mais je pense que c'est à peu près le même système, non ? J'ai été sous aubagio vu les effets néfastes du médicament, j'ai du prendre un traitement pour les attenuer... Sans parler des problèmes de gastro, j'attrapais tous les virus qui traînaient 😕😕 et une lésion qui s'est réactivée... Du coup j'hésite à me rendre plus malade !
Djinn174
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Djinn174
Dernière activité le 04/08/2023 à 10:44
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6 commentaires postés | 6 dans le forum Sclérose en plaques
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Moi aussi, je suis intéressée par les traitements via les hormones. J'ai lu beaucoup de choses sur l'oestradiol, la progestérone, la melatonine (pour le sommeil que je n'ai plus) et également la testostérone.
Je suis allée consulter une endocrinologue qui n'y connaissait rien et m'a dit de faire attention.
Certainement trop âgée, elle n'a pas de connaissances sur le bénéfice des hormones sur la sep.
Y a t-il un CHU en France qui travaillent sur les bénéfices des hormones et prescrit des traitements ?
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Djinn174
Utilisateur désinscrit
Bonjour Djinn, tu as tout à fait raison, les hormones nous protègent et peuvent être bénéfiques pour notre pathologie et pour bien d'autres aussi... Je ne comprends pas pourquoi tous les neurologues suivent toujours à la lettre les protocoles immunomodulateurs ou immunosuppresseurs avec des effets secondaires dévastateurs, pourquoi pas un medicament qui refait la myéline on nous donne bien du Lyrica alors qu'à la base ce n'est pas du tout pour nous.... Je me pose beaucoup de questions ! 🤔🤔
Utilisateur désinscrit
Début mai j'ai RV avec mon médecin traitant je lui demanderai ce qu'elle en pense et si elle connait un chu ou un pôle spécialisé dans les hormones et les pathologies 😉
"J'ai été traitée pour une hépatite C au pôle des hépatites à Toulouse Purpan, nickel 😊 le médecin m'avait prescrit des hormones de substitution car cela me protégeait du virus... "
https://www.bastamag.net/Comment-des-laboratoires-pharmaceutiques-remunerent-des-medecins-pour-des
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
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Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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@Monpseudo Bonsoir 😉 je viens de te lire et pour répondre à ta question te dirai que ces essais (à leurs balbutiements) ne concerneraient que les hommes ! En es tu un ? En effet je ne m'y risquerai pas lol manquerait plus que de me retrouver avec pilosité exacerbée mue de la voix ou autres joyeusetés 😂😂😂 sérieux attendons que les recherches et essais concernant la testostérone se poursuivent ( tout comme diverses autres pistes prometteuses ) et donnent leurs résultats, c'est long mais tellement d'enjeux 😊
Joyeuses fêtes de pâques 😁
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Utilisateur désinscrit
Bonsoir Chris, je suis une femme, non pas du tout ça concernait le sexe fémin aussi, cette expérience fût apparemment abandonnée car la testostérone pouvait aggraver chez les femmes des cancers du sein et pour les hommes néo prostate, (deja existant) il est précisé cependant que ça ne provoque pas cette pathologie, au meme titre que les immunosuppresseurs et les immunomodulateurs qui ont les mêmes effets néfastes, baisse des défenses immunitaires. Il est vrai que la pilosité peut être un problème, mais faut savoir qu'à un certain âge nous manquons tous de testostérone ( tout sexe confondus) et si les doses ne sont pas trop fortes je ne pense pas que la pilosité soit un problème ( j'ai été dans le monde du culturisme et je peux vous dire qu'il faut vraiment charger avant d'avoir des poils partout 😉)
Dans tous les cas la testostérone reconstruit la myéline, peut être que l'enjeu n'est pas assez lucratif !
Une belle fin de journée !
Chris31
Membre AmbassadeurBon conseiller
Chris31
Membre Ambassadeur
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:23
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Bonjour @Monpseudo et oui , cette hormone "mâle" , masculinisante par excellence a aussi son importance chez les femmes ,chez qui elle est fabriquée par les ovaires jusqu'à la ménopause ( et les tissus) (reste plus qu'à respecter son dosage si apport lorsqu'elle leur fait ensuite défaut) C'est un peu pareil qu'avec un THS concernant ses effets secondaires , outre ceux liés au risques évoqués ds ma précédente réponse .
Ceci dit , les femmes atteintes de SEP pourraient éventuellement demander son dosage sanguin ( prescription analyse) lors d'une visite chez leur gynéco , manière de savoir afin adopter les conseils délivrés dans la pièce jointe ci-dessous ... ( rien à perdre après tout bien au contraire)
Pour les hommes à l'andropause idem leur taux diminue ! Donc idem vérifier son taux par dosage sanguin , bref pour tout le monde à partir de 48 - 50 ans ! Mais les jeunes non concernés lol à moins de troubles particuliers et donc de pathologies responsables de cette chute hormonale précoce.
Donc en conclusion ces recherches peuvent être intéressantes ds le cas particulier de la SEP mais pas que...
Bien à toi et belle journée ce lundi de pâques
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Merci pour l'échange Chris 😉 et moi aussi je te souhaite une belle et agréablet journée 😊
Detchen
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Detchen
Dernière activité le 23/11/2024 à 17:00
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@Chris31 ha c'est pour ça que je déchire la sep ? dans les maraude on m'apelle tatie barbichette lol je pense que c'est pour mon menton pileux, pas pour mon look feminin lol je ne supporte pas les épilations mais c'est trop tard fallait pas commencer.
on n'a pas la formule complète de nos traitement de fonds les labos gardent le secret breveté.
est-ce qu'il y aurait de la testostérone dans le Lyrica, ou est-ce que j'en fabrique pour tenir le coup tous les jours ?
ce que je sais, c'est que le lyrica nous pseudo-ménaupause (pseudo ménaupose, c'est dans la notice).
alors si c'est ça : ça marche pour stopper les poussées,
mais pour remyéliniser : non, car mes irm restent stables mais ils ne s'améliorent pas.
enfin, attendons l'an prochain on ne sait jamais !
car aussi je visualise que je guéris, je vais à lourdes....et je suis à la lettre mes prescriptions.
bon été
detchen
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
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Rituximab (Mabthera), Ocrelizumab (Ocrevus), antiCD20 : vos ressentis
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Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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Utilisateur désinscrit
moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, j'en ai marre des traitements Poison proposé... J'ai essayé plegridy(malade comme un chien 3 semaines de vomissements) puis aubagio pas efficace vu les effets secondaires qui ont été traités avec Lyrica et laroxyl, j'ai tout arrêté... 1ans plus tard Lésion réactivé... 9 mois après visite neurologue qui me propose copaxone ou tecfidera ! - Si vous commencez ce traitement ce n'est pas pour vous arrêtez dans 2 mois ! Woawww quelle psychologie !! Du coup je fais des recherches et là je tombe sur La Testostérone qui a des effets remyélisant !! mais cela a été abandonné vu les effets secondaires néfastes.. je me demande si on se fout pas de nous !! Quelqu'un a-t-il eu ce traitement ? Perso j'y crois,