OCRELIZUMAB
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Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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@Chris31 bonjour ! Désolée pour le délai de ma réponse. Pourquoi dites-vous que le traitement ne sera plus proposé aux patients atteints de SEP ? Est-ce un problème de remboursement ? Si vous avez une source, ça m'intéresse
Merci et très bonne journée à vous,
Louise
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Louise de l'équipe Carenity
Chris31
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Chris31
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Dernière activité le 08/01/2024 à 15:05
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@Louise-B Bonjour, où ai-je écrit celà ??? Ce que j'en dit , c'est ce que me rapportent essentiellement les patients membres de ce forum , à savoir que jusqu'à ces derniers mois , très peu étaient inclus (voire pas du tout) dans l'étude clinique permettant son administration (à part @den88 je n'en connais pas ici) ...
Qu'Ocrevus n'a pas encore l'AMM en france , et qu'il est rarement utilisé désormais , certains membres se le sont d'ailleurs vu substituer par l'autre anti-CD20 de Roche (Mabthera = Rituximab) ce que confirme le fichier joint . Je vous glisse d'ailleurs le lien de la Haute Autorité de Santé afin que vous y preniez connaissance des dernières informations à son sujet https://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_2863557/fr/ocrevus-ocrelizumab-immunosuppresseur-sep-d-emblee-progressive ainsi que le fichier à bien lire sur toutes ses 19 pages ...
PS: J'avais demandé aux patients inclus ds mon tableau des ressentis Anti CD20 de poster leurs ressentis sur la discussion dédiée (auxquels ils participaient depuis le début) , pour plus de logique et un meilleur suivi , car il était difficile pour moi de fouiller sur toutes les discussions , je n'en ai pas le temps ! Après mains messages (et/ou avertissements) je ne ferai la mise à jour de ce tableau qu'à cette condition
Bien à vous
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
davy79
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davy79
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Ami
Bonjour,
Si je peux me permettre, il me semble, en tout cas c'est comme ça que je l'ai appris à mes dépens, que l'ocrelizumab n'est plus proposé aux patients atteints d'une SEP progressive, pour une question de rapport bénéfices/coût jugé insuffisant. À 25000 euros je crois l'injection, effectivement ça fait réfléchir le gouvernement.
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Davy
Louise
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Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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@Chris31 bonjour ! Vous m'aviez suggéré de fermer la discussion dans votre message du 02/01/2019 à 14:23, sur cette même discussion.
Je comprends tout à fait que les membres qui veulent être intégrés dans votre tableau aillent dans la bonne discussion. Néanmoins, je vais laisser cette discussion ouverte car le traitement est encore sur le marché !
Merci beaucoup pour votre implication, à très vite
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Louise de l'équipe Carenity
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@Chris31 Merci pour ces infos, Chris. Je viens de finir de lire (2 fois pour bien comprendre) les 19 pages !!!
Merci la Haute Autorité de Santé, ça évite d'aller au Bibliobus !!!
Je faisais confiance à mon neuro quand il m'avait expliqué pourquoi je n'étais pas éligible à cet Ocrevus que j'attendais tant, maintenant j'en connais toutes les subtilités. Avec ma sep-sp et mes IRM stables depuis 2 ans, je passe à la trappe, grrrrr !!!
Je vais donc continuer à "marcher" comme un robot (dans les bons jours) et à prendre soin de mon microbiote en attendant qu'ils trouvent autre chose ..........
Take care !
jean69
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jean69
Dernière activité le 10/07/2024 à 07:35
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Ami
Bonjour, l'Ocrélizumab et le Rituximab n'est plus donné du moins pour les SEP P.P,mais une autre étude est en cours (Consonance) elle est sur 4 ans,le nombres de patients est limité avec l'Ocrélizumab pour les formes progressives.Le diagnostique de ma SEP serait trop ancien pour participer a l'étude d’après ma neuro (visite en juin dernier)
jean69
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jean69
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Lesmeds
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Merci @jean69 .
J'ai une SEP PP et je suis encore sous rituximab (on m'a bienretiré l'Ocrélizumab)
Bonne journée à tous
Semiranis
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Semiranis
Dernière activité le 05/09/2023 à 21:12
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Merci @jean69 pour les liens que tu as partagé, je suppose que l'étude de phase IV pour Ocrelizumab ne concerne pas seulement Marseille :) je dois commencer une 1° perfusion dans 3 semaines et je viens seulement de faire le vaccin pneumovax le délai des 6 semaines avant traitement n'y est pas, sur les messages précédents j'avais lu délai minimum 15 jours ... je vais contacter l'hôpital pour éviter de me faire refouler le jour J , sans croire au miracle je serais rassurée d'avoir tenté un traitement de fond pour SEP PP, puisqu'on semble attendre une efficacité pour les formes pas trop anciennes, moins de 10 ans d'évolution, et pas trop invalidantes , EDSS < 5
bonne fin de semaine à tous, le jardin est très beau sous la neige, on se croit à la montagne, sans les skieurs !
den88
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den88
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Ami
@Louise-B , c'est vrai que l'Ocrevus ne sera proposé aux patients uniquement en protocole ...HAS est revenu sur sa décision de le rembourser...Mais courant 2019 , il est fortement possible qu'il soit de nouveau remboursé pour les sep rémittentes mais par pour les primaires progressives...Ce qui est incompréhensible car à la base , il était prévu pour les PP ..
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facteur380
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facteur380
Dernière activité le 16/03/2024 à 21:12
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Avez-vous entendu parler de "l'Ocrenizumab". D'après mon neurologue, ce serait le premier traitement qui soit efficace aussi bien pour les SEP primaire et rémittente. Ce nouveau traitement très prometteur serait sur le marché courant 2017.
Une de nos adhérente "SEP primaire" de notre asso "ensemble SEP possible" reçoit ce protocole depuis 2 ou 3 ans. Son état reste stable. Nous pensons vraiment que ce soit enfin une bouffée d’oxygène pour les personnes atteintes d'une SEP primaire, enfin un peu d'espoir.
Bon courage à vous toutes et tous.