OCRELIZUMAB
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Chris31
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Chris31
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"d'autre part, elle était très pessimiste pour la réparation d'anciennes lésions, les neurones sont attaqués donc, même si à terme on pourra remyéléniser, les vieilles lésions ne seront pas réparables comme ça"
Bonjour @oncemore peux tu me dire de quoi tu parles ? Car un avis de neuro tel que celui ci, ramené ici , mérite un peu + d'explications à l'appui , ou alors éviter de saper à tort l'espoir des lecteurs avec un tel commentaire
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
Chris31
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Chris31
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Et stp le titre de ton post comporte une faute dont il faudra demander à @JulienP de le corriger il s'agit de OCRELIZUMAB et non de ocrenizumab Sorry c'est @facteur380 qui a initié la discussion et fait la faute ....
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
oncemore
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Cela veut dire si j'ai bien comprisque l'on pourra remyeleniser des lésions récentes à terme et peut être pas du 20 ou 30 ans d'âge
C'est une neuro assez cash
De toutes façons la remyelinisation n'est pas vraiment d'actualité et ne fait pas partie du projet de locrelizumab qui vise à ralentir la progression des sep pp ou sp
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indéfinissable légèreté de l'être
Chris31
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Chris31
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Bonjour
fais remonter ce sujet pour @Anrib28 attention son créateur avait fait une faute dans son intitulé et je redemande à @JulienP de bien vouloir corriger : il s'agit de OCRELIZUMAB
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour @Chris31,
Le titre du sujet a bien été corrigé.
Bien à vous.
Julien
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Julien
Chris31
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Chris31
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Bonjour @JulienP et merci ...
Bien à vous également et bonne après midi
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Bonjour
je voudrais savoir si d'autres personnes ont déjà l'Ocrélizumab en ce moment dans ce forum ?
Merci
Chris31
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Chris31
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Bonjour @den88 , je viens de voir que tu as une sep PP et que tu as été inclus dans un protocole aux débuts des essais Ocrelizumab , comment te sens tu aujourd'hui et comment as tu perçu ce traitement , tu fais partie de ceux qui ont un peu de recul ...merci à toi de nous dire les différences et/ou améliorations que tu perçois et ce que ton neuro en a retiré comme informations en t'examinant !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
den88
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den88
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Ami
Bonjour @Chris31
Je suis rentré dans ce protocole juste après avoir été diagnostiqué , mon neuro avait une de ses collègue que s'occupait de ça..
Je suis allé en consultation et ils m'ont inclus dans cet essai et depuis ma sep est stable , cela n'a pas empiré et je n'aie pas eu d'effets indésirables pour ma part..J'avais le vrai traitement depuis le début , c'était une étude à l'aveugle, maintenant je suis dans l'extension avant qu'il soit sur le marché.
Voilà ce que je peux vous dire, pour moi tout se passe bien..pour les autres patients aussi sinon ils auraient arrêté l'étude..
Chris31
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Bonsoir @den88 Tu écris ds ta présentation que ta SEP à été découverte à 42 ans (dc tard ) suite à des douleurs dorsales ? Mais que ressentais tu donc pour qu'on suspecte déjà une Sep et en plus PP ?
Tu n'as dc js eu d'autre traitement de fond sur ces 4 ans , hormis ton inclusion des le départ ds l'essai ocrelizumab ! Tu sais aujourd'hui après la levée d'aveugle que tu as réellement bénéficié de l'anticorps monoclonal. ...et tu dis que ta sep est stable ! C'est vraiment encourageant !
Mais quelles étaient ces douleurs du début et pourquoi t'à t'on donc prescrit du fampyra baclofène et rivotril ? C'est donc que tes symptômes ne se limitaient pas qu'au dos ? Peux tu en dire un peu plus STP?
Est ce que tu penses pouvoir ou vouloir bénéficier du Cerenday (biotine) ?
En tout cas si tu le supportes bien tu as tout intérêt â poursuivre ocrelizumab j'ai rdv fin mai pour IRM cérébrale et se posera peur être la question pour moi de voir ce tt ocrelizumab ( sep SP et sous biotine depuis 1 mois ) qui n'a pas encore l' AMM...
Bonne fin de journée
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Avez-vous entendu parler de "l'Ocrenizumab". D'après mon neurologue, ce serait le premier traitement qui soit efficace aussi bien pour les SEP primaire et rémittente. Ce nouveau traitement très prometteur serait sur le marché courant 2017.
Une de nos adhérente "SEP primaire" de notre asso "ensemble SEP possible" reçoit ce protocole depuis 2 ou 3 ans. Son état reste stable. Nous pensons vraiment que ce soit enfin une bouffée d’oxygène pour les personnes atteintes d'une SEP primaire, enfin un peu d'espoir.
Bon courage à vous toutes et tous.