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La biotine, miracle ou non ?
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isabelle
isabelle
Dernière activité le 01/12/2022 à 14:11
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bonjour Manu et les autres !
oui Moreau avait été assez modéré aussi concernant la biotine lors de ma consultation.... il ne nous reste plus qu'à attendre quelques mois pour voir ce qui se passe.... en tout cas je te souhaite bon courage avec ce nouveau médoc et ses possibles effets secondaires.... perso j'ai essayé tellement de traitements que je suis contente maintenant de n'avoir plus que la biotine.....
bon courage
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Isabelle
Chris31
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Chris31
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Bonjour @Manu89 et les autres , manu j'ai mis tout un tas d'informations dans le sujet dédié à l'ocrelizumab et tu as de quoi te mettre sous la dent lol
Et oui pour la biotine , ne soyons pas trop impatients d'effets à court terme , elle ne vous donnera (c'est mon cas en 15 jours) que (et c'est déjà pas mal) plus d'énergie , et moins de douleurs , mais concernant une marche améliorée ou autre il est logique que l'organisme va devoir, sur plusieurs semaines ou plusieurs mois , s’acclimater physiologiquement à cette vitamine à forte dose (300 mg) indispensable à la synthèse des cellules , qui elles , fabriqueront ensuite la myéline qui nous fait défaut ! Courage et espoirs à tous ....
Voici le lien pour toi @Manu89 concernant le sujet relatif à Ocrelizumab : Ocrelizumab
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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pffff, pas encore de produits miracle...
Je crois qu’il y a plusieurs pays d’Europe, ou le MD1003, est commercialisé,
les connaissez vous ?
laplace
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laplace
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Que se passe-t-il Merodi ????
Chris31
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Bonjour @merodi et @laplace heu ... comme Nath je ne comprends pas trop l'intérêt de cette question merodi ... tu as peur ?
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
laplace
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Salut Chris !
Toujours OK : vais bien !
Ah, voulais te dire : suis allée au ciné avec mes gamins, séance 3D... Lunettes 3D ! Mon cerveau a été en "surchauffe" (accommodation constante avec ces lunettes...) et lorsque la lumière s'est rallumée : TOUS les symptômes PHYSIQUES de la SEP étaient revenus... 3 jours dur dur (reprise du fauteuil) où il a fallu que je me repose complètement... Aujourd'hui plus AUCUN problème !!! BREF si pb neuro ne PAS ALLER VOIR 3D...
Bises et "forte"
Chris31
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Chris31
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Coucou Nath mais que nous as tu fait là lol lol ? Excuse moi de rire mais là tu m'as faite rire hi hi c idiot mais le coup des lunettes encore plus , grrrrrrrrr Tu sais , il y a 3 ou 4 ans je ne sais plus trop, j'ai mis ce type de lunettes pour voir "voyage au centre de la terre" au cinéma , et je ne les supportais pas (amblyope et rien à voir avec la SEP) , il faudrait remonter ça comme effet à Medday , car bizarre et surtout la peur que tu as du avoir ! es tu sure que tu ne pourrais pas avoir une autre raison et notamment la fatigue qui pourrait expliquer ? Bises
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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Pffff, je désespère, car aucune réponses pour et mon ATU, qui a été demandé début Mars !
En faite, je cherche d’autre témoignages sur la Biotine .
Or, on m’a dit qu’elle était commercialisé dans plusieurs pays d’Europe.
Et, j’aurai voulu savoir, si vous saviez lequel ?
Afin, que j’essaie de me mettre en contacte avec leurs sites sur la sep !
Amicalement, Meridi
Detchen
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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/
Chris31
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Chris31
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Bonjour @merodi et @Detchen je comprends ton impatience merodi mais moi , ma demande est partie le 15 février et réponse seulement le 31 mars , ensuite convocation chez le neuro le 4 avril avec tests à la marche et de dextérité , puis établissement de l'ordonnance qui m'a permis le jour même de me faire délivrer le Cerenday à la pharmacie hospitalière .
Je l'ai donc commencé le 6 avril et depuis plus d'énergie , tout va bien , plus de souplesse dans les jambes (moins de spasticité) mais encore bcp trop tôt pour voir une amélioration sur la marche ! J'y crois fermement en tout cas , mais me dis raisonnablement et logiquement que ça peut prendre plusieurs mois ! Et vogue la galère lol Courage à toi ça ne va pas tarder , sinon appelle neuro pour voir ce qui retarde !
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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laplace
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laplace
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Ami
Double mode d’action
Le MD1003 est un composé proche de la famille de la biotine (appelée aussi vitamine H ou B8). Cette coenzyme participe notamment au métabolisme des acides gras, ainsi qu’à la biosynthèse des vitamines B9 et B12. L’originalité du mode d’action du MD1003 repose sur le fait qu’il influence potentiellement deux cibles impliquées dans la Sep progressive.
Tout d’abord, l’action de cette substance permet d’activer une enzyme synthétisant certains acides gras, eux-mêmes nécessaires à la synthèse de nouvelles molécules de myéline. En parallèle, le MD1003 augmente la production d’énergie dans les neurones démyélinisés (cellules ayant vu leur gaine isolante de myéline détruite par la Sep).
Ces apports énergétique et de myéline conjoints au sein des neurones blessés, aident à limiter les conséquences de la Sep.