Retour

Patients Sclérose en plaques

Complément alimentaire, Biotine, parlons-en !

1 105 vues
15 soutiens
42 commentaires

Combattante

Édité le 23/08/2016 à 11:16

Bon conseiller

Combattante

Dernière activité le 19/06/2022 à 09:07

Inscrit en 2012

43 commentaires postés | 34 dans le forum Sclérose en plaques

4 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour tout le monde,

Depuis début 2016 je prends la biotine, 300 mg/jour et les douleurs dans les jambes se sont dissipés mais la marche ne s'est pas (encore?) améliorée. Je voudrais entrer en contact avec ceux qui la prennent depuis plus longtemps pour savoir si je peux attendre d'autres améliorations. Merci de vos réactions,

Combattante (Paris)

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

marguerite22

12/07/2016 à 15:11

marguerite22

Dernière activité le 22/04/2020 à 18:15

Inscrit en 2013

9 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Contributeur
Engagé
Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour, effectivement la biotine n'est disponible que dans les pharmacies d’hôpitaux, c'est un professeur en neurologie qui me l'a prescrit pour 3 mois, ensuite, c'est mon neurologue avec l'accord de ce même professeur qui pourra continuer de me le prescrire après un bilan du traitement, je le prends maintenant depuis 2 mois et pas d'amélioration jusqu'à aujourd’hui.

J'espère que d'ici quelques mois, je verrais un résultat mais pour le moment c'est encore trop tôt.

Complément alimentaire, Biotine, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-36355 2016-07-12 15:11:22

Utilisateur désinscrit

12/07/2016 à 19:20

Bonjour,

Je prends la Biotine depuis environs 8 mois.

Ma marche s'est améliorée et j'ai un peu plus d'énergie.

Je n'ai aucuns effets secondaires.

Complément alimentaire, Biotine, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-36355 2016-07-12 19:20:56

hermine

12/07/2016 à 19:51

Bon conseiller

hermine

Dernière activité le 03/08/2024 à 10:42

Inscrit en 2011

8 commentaires postés | 8 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

je bénéficie de ce traitement, 3 gélules par jour.

sep progressive d'emblée depuis mes 42 ans, j'ai maintenant 58 ans.

handicap : jambe droite ne fonctionne plus, je suis aidé par des releveurs et deux Cannes pour marcher, bras et main droite sans force, la fatigue style ( grippe avec douleurs) et d'autres " petites choses"courantes dans cette maladie. Marche de 200 mètres par jour, avec fatigue, kinésithérapeute (3fois par semaine)...

j'ai commencé le traitement de puis début décembre 2015, malheureusement, je me suis cassé le col du fémur côté jambe malade fin décembre.opération maison de convalescence et tout.......

j'ai Continué le traitement en même temps que mon retour à la marche et à lavie "normale"

BILAN à 6mois fracture inclus :

je marche 1km 200 par jour sans cette fatigue qui pompe tout

pas ou peu de fatigue grippale, ou très peu

plus de jambes qui sautent, ou très peu

regain d'énergie et d'envie....

à plus

hermine

Complément alimentaire, Biotine, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-36355 2016-07-12 19:51:42

adelyne

13/07/2016 à 01:46

Bon conseiller

adelyne

Dernière activité le 21/08/2024 à 17:01

Inscrit en 2013

122 commentaires postés | 44 dans le forum Sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

vous ne prenez plus RIEN DU TOUT ? Abou Moustapha que preniez vous avant d’arrêter tout ?

j'avoue que si on pouvais tous se passer de toutes ces batterie de médicaments ce serait fabuleux !!

Bonne nuit à bientôt

Voir la signature

ady migot

Complément alimentaire, Biotine, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-36355 2016-07-13 01:46:49

Chris31

Membre Ambassadeur

13/07/2016 à 15:28

Bon conseiller

Chris31

Membre Ambassadeur

Dernière activité le 03/10/2024 à 09:58

Inscrit en 2014

12 565 commentaires postés | 2408 dans le forum Sclérose en plaques

16 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour , je rejoins anrib28 et vous invite à tous vous rendre sur le même sujet "biotine , que ressentez vous" où se trouve un tableau de synthèse mis à jour tous les lundi ... sinon je n'irai plus chercher les posts ds les autres sujetspour faire ces MAJ !

Cdt

@Chris31 il est important de rassembler toutes les personnes sous biotine sur une même discussions un tableau de synthèse est associé à la discussion " biotine que ressentez vous "

le but de ce tableau est de permettre à chacun de se positionner en terme de duree de traitement, d'effet, condition de prise ( traitement associe) et en fonction de son propre type de sep même si chacun est différent il peut être utile d'avoir ce support pour dialoguer avec d'autres et surtout avec son neurologue

courage et grand bien à chacun le groupe s'agrandit !

Martine

Voir la signature

Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Complément alimentaire, Biotine, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-36355 2016-07-13 15:28:57

niquen

13/07/2016 à 15:56

Bon conseiller

niquen

Dernière activité le 25/08/2021 à 10:47

Inscrit en 2013

94 commentaires postés | 24 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous j'ai vu mon neurologue en mai il m'a rien donné à mon traitement habituelle d'AVONEX comme d'habitude.

Complément alimentaire, Biotine, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-36355 2016-07-13 15:56:01

momomadeleine52

18/07/2016 à 18:14

Bon conseiller

momomadeleine52

Dernière activité le 07/07/2023 à 15:33

Inscrit en 2013

36 commentaires postés | 12 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour

je prends la biotine depuis un mois ,je ne trouve aucun changement pour l'instant.il faut patienter

bises a tous

Complément alimentaire, Biotine, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-36355 2016-07-18 18:14:58

Semiranis

28/07/2016 à 12:37

Bon conseiller

Semiranis

Dernière activité le 05/09/2023 à 21:12

Inscrit en 2016

54 commentaires postés | 49 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous,

je suis une nouvelle inscrite sur ce blog,

j'ai 61 ans, une SEP primaire progressive depuis 6 ans maintenant qui m'a conduite à plusieurs aménagements dans ma vie en raison de la fatigue, des troubles de la marche, des troubles du sommeil. Je travaille à mi temps depuis le début de l'année, je respecte un temps de sieste en début d'après midi, et je n'ai plus de phases d'épuisement, il y a aussi la pratique du qi gong, le yoga, la piscine, pour recharger les batteries d'énergie.

Après tout un tas de tests mon neurologue m'a prescrit de la Biotine que je prends depuis 15 jours, j'ai la sensation de mieux dormir, avec moins de douleurs dans les jambes la nuit. J'ai remarqué des changements de la circulation dans mes jambes, j'ai les pieds chauds alors qu'ils étaient gelés tous les soirs.

J'aimerais connaitre les effets, positifs ou négatifs, que les personnes sous Biotine depuis plusieurs mois ont remarqué

Complément alimentaire, Biotine, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-36355 2016-07-28 12:37:13

celdel

22/08/2016 à 09:08

Bon conseiller

celdel

Dernière activité le 12/09/2024 à 15:28

Inscrit en 2013

13 commentaires postés | 10 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Je termine mon 3e mois de biotine et pour l'instant, aucune amélioration. Je ressens plutôt une dégradation de la marche.

Je garde le moral magré tout, et je pense reprendre l'équitation en septembre

Bises à tous,

Céline

Complément alimentaire, Biotine, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-36355 2016-08-22 09:08:56

haiva42

23/08/2016 à 10:57

Bon conseiller

haiva42

Dernière activité le 29/01/2021 à 20:10

Inscrit en 2014

145 commentaires postés | 54 dans le forum Sclérose en plaques

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous

moi fin du 2ème mois de biotine, pas d'effet secondaire mais d'amélioration non plus. J'ai toujours les jambes gelées à partir des genoux et les mollets et pieds enflés. A voir pour la suite !!!!

Voir la signature

haiva42

Complément alimentaire, Biotine, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/la-biotine-36355 2016-08-23 10:57:12

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Complément alimentaire, Biotine, parlons-en !

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...