Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?

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Sophia59

22/03/2019 à 18:41

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Sophia59

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bonjour,

je dois commencé le traitement ocrevus prochainement et je souhaiterais avoir des avis (effets secondaires)etc... sur ce traitement.

merci 😊

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Combattante

30/04/2020 à 09:48

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Combattante

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Bonjour tout le monde,

Ma neurologue m’a fait arrêter avec l’ocrevus après 3 perfusions puisque je ressentais une réelle régression surtout au niveau de la marche. Je suis secondaire progressive, atteinte depuis 27 ans, je n’avais probablement pas le profil idéal pour l’ocrevus.

Bonne chance aux autres qui l’essaient.

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Combattante SEP SP

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-04-30 09:48:35

annette

30/04/2020 à 09:51

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Bonjour à tous,

Merci SepSepien pour cet article qui m'a beaucoup intéressé vu que je suis dans l'attente de débuter ce traitement après le Deconfinement et que les neuro ne m'ont encore rien dit dessus.

Par contre j'ai lu sur le post de Catoue "il faut prendre de la cortisone avec ce traitement". Dans l'article ci-dessus ce n'est pas mentionné. Est-ce pour tout ceux qui suivent ce traitement ou uniquement pour ceux qui le nécessitent en plus du traitement ?

Portez vous bien, bonne journée à tous

Amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-04-30 09:51:10

SepSepien

30/04/2020 à 10:41

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Bonjour @annette ,

C'est là que les forums ont leurs limites : on peut y écrire et y lire des opinions erronées.

Perso, je ne pense pas qu'un médecin se risquera à pratiquer deux traitements de fond en même temps, cortisone et Ocrevus sont "lourds" et prescrire les deux à la fois me semble dangereux.

Ce que le neurologue pourrait te prescrire, ce sont les vaccins contre les méningocoques et pneumocoques (le mien l'avait prévu), avant l'Ocrevus.

Seul ton médecin (traitant / neurologue) peut te répondre.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

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annette

30/04/2020 à 13:34

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Merci SepSepien pour ta réponse. En effet ça me paraît incompatible mais on lit les parcours de chacun.

Avant de lancer le début de traitement il aurait fallu que je fasse (covid oblige) bilan sanguin avec dosage thyroïde, vaccins, bilan uro dynamique, mammographie, frottis, bilan densitrometrie osseuse, visite chez OPHTALMO. J'y suis presque ! Mon RV de décision de mise en route où pas et repoussait au 29 juin.

Peut être, bien sûr, que tous les neuros ne demandent pas tout ces examens. Peut être que cela dépend de la santé de chacun en dehors de la SEP.

Bonne après midi Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

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SepSepien

30/04/2020 à 14:59

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SepSepien

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@annette j'ai aussi eu un bilan sanguin, pour analyse des lymphocytes, T3/T4, etc.
Mais j'ai refusé la suite.

Bon après midi à toi aussi, à tous.

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Stephanie-gll

30/04/2020 à 17:26

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Stephanie-gll

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Bonjour,

j’ai lu plusieurs d’entre vous pour qui la perfusion avait été annulée au vue des conditions sanitaires. Je pensais ne pas en faire partie. Mais voilà qu’à j-7 de ma prochaine perf, l’hôpital m’appelle pour l’annuler. Les raisons sont un peu floues. Est-ce parce que c’est un traitement qui nous fragilise trop ? J’ai plutôt compris qu'étant tous les 6 mois, on pouvait bien attendre quelques semaines de plus... Avez-vous la réponse ?

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-04-30 17:26:56

Catoue

30/04/2020 à 21:53

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Catoue

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@annette Bonsoir 🌸 et désolée je ne voulais pas donner une fausse info à propos de la cortisone avec ocrevus ! J ai simplement lu et sûrement pas bien sur mon livret ocrevus, que je débute en juin, la préméditation : corticoïdes ( J ai donc suppose cortisone ou à faible dose) et sûrement donc je me trompe... puis antihistaminique et médoc pour fièvre si besoin. Donc si c est pas le cas je suis rassurée car c était une supposition et ma question. Donc rassurée vu l effet de la cortisone sur moi 😱 bonne soirée où bon 1er mai 🌼 av j esp du muguet...

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🐠 Catoue

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annette

01/05/2020 à 15:14

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Cher(e) Catoue,

Ce n'est vraiment pas grave de se tromper. Au moins j'ai quand même récolté des infos sur ce traitement.

En ce qui me concerne, on m'a demandé énormément d'examens mais il a fallu que j'insiste pour avoir au moins le nom du traitement qu'elles envisageaient. J'ai une neuro de ville qui m'adresse au Pr du Chu chaque fois qu'elle envisage un nouveau traitement à cause de l'évolution de ma SEP.

Mais les Professeurs sont très secrets. C'est la 2ème fois que ça m'arrive depuis le début de ma SEP en 2008.

Merci à chacun d'être là.

Bon 1er Mai, beaucoup de bonheur.

Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

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Dalila78

01/05/2020 à 17:49

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@Catoue bonjour,j'ai pas parler depuis longtemps,mais je vais te faire par démon expérience avec ocrevus.J'ai une RR diagnostique depuis décembre 2018 hospitalisé trois plaques actives alors après un bolus on m'a mise sous ocrevus début janvier 2019,donc juin2020 cela fera ma quatrième fois .Depuis pas de poussée😊,mais perte de poids de72kl a56kl causé par des vomissements jusqu'à maintenant le reste des effets je ne sais pas si c'est ma SEP ou les deux mais fatigue extrême grosse diminution de force dans les membres inférieurs et supérieures bref épuisement.Voilà ma petite histoire avec ocrevus ,que je n'aurai pas pu refuser ,quand on a trois plaques actives et qu'on perd tous le bas du corps on est prêt a tout pour récupérer.Alors mon avis jusqu'à maintenant je dirai satisfaite.Je vous souhaite a tous et a toutes beaucoup de courage .Garder le sourire.

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Catoue

01/05/2020 à 18:49

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Catoue

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@Dalila78 merci pour la réponse et donc bon courage pour la suite... Je débute en juin et oui je garde le sourire et me rend aussi bien compte que j ai la chance d être active et tjs en lien av le boulot ds un lieu dynamique ... bonne suite ⚘

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🐠 Catoue

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