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Patients Sclérose en plaques

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ?

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Sophia59

22/03/2019 à 18:41

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Sophia59

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bonjour,

je dois commencé le traitement ocrevus prochainement et je souhaiterais avoir des avis (effets secondaires)etc... sur ce traitement.

merci 😊

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dan26576

23/11/2020 à 16:43

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dan26576

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@Hessencehef Pour la forme p, p tous les six mois on me fait une cure de solumedrol, et ça a toujours bien marché pour moi emoticon Top la

Porte toi bien emoticon Cils

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xavier666

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-11-23 16:43:26

Valou62185

24/11/2020 à 11:54

Valou62185

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Bonjour à tous,

Je suis bien contente de te lire Annette, finalement tu as un rdv concrét avec le neuro . Je suis étonnée qu'il y a un protocole à signer pour ma part je n'ai donné que mon accord verbalement. Moi aussi j'ai la sep depuis longtemps 16 ans et plus de poussées mais une évolution avec des lésions supplémentaires sur mon IRM de décembre 2019 donc mon neuro m a proposé ocrevus. Je pense effectivement qu'il y a de bons nombres de traitements pour essayer de freiner cette "saloperie" de maladie excusez ma grossièreté et je pense que la science progresse assez vite c'est à nous de les essayer c'est compliqué mais il y a de l'espoir.

Prenez soin de Vous

Amicalement

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Valou

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-11-24 11:54:04

zabzab

24/11/2020 à 12:11

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zabzab

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Bonjour FlashDust

Merci pour ton message,J-2 pour ma deuxième perfusion d'ocrevus, je suis confiante et patiente.

Bonne journée

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Zab

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dan26576

25/11/2020 à 12:05

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dan26576

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@Valou62185 Bonjour, pour ma part je suis la cure solumedrol, et depuis que je la suis, je ne ressent plus le moindre symptôme de la maladie, et j'en suis heureux, et tous les jours je fais des exercices physiques.

Je te souhaite que tout ce passe bien pour toi, comme pour zabzab et Annette.

Passez une bonne journée emoticon Top la

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xavier666

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-11-25 12:05:14

Valou62185

25/11/2020 à 16:58

Valou62185

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Bonjour,

Merci dan

demain deuxième cure d'ocrevus, je ne pensais pas qu'elle serait maintenue mais ce matin coup de téléphone de l'hôpital pour me demander si j'avais bien fait ma prise de sang. C'est ma 2eme cure cette fois c'est la dose en une fois, j'ai eu un peu de fièvre le soir sur les 2 premières perf j'espère que cela restera pareil .

C'est vrai que le solumedrol donné de bons résultats sur le court terme et un bon coup de fouet, Pour ma part le neuro m'en donne quand je suis en poussée mais cela fait un moment que je n'ai pas fait de crise.

Bonne journée à tous

À bientôt

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Valou

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Kawyne

26/11/2020 à 08:10

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Kawyne

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@dan26576‍ bonjour Dan, petite question, c'est le neurologue qui te propose cette cure de soumedrol tous les 6 mois ? parce que tu es en poussées ou c'est aussi une façon de freiner la maladie et symptômes.

Quelle forme de SEP as-tu et depuis combien d'années car je suis surprise de ces cures tous les 6 mois et j'y serais peut être intéressée...

Merci. Porte-toi bien

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-11-26 08:10:38

annette

26/11/2020 à 12:23

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annette

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Bonjour

Mes aventures continuent. J'ai reçu hier une convocation pour un nouveau RV, avec un autre neuro que le Pr. Le 30/12.

On m'a expliqué que le traitement sera bien décidé le 14 avec le Pr mais que ce RV du 30/12 sera pour faire des potentiels évoqués.

Êtes vous passée par aussi ces examens Valou62185 ?

J'espère que tout le monde va bien, je vous souhaite une bonne journée et je vous dis à bientôt pour de nouvelles aventures.

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VARNERIN ANNE MARIE

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-11-26 12:23:36

Valou62185

26/11/2020 à 19:39

Valou62185

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Bonjour Annette et bonjour à tous

Je n'ai pas cette examen pour le début du traitement mais j'ai fait cette examen lorsque j'ai fait une névrite optique, ça n'est pas douloureux mais désagréable. Pour mon cas j'avais eu des petites aiguilles légèrement accrcochaient dans le cuir chevelu pour donner une impulsion electrique (un peu comme un emg en moins fort ) au même moment je devais regarder un écran (il me semble avec des images je ne sais plus très bien c'était à ma 1ere poussée il y a 16 ans) pour connaître le temps de réponse. Je pense que cette technique doit être utilisé pour d'autres parties du corps.

Je comprends que tu ne sais plus où donner de la tête avec tes petites péripéties, j'aurai sans doute été agacé aussi, si tu te souviens je devais commencer en mars puis avril et finalement mai j'aurai tout abandonné de frustration mais aussi de peur de ne plus avoir le courage d'y aller.

J'ai fait ma perf aujourd'hui, ça va mal à la tête et très fatiguée mais cette fois pas de fièvre, je verrai demain au réveille mais je suis optimiste.

Tiens bon Annette.

Bonne soirée à tous

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Valou

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Valou62185

26/11/2020 à 19:50

Valou62185

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Re bonsoir tout le monde,

Petite erreur de ma part le potentiel évoqué pour la vision il n'y pas de stimulation electrique se sont des images que l'on regarde sur un ecran qui provoque une stimulation. Désolée je suis un peu top fatiguée lol

A bientôt

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Valou

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Stevem

27/11/2020 à 09:54

Bon conseiller

Stevem

Dernière activité le 27/04/2023 à 18:32

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Bonjour à tous,

il est vrai que la cortisone boost, visiblement pas sur tout le monde.

en revanche le point négatif, c’est qu’elle est mauvaise pour les os.

Je commence le traitement Ocrevus, des avis ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/je-commence-le-traitement-ocrevus-42747 2020-11-27 09:54:00

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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