Fampyra & Tecfidera

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Chris31

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Bonjour,

Je voudrais des témoignages de personnes prenant ces deux traitements simultanément et l'impact de Fampyra sur leur état général , l'amélioration (ou pas) qu'il leur a apporté au niveau de la marche , les effets indésirables rencontrés etc...merci d'avance pour vos réponses

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Detchen

31/07/2015 à 11:38

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Bonjour,

Merci @Chris31 pour cette info.

Non ce n'est pas de la cryo sèche mais dans un jakuzi à 3 ou 5 ou -3 ou -5 degrés pour autant de minutes, avant effort musculaire et autre prévu dans la séance de Kiné. Si j'ai bien compris. Donc attendre septembre.

Le cocktail pris aux bonnes heures supprime les fourmis supplémentaires. Voici :

- Lyrica 100 mg : à 07:00, 12:00 et 19:00

- Tecfidera 240 mg : entre 6 et 8 h (petit déjeuner) et entre 18 et 20h (repas du soir).

- Fampyra 10 mg : à 10:00 et à 22:00 (soit à 12h d'intervalle et à au moins 2h d'un repas (donc grignotagesintermédiaires prohibés : je tiens mon aide sveltesse).

- Xatral, Aerius, 20 mn d'Urostim2 : vers 21h.

Voici therapearl (photo jointe).

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Detchen

31/07/2015 à 11:43

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J'essaie de joindre therapearl...

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Detchen

31/07/2015 à 11:50

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"S'asseoir sur le poêle à chopper des hémorroïdes" je crois que c'est une expression, non ? C'est comme ça que je l'ai employé lol.

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Chris31

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31/07/2015 à 12:19

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Mdrrr @Detchen c mon expression ou façon de parler suite à ce que toi tu as dit lol ! Bonjour et merci pour la foto de Therapearl , je me suis empressée d' aller voir , dés hier ce dont il s'agissait et bien vu la même chose , c'est exactement idem à mes packs , par contre moi je n'ai pas la ceinture de maintien , mais je pense que ça peut se trouver aussi sur le site où g commandé (togi-santé) http://www.togi-sante.com//pack-de-chaudfroid-reutilisable-djo-9277.html#prod

Bon , très bon cocktail dis moi tout ça ....alors on croise les doigts et on y croit ...tu nous donneras tes impressions quand tu en auras le temps ! Bon courage pour tous ces efforts , on pense bien fort à toi dans ton jacuzzi-congélo mdr et attention de pas coller au banc ou de t'y cristalliser

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Detchen

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Haha MDR oui, faut pas se faire coller tout ça pour se faire décoincer lol de douleurs.

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kikoo @Detchen Ben alors ???? Que passa ? t cristallisée sur le banc ? dis nous vite comment tu te sens et surtout ce que tu ressens comme bénéfices de part l'arrivée de Fampyra ds ta vie ... de son union à Tecfidera , ça fait ds les 15 J 3 semaines non ?

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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Bonjour et bon week-end,

J'ai commencé Fampyra le 29/7 au soir on est le 08/08 donc ça fait une semaine et 3 jours.

Je rentre en permission par mes propres moyens (crevée mais j'ai marché 2,80 km = 3 arrêts de bus que je n'ai pas attendu car CT en plein soleil et sans siege) et arrivée enfin je me precipite pour mettre une machine en route, je n'arrive meme pas à ecrire une adresse sur un collis que je dois envoyer depuis la veille de mon hospitalisation (écrire correctement) le flush de Tecfidera ne part pas car j'ai un stress hydrique (c'est sur il fait chaud et j'ai la SEP). Bref j'ai mis une machine et je l'ai étendue, entre deux ou trois pauses et messages sur Carenity à "question aux experts sur la fatigue".

J'attends pour manger que ça finisse de cuire. Et me repose dans la Vue et la prière.

@Chris31 comment je me sens au bout de 10 jour du coktail Fampyra + Tecfidera + uvdose + lyrica + alphablocant + antistaminique :

J'y ai souvent rajouté Dafalgan 1000 mg. Notamment mercredi car j'ai fait une crise de sciatique.

Je ne sais pas si pour 5% d'amélioration de la marche je doive sacrifier équilibre, non-fatique, sommeil, bonne humeur (quand on me fait une blague déplacée et me traite de possédée en me signant avec un crucifit pour me dire que je suis zinzin de mal le prendre, je perds aussi l'humour donc, pas longtemps mais de manière suffisamment douloureuse.

Tout ça pour me dire qu'à la prochaine visite médicale je suggère au Dr de stopper l'expérience, sauf s'il faut alimenter ainsi (15 j au moins m'a dit ma neuro si je le supporte, ou l'arrêter si j'ai des EI sont trop insoutenables, sachant que j'ai supporté Avonex jusqu'à faire une poussée)

Bref, je suis comme sous Avonex, le spg en moins et le flush permanent à la place. Je jour de la sciatique j'étais aussi constipée avec des urgencies fausse alerte.

Donc heureusement que GT en milieu médicalisé avec Kiné etc. Ce soir on verra et demain aussi, je vais dire que je me donne jusqu'à jeudi pour le prendre encore et faire le point.

Mais, je préfère conserver Tecfidera et laisser Fampyra qui a empiré tous mes symptômes ou effets pénibles indésirables.

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dan26576

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Bonjour Chris.

Je suis content de te lire avec d'autres patients qui se posent des questions, avec qui tu apporte des bonnes réponses, continue comme ça, c'est bien.

@Detchen continu toujours à faire des exercices physiques, qui t'apporteront un bien être

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xavier666

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MFrance

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MF je prends fempyra depuis 2 ans et je crois qu'il m'aide a marcher.Je crois avoir une chance énorme car j'ai un kiné très équipe en matériel et qui me garde 3heures par semaine .Cest énorme car au retour je suis en forme .Mon problème est l'équilibre et la fatigue.habituellement l'été me réconforte mais cette année plutot dégradée attendons l'automne. Bon courage a tous

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gerbault

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Chris31

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@MFrance Idem bon courage à toi aussi en attendant l'automne emoticon Top la

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