SEP et symptômes plus intenses, qui a déjà arrêté le Tysabri ?

Bonjour @Laurence,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. J'invite des membres à participer :

@Ingrid80 @Alex123 @Sanrey @saufsof @Velvetqueen @Cecgir @pv120277 @Valerie1966 @Foh-Québec @dfezrf @PawCha @SarahA @didine71 @C-lyn-lyn @Masep17 @kiki68 @faithprt @Jenysmile @Lucie81 @Steph001 @swissmarmot @Katellbzh @oeillet @cousteau1990 @Benemahieu @Tatalie1976 @Muriela @Dori76 @lilou34 @akalye @carine21 @orlanes23 @Godonette @spring45 @titfafa @SAB57 @cacou @benoît @eterneletudiant @juliejulie

Vous avez indiqué le médicament Tysabri sur votre profil, l'avez-vous arrêté ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour Laurence,

arrêter le Tysabri n'est pas une décision que l'on prend seul en général c'est vrai, en dehors d'un contexte d'effets secondaires génants. C'est ce que j'ai fait début 2020 après que mon neurologue a suspecté que j'étais passé en phase secondairement progressive pour laquelle le Tysabri n'est plus recommandé car inefficace . A l'époque tout semblait pourtant sous contôle: plus de poussées, IRM qui n'évoluait plus mais le tableau clinique évoluait à bas bruit. Cela se traduisait par plus de fatigue, des troubles cognitifs de plus en plus présents notament. Attention je ne dis pas que tu es dans ce cas! Seul un neurologue expérimenté peut voir cette transition. Et puis l'arrêt du Tysabri est un moment qui peut être délicat. Dans mon cas je devais commencer une cure de Rituximab. En théorie la phase de switch doit être surveillée car quand on arrête le Tysabri la SEP peut se réveiller. Pour l'éviter on procéde à une cure de solumédrol pendant trois mois avant de commencer un nouveau traitement.Pas de bol dans mon cas, c'était en plein pendant le premier confinement. J'ai donc patienté jusqu'au mois de Juin sans corticoïdes. La suite a pas été brillante: j'ai fait une réaction anaphylactoïde lors de la première injection de Rituximab... Plus de traitement pour moi ensuite. Cela dit cela fait trois ans que je me porte très bien. Mon neurologue a même baissé mon score EDSS d'un demi point l'année dernière  🙂. Une approche holistique de la maladie peut tout à fait améliorer les choses, notament en prenant soin de soi sur un plan émotionnel, en faisant des activités physiques et en faisant de la kiné régulèrement. Enfin c'est ce qui marche pour moi.