Témoignage des patients branchés avec pompe à apomorphine ?

merci de ta réponse :)

Bonsoir Gribouille moi aussi j'avais homperf mais au bout de 4 ans je n'arrivais plus à la supporter jour et nuit en plus avec je me suis même cassé 3 cotes un jour j'ai dis à mon neuro je veux l'enlever je suis revenue à mon ancien traitement ce n'est pas du top mais je n'ai plus cette bombe encombrante, en même temps mon infirmière qui était super sympa nous a lâché cela a fait un bout de trop j'ai éclaté et la crise de nerf est arrivée. Je suis comme vous tous je ne sais plus quoi faire je ne peux même plus téléphoner à mon neuro les secrétaires ne veulent plus le passer. Alors j'attends quoi ????????????????

Chana , 'est ce que la pompe t'avait permis d'aller mieux? tu avais combien en dosage?

Moi aussi j'ai envie de l'enlever car franchement je n'en tire aucun bénéfice.............vois-tu vraiment une différence maintenant que tu ne l'as plus?

Bon courage, tu as quelle age? j'ai 44

Bonjour ! je suis sous apokinon depuis 8 mois, oui c'est efficace mais bien que je fasse attention aux nodules et que mon gout pour les haribo augmente régulierement la surface de la cible ;) je supporte mal les injections et les retarde souvent jusqu'en fin de matinée. je vais à la piscine et fait du kayak, , une poche étanche est sensée proteger la pompe mais s'ajuste avec difficultés, d'où des problèmes pour ce précieux instrument !

Pour simplifier et me liberer parfois de la pompe (n'ayant pas encore eu de prescription de stylo) je retire la pompe quand je vais à la mer ou à la piscine, et me fais des injections SC de doses équivalentes à mes bolus et je prends un modopar LP supplémentaire : quelqu'un pratique-t-il cette auto-médication sauvage ? retour d'expérience ? (consultation pour Stimulation prévue cet été) .

Ces témoignages ne sont pas du tout rassurant

H

Bonjour

J'aimerais partager mon expérience toute récente avec la pompe apokinon. Alors pour résumer un peu je l'ai garder 15 jours. Branché le matin vers 7h30 et retrait vers 22h30. Nous avons augmenté tout doucement le débit de 0,5 par jour jusqu'à atteindre 3. La première semaine RAS pas d effet ni d'effets secondaires. Puis arriver à 2,5 premiers effets positifs disparition des dystonies et lissage des fluctuations. Puis arrive la 2 ème semaine et la installation des vertiges et d'une pression atypique à la tête ainsi que des insomnies voir des nuits blanches. Le matin incapacité à se mettre debout et beaucoup de souffrance. A côté de ça des nodules partout malgré les massages avec la crème... et suite à un malaise important j 'ai décidé d' arrêter ce cauchemar. La chose que je veux préciser est que l'Apokinon est un agoniste et non de la dopamine. Depuis le début de la maladie cette catégorie de médicaments m'envoye aux urgences. Ceci est mon expérience cela ne se passe pas forcément comme ça pour tous. Mais je voulais préciser que ça peu ne pas fonctionner. Maintenant j'essaie de me remettre de toutes ses secousses en remettant en place mon traitement initial per os. Pas facile.

Bon courage à tous