Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

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tochmi

02/02/2018 à 22:02

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Bonjour,

On m'a diagnostiqué le gougerot depuis environ 2 ans. En dehors du syndrome sec je voulais savoir si une personne ayant également cette maladie souffre aussi de problèmes intestinaux style ballonnements +++ au point d'en être vraiment gênée tous les jours, ainsi que mauvaise digestion, douleurs lombaire (discopathie dégénérative), mauvais sommeil, maux de tête.... Depuis quelques temps je ressens une gêne dans les bras (sensation de brûlure) comme si j'avais gardé les bras longtemps en l'air et que ça tire et je suis obligée de le bouger ou le mettre au repos.

Par moment je ressens aussi comme une déchirure musculaire en bas du mollet mais j'ai fais examen et je n'ai rien à cet endroit.

Quand je suis fatiguée, mes discussions sont très confuses parfois comme dire l'inverse du mot pensé ou ne plus me rappeler ce que je veux dire, rechercher les mots,.....

j'espère que quelqu'un pourra me rassurer quant à mes symptômes ou tout au moins m aider à comprendre et à admettre car je suis souvent fatiguée et je m"en veux d'être comme ça et je repousse souvent les choses à + tard alors qu'avant c'était l'inverse.

J'ai eu également la maladie de basedow, traitée pendant 18 mois. Arrêt du traitement depuis 2 mois, à voir pour la suite...

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mimine69

14/01/2019 à 10:06

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mimine69

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Coucou elodie, fait bien attention à to dos, moi aussi j'ai eu beaucoup de soucis lombaires, mais depuis que je ne travaille plus, sa va mieux. Je vais voir mon osteo acupuncteur aujourd'hui, mon coude va mieux, grâce aux bourgeons de cassis, sa agit comme un anti inflammatoire naturel. Par contre j'ai beaucoup d'allergies, mais je pense que c'est du à des problèmes digestifs. Pour ma mère nous sommes toujours en attente pour son intervention, sa devait urgent, et maintenant ce n'est plus urgent, ils sont bizarres ses médecins. Bon courage pour la réduction. Amitié. Chrystelle.

Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren/les-symptomes-du-syndrome-de-gougerotsjogren-40290 2019-01-14 10:06:04

tochmi

15/01/2019 à 18:26

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Bonne année à toutes !!!

Ca fait quelques mois que je ne viens plus consulter ce forum car je ne reçois plus de mails m'informant des discussions.

J'ai été traitée pour la maladie de basedow et suite à l'arrêt du traitement, ça se stabilise pour l'instant.... que ça dure...

Le gougerot par contre est bien présent car j'ai une période de très très grosse fatigue depuis 2 ou 3 semaines environ. D'ailleurs il ya 1 semaine, au réveil, je me suis sentie épuisée et j'ai fait 2 malaises d'affilée avec perte de connaissance, quelques minutes après m'être levée. et je suis toujours très fatiguée.

Pour l'instant on m'a rien trouvé mais j'attends le résulat du bilan sanguin. Est ce que quelqu'un a déjà fait des syncopes par rapport au gougerot ou autre ?

Elodie

15/01/2019 à 21:36

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Elodie

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@mimine69 Bonsoir mimine, Alors tu es allée voir ton acupuncteur, ?? j'espère que tu lui as parlé de tes allergies, car ça peut venir du Gougerot ..... Il a fallu que je renforce mon système immunitaire avec des vitamines, car l'année dernière j'ai été servie,! Alors ta maman....?? tu as eu une date ?? pas agréable non plus de ne pas être fixé , ça devient énervant pour toi,.....je ne sais ce que peuvent avoir les médecins en ce moment, mais le mien n'a que 45 ans, on dirait qu''il a fini sa carrière, je suis allée le voir vendredi et me dit " je vous souhaite la santé, car je ne veux pas vous voir ici trop souvent....!!! je lui ai répondu, moi aussi je vous souhaite la santé, pour pouvoir soigner vos malades !!! Si je suis allée le voir l'année dernière à plusieurs reprises, c'est qu' il ne trouvait pas ce que j'avais, il m'a même dit que c'était la tête, et n'a jamais trouvé mon Gougerot....il travaille comme un fonctionnaire, ne se recycle plus.....il se croit deja arrivé......!!! je pense qu''il n'aime plus son métier......

Je passe mon IRM lundi, j'ai beaucoup souffert, car j'avais des paresthesies au pli du fessier et difficultés urinaires, on verra lundi..

Je te souhaite une bonne soirée...Bisous à bientôt....

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Elodie

15/01/2019 à 21:55

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@tochmi Bonsoir, j'ai lu ton message, et le Gougerot est bien présent chez toi, ??? tu as fait la biopsie des glandes salivaires, et quel grade tu es ??? Personnellement je suis au grade 3, ..... En ce moment je suis très fatiguée, parfois je ne me sens pas bien, mais pas au point de faire des syncopes.....on est fragilisé par ce syndrome, car il peut atteindre différents organes, il faut bien se faire suivre, .... et c'est très fatiguant, car beaucoup sont atteints de polyarthrite, ...... déjà la maladie de basedow n'est pas facile à vivre, moi j'ai aussi la thyroïde qui fonctionne mal , une fois hypo ..une fois hyper...., mais chez toi, c'est bien plus compliqué..........Voilà les renseignements que je peux t'apporter, Je te souhaite une bonne soirée....

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Elodie

mimine69

16/01/2019 à 15:32

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Coucou elodie, j'espère que ton irm c est bien passé. Moi mon acupuncteur a confirmé, ce que je pensais, mes fortes allergies venaient bien d'un problème au foie, je l'avais vu sur un site d'homéopathie, qu un foie qui fonctionne mal peu aggraver des allergies. Il m'a fait de l'acupuncture aussi pour soulager mes intestins qui me causent des soucis et il m'a Massé dous les pieds et j'avais très mal et s'est relié au foie et aux intestins, il me l'a confirmé Par contre les douleurs musculaires vont mieux. Par contre se matin je me suis levée avec une longue plaque rouge sur le visage, mon acupuncteur m'a dit que mon corps pouvait réagir suite au soins. J'ai acheté de la crème adermalibour, le pharmacien m'a dit de surveiller. Pour tchomi, moi je n'ai pas eu des syncopes, mes vertiges et toujours de la fatigue, hélas ! On n est obligé de vivre avec. Amitiés..chrystelle.

Elodie

16/01/2019 à 15:46

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@mimine69 Coucou !!! Tu as trouvé un très bon homéopathe, il y en a encore qui sont à ton écoute et qui s'occupent de toi, c'Est vraiment formidable, ...... Il faut le garder, j'espère qu' il n'est pas en âge de prendre sa retraite ???? Oui tu avais bien dit que c'était ton foie . ,,, il a bien trouvé....j'espère que tu n'as pas trop à mettre de ta poche ??? ....

Enfin te voilà rassurée ! ....je suis contente pour toi...

Pour mon chien, l'opération n'a pas été réussie ses cils repoussent dans l'oeil et il va falloir que j'aille sur Lille avec mon chien faire du laser....l'année commence bien !!

Bon Après Midi . Bisous

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Elodie

mimine69

17/01/2019 à 10:08

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Coucou elodie, j'ai eu peur, car me réveillant hier j'avais une grosse plaque sur le visage, sûrement une réaction, j'ai mis une crème adermalibour et aujourd'hui c est presque partie. Mon hosteo me coûte 50 euros et c'est entièrement remboursé, car il est are, hélas il est sûrement pas loin de la retraite. Donc on verra par la suite. Bisous. Bonne journée.

tochmi

17/01/2019 à 18:39

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Merci à Elodie et Mimine pour vos réponses.

Elodie : mon gougerot a été diagnostiqué il y 'a environ 3 ou 4 ans. Tous les tests étaient positifs, par contre on ne m'a jamais dit à quel stade il est.

Je suis suivie depuis un docteur en médecine interne, que je retourne voir d'ailleurs demain soir avec es résultats.

J'ai déjà été fatiguée mais pas à ce point là et surtout, de me mettre en arrêt maladie.

Mais là, il est vrai que j'apprécie de rester au repos avec un bon livre ou la télé.......

Mimine ; c'est rare qu'un osthéo soit totalement remboursé. Tu as de la chance d'en avoir un comme ça près de chez toi. Parfois la mutuelle participe à une hauteur de 80 ou 100€/an.

Est ce que vous recevez une notification par carenity lorsque vous recevez un message ? Au début j'en recevais et plus depuis plusieurs mois maintenant.

Je vous souhaite une bonne soirée et encore merci

Elodie

17/01/2019 à 19:35

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@tochmi bonsoir, Merci de donner de tes nouvelles....il y a effectivement plusieurs grades au Gougerot, jusqu'au 4 je crois....c'est bien de te faire suivre en médecine interne, demain le médecin te fera un bilan complet sûrement, comme je l'ai eu moi aussi en médecine interne en septembre, il ne fallait pas être à jeun... Je n'ai pas d'anti-corps......

Il y a longtemps que je ne reçois plus de notification .....

Tu nous tiens au courant...merci et bonne soirée.

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Elodie

mimine69

18/01/2019 à 10:17

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Bonjour tchomi, mon premier osteo que j'avais était remboursé 180 par an donc presque 3 séances. Celui la est en faite, généraliste, osteo, homeo acupuncture, spécialiste de la douleur, je suis vraiment contente de l'avoir trouvé , il me donne de lachelis 15 en homéopathie pour la fatigue et sa m'aide, ainsi que des bourgeons de cassis pour les soucis musculaires. Lui il traite le corps en entier, que mon rhumato a Amiens il s'en fiche, je suis sous plaquenil et pilocarpine. Ma fatigue avait attend un tel degrés, que je ne pouvais plus marcher. Je suis en arrêt depuis 8 mois et je ne pourrai pas retravailler comme auxiliaire de vie. Oui je reçois les notification Bon courage, tient nous, au courant.

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