Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ?

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tochmi

02/02/2018 à 22:02

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tochmi

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Bonjour,

On m'a diagnostiqué le gougerot depuis environ 2 ans. En dehors du syndrome sec je voulais savoir si une personne ayant également cette maladie souffre aussi de problèmes intestinaux style ballonnements +++ au point d'en être vraiment gênée tous les jours, ainsi que mauvaise digestion, douleurs lombaire (discopathie dégénérative), mauvais sommeil, maux de tête.... Depuis quelques temps je ressens une gêne dans les bras (sensation de brûlure) comme si j'avais gardé les bras longtemps en l'air et que ça tire et je suis obligée de le bouger ou le mettre au repos.

Par moment je ressens aussi comme une déchirure musculaire en bas du mollet mais j'ai fais examen et je n'ai rien à cet endroit.

Quand je suis fatiguée, mes discussions sont très confuses parfois comme dire l'inverse du mot pensé ou ne plus me rappeler ce que je veux dire, rechercher les mots,.....

j'espère que quelqu'un pourra me rassurer quant à mes symptômes ou tout au moins m aider à comprendre et à admettre car je suis souvent fatiguée et je m"en veux d'être comme ça et je repousse souvent les choses à + tard alors qu'avant c'était l'inverse.

J'ai eu également la maladie de basedow, traitée pendant 18 mois. Arrêt du traitement depuis 2 mois, à voir pour la suite...

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mimine69

10/10/2018 à 08:26

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mimine69

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Bonjour elodie, mon fils a un peu parlé et veut prendre son appartement au mois de novembre, il lui reste de l argent de ses grand parents et ma mère veut bien l aiderfinancierement, m aïs Mr reste difficile et a paris c est e,notre 8oo et 9oo euros un vingt cinq mètres carré. Moi je me rappelle quand j ai emménagé à 2odans un appart j étais pas trop difficile, c est une génération difficile. Hier j ai été voir mon ancienne cliente 65 ans, 7 ans chez elle sa crée desliens affectifs. Je sais pas si tu 'is en ce moment je lis' ' vivre de Michel DELPECH, quel courage ce Mr. Amitiés. Chrystelle.

Quels sont vos symptômes du Syndrome de Gougerot-Sjögren ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren/les-symptomes-du-syndrome-de-gougerotsjogren-40290 2018-10-10 08:26:29

Elodie

10/10/2018 à 13:11

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@mimine69 Coucou! Tu vois c'est déjà mieux, ce que veut ton fils c'est son indépendance, pour lui c'est difficile de revenir chez ses parents et pour vous c'est aussi dur....car.....ce n'est plus le même caractère....Tu calcules tout et tu t'expliques avec lui financièrement, et ensuite lui dire que pour l'instant sans salaire il ne pourra pas être trop difficile, il prendra mieux quand il aura son salaire.....il va bien comprendre, il ne peut agir comme un enfant.....

Tu verras Chrystelle, mais tu es sur la bonne route, et chaque jour il te reparlera un peu +, ....

Pour l'instant je fais le ménage au premier étage, mais j'ai vu un récit sur M.Delpech quand il était en fin de vie, et qu''il a eu le courage de faire sa dernière chanson....j'avais les larmes aux Yeux....

Je te souhaite bon courage, ça va aller, tu verras....tout fini par s'arranger.....Bisous. A BIENTÔT

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Elodie

mimine69

12/10/2018 à 19:11

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Coucou elodie, c est pas la grande forme depuis deux jours j ai arrêté les jus de carottes car sa colorée mes urines, en plus j ai desots de ventre. Et au mois d août j ai fait une infection, une pylonephrite, donc j ai un peu la touille, quinze jours à être malade.mon fils veut prendre son indépendance au mois de novembre, il verra bien par lui même, nous on l aidera pour la nourriture. Les enfants d aujourd hui savent tous, le dialogue est dure. Je vais voir l acupunctureur lundi. Bisous. Bon week-end.

dinouille

12/10/2018 à 21:08

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Syndrome de Sjögren : enfin une nouvelle approche de traitement https://www.revmed.ch/RMS/2012/RMS-337/Syndrome-de-Sjoegren-enfin-une-nouvelle-approche-de-traitement

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dinouille

Elodie

13/10/2018 à 09:08

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@mimine69 Coucou! Merci beaucoup pour ton message ça me fait plaisir d'avoir de tes nouvelles...mais je vois qu' elles pourraient être meilleures....c'est dommage que tu ne supportes plus les jus, si c'est comme ça tu as raison d'arrêter.....moi J'ai aussi les urines colorées, mais c'est le surfarlem....

Tes contrariétés sont terminées, tu iras mieux et tu vois ton acupuncteur lundi, tu pourras lui en parler....

Moi j'ai fait une bonne crise des voies aériennes, le maçon qui travaillait à côté de chez moi a laissé tomber son seau rempli de poussière ... J'en étais remplie , j'en avais plein le nez .....j'ai fait une très grosse crise....au départ je ne voulais pas y croire, mais j'ai dû me rendre à l'évidence, car j'avais langue et lèvres gonflées....et ne savais plus avaler....avec brûlures....tu vois on est jamais tranquille.

Tu me donneras de tes nouvelles après ta visite....tu verras le commentaire qu' un conseiller @dinouille a posté.....

Bisous à bientôt

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Elodie

mimine69

15/10/2018 à 17:47

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Coucou elodie, j ai été voir mon acupuncteur, qui lui m à écouté, je t assure j en n ai les larmes aux yeux, enfin que l on me dise que l on peut quelque chose pour moi, alors que les autres me disent qu il faut que je fasse avec. Il m à remis ma cheville qui tour ait mal et me pose des problèmes au genou et au dos. Et il était très étonné que le généraliste n est pas fait attention à ma cheville, ni le rhumatologue, sa fait 6 mois que sa me pourrit la vie, je t assure je suis en colère, laisser une femme de 48 ans mener une vie de personne âgée. Je vais aller voir un naturopath, je pense que j ai un terrain àcide qui empire ma maladie, et que tous les agrumes que j ai mangé mon fait empirer ma maladie. Il faut attention au jus de citron, il y a une dame qui a été très malade, estomac, pertes de cheveux. C est dure de ne pas travailler, mais j ai su que dans ma boîte s était de pire en pire, j attends la suite des événements. J espère que ton allergie va mieux, lavage au sérum physiologique du nez. Bisous.

Elodie

15/10/2018 à 19:31

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@mimine69 Coucou,!,,te voilà heureuse, comme quoi il ne faut jamais désespérer ! Je pense que je vais retourner voir le mien aussi, car je suis essoufflée et me demande si ce sont mes nerfs qui me rendent comme ça, suite à la poussière que j'ai reçue dans la figure....j'ai toujours sécheresse du nez.........Je ne supporte pas les agrumes, car j'ai fait beaucoup d'acidité dans l'estomac, et c'est à peu près résorbé, c'Est pour ça que je bois des jus de carottes et céleri vert., moi ça va je supporte bien les jus, j'ai la langue qui ne brûle plus.......Alors ta boite va de plus en plus mal ???? Heureusement que tu n'y es plus, tu aurais beaucoup de mal à avancer, maintenant que tu as trouvé un bon acupuncteur, ne le lâche plus, il est précieux, surtout à ton âge !!! Tu as vu l'émission à la télé en caméra cachée dans une Maison de retraite. , ???? C'est exactement ce que nos personnes âgées vivent, ainsi que les soignantes, .....c'est de l'esclavage.... !

Merci pour ton gentil message à bientôt, bisous.....

J'ai fait des lavages de nez au sérum phy, .....

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Elodie

dinouille

15/10/2018 à 20:11

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https://therapeutesmagazine.com/syndrome-de-gougerot-sjogren-8-solutions-naturelles-efficaces/

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Cessss

16/10/2018 à 14:00

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Bonjour chers adhérents, enfin je devrai plutôt dire " chères ".

Je travaille à plein temps et suis loin derrières mes collègues en nombre de jours d'arrêt maladie,

c'est comme ca

suite à un 2 arrêts d'une journee en 2mois, (je viens travailler meme tres fatiguée)

grosses infections yeux, me clouant littéralement au lit, mon medecin m'a envoyé à la médecine du travail, et m' a conseiller de prendre un rdv au chu.

alors bien sûr, sans courrier,, on m'a demandé de le re contacter pour ces 2 courriers.

ce matin, j'étais à la médecine du travail, elle voulait voir mon installation au travail, je lui ai proposé les photos prises, en lui disant que ds mon bureau, je fais quasi ce que je veux. mais que lorsque je remplaçais mes collègues à l'accueil, je ne supportais pas la clim, (froid ou chaud) et que je n'avais aucun pouvoir sur les partie communes,

que j'avais également mis tous le matériels (imprimantes laser...) par terre, ds mon bureau, à cause de ma tendinite de l'épaule droite (que je ne peux pas lever)

à l'accueil , les machine sont les unes sur les autres, bref, il faut lever le bras à plus d 1,80m(je mesure 1,56m) trouver l erreur .

elle m'a dit qu'elle ne pouvait rien changer, mais il faut qu'elle vienne, je lui fait remarquer, que je préférais que l'argent public serve à soigner, et non pas à faire la touriste.

ah ils sont forts les papiers, mettre des marches pied sous nos bureaux, envisager des désaccords ds la hiérarchie.pour des éventuels burn out ...

eh oui, vous repartez, comme vous êtes venu, en engraissant un peu plus, les gratte papiers.

oui, ce n'est pas très positif, j'avoue, mais, vous savez comme moi, qu'on devient suceptibles, et qu'on en a raz le bol.

alors, que

les visites medicales durent 10 minutes, les aides soignantes galères ds les hôpitaux, certains medocs sont considérés comme medoc de confort et donc, pas remboursés

ex. Indocollyre flacon remboursement 100%

et en uni dose , à peine la moitié,

quand on souffre de Polyarthite (Gougerot Sjogren secondaire)

mon est incapable d'appuyer sur le flacon en pleine nuit, car doigts gonflés.

juste un petit coup de gueule,

cela me fait juste du bien, de le partager,

j'espère toutefois, ne pas vous avoir envenimée

ce n'est pas tjrs simple de rester positives, alors que certains se nourrissent de notre sèves.

mimine69

16/10/2018 à 17:51

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Coucou elodie, nous il fait très beau dans l Oise et j en profiter pour laver mon live, que j ài mis dehors. J ai moins mal au genou mais toujours au coude, et un peu de fatigue. Je commence un traitement homéopathie bryonia,rhustoxicodendron,arsenicum,lachesis.pour la fatigue et la douleur, en plus je n ai rien payé Bonne soirée.

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