La pompe à insuline et vous

Bonjour Nenette,

Il y a sans doute des inconvenients, comme par exemple celui d'avoir la pompe en permanence sur soit.

Mais tres franchement, on oubli tres vite que l'on porte une Pompe.

Les 1ers jours, je regardait tres souvent si elle etait bien branchée, si elle fonctionnait, etc...

Mais au bout de 3 ou 4 jours, je l'ai totalement oubliée, comme je l'ai evoqué precedemment c'est un peu comme une prothese dentaire: les 1ers jours on y pense, on la sent, on passe sans cesse la langue dessus, puis ensuite on oubli. tres franchement, pour ma part, avec la pompe cela a été la meme chose.;

A tirtre d'exemple, il m'arrive tres souvent de la portée a la ceinture grace au petit etui de ceinture. Tu n'as pas idée, le nombre de fois ou en me deshabillant je quitte le pantalon en oubliant la pompe. Heureusement le catheter tiens tres bien sinon je l'aurais arraché de tres nombreuses fois.

Lors de la toilette, ou l'ete a la plage, tu peut la deconnecter et aller de baigner comme tout le monde. Il suffit d'avoir placé le cathéter a un endroit caché par le maillot de bain ( plus facile chez une femme grace aux maillots 2 pieces ou 1 piece) et lorsque tu as enlevé la pompe. personne ne voit rien.

Il existe une grande gamme de catheter et de tubulures de différentes longueurs qui permettent de s'adapter a chacun et a différents moments de la vie.

Il y a aussi de nombreux accéssoires ( qui doivent etre fournis gratuitement par le prestataire de service ) qui permettent de la porter a différents endroits en fonctons des vetements et de la saison: pochettes de ceinture, de soutien gorge, en velours pour la porter autour du ventre sous un pull, autour de la cuisse, etc...

Il y a sans doute des inconvenients qui ne me viennent pas a l'esprit, mais il y a 2 choses importantes a ne jamais perdre de vue:

Le choix de la Pompe n'est jamais DEFINITIF et le patient peut revenir a tout moment aux injections par stylo si et quand il le souhaite ( donc pourquoi se priver d'essayer)

Le choix du prestataire de service est tres important. Il doit etre disponible 24H/ 24H, a ton ecoutes et doit repondre a tes questions et tes besoins.

Comme je crois l'avoir déja ecrit precedemment, il est rassurant de choisir un prestataire NATIONAl et non Regional, car lorsques tu part en vacances ou en déplacement, tu sais que ou que tu sois en France, il y a une agence pas loin de l'endroit ou tu te trouves qui pourra et devra venir te depanner la ou tu te trouves, 24H/24H comme si tu etais chez toi. C' est tres rassurant.

La aussi, le choix du prestataire n'est pas definitf et le patient peu en changer quand il veut et autant qu'il le souhaite. il suffir de prevenir sont diabetologue aupravant afin qu'il fasse une ordonnance a l'attention du nouveau prestataire choisi.

Je suis persuadé que le service hospitalier dont tu depends t'expliquera tout cela en detail.

Mais si tu as besoin d'autres renseignements, n'hesites, je t'apporterais mes quelques connaissances avec le plus grand plaisir.

Bonne soirée

Pascal

PS: désolé pour les fautes, mais je te reponds depuis mon téléphone et la saisie n'ai tres aisée.

Bonjour,

Je te remercie Pascal pour toutes ses informations. Je pense en effet qu'il faut essayer. Je suis donc décidée à en parler à ma diabétologue jeudi matin pour mettre en place la pompe.

Merci encore pour ta réponse très claire et sincère.

Nenette.

J'étais à la recherche d'un médecin pouvant m'orienter vers un diabétologue pour me proposer l'insulino thérapie et bien sur la pompe.

Je l'ai trouvée seule, Dr Haardt, dans le 12ème arrondissement de Paris et attachée à l'Hôtel Dieu. Je l'ai donc vue en consultation en septembre 2010, puis après une semaine d'hospitalisation pour la pose de la pompe et l'apprentissage de ses fonctions, j'ai pu enfin réaliser à quel point ce traitement me correspondait tout à fait. 

Bien entendu, personne n'est à l'abri de quelques dysfonctionnements, parce que c'est une machine, mais je suis tombée sur l'équipe de prestataires Medtronic très solidaires avec les patients, sérieux et à l'écoute. Au début, je ne pouvais recevoir les infirmières chez moi puisque je travaillais à Paris. Elles se sont déplacées sur mon lieu de travail pour le changement des cathéters etc ... 

Pour ce qui est des variables hyper et hypo, la machine ne fait pas tout, c'est au patient de lui transmettre les données afin d'équilibrer les doses d'insuline, tant en basal (on  peut avoir plusieurs schémas) que pour les bolus. Par ailleurs, je en comprends pas trop car même lorsque vous êtes en hyper, après un contrôle, la machine permet de faire des bolus de correction. 

En fait il faut faire des controles assez régulièrement, ce sont les obligations siné qua non à l'insulino thérapie ... 

Je ne me suis jamais vue refusée une aide quelconque, tant pour revoir avec moi le fonctionnement de la machine que pour tout autre question.

Sincèrement, je ne me retrouve pas du tout dans les problèmes que vous évoquez, c'est dommage parce qu'à long terme, les injections m'ont toujours parues plus difficiles à gérer... 

Mylène

Rebonjour Pascal, 

merci pour le message de bienvenue.

Concernant la pompe Medtronic,  le modele de la pompe  que je porte est la Paradigm Real Time Veo 2ml. J'ai des doses très petites parce que tendance hypoglycémique, 0.6 d'humalog rapide par heure et des bolus entre 2 et 4 unités. Mon hémoglobine glyquée est à 6.9, mais elle n'a jamais été vraiment haute. 

Nenette, inutile de t'inquiéter pour ton HG,  elle va se réguler avec la pompe comme te le précise Pascal.

J'ai le lecteur contour link qui transmet les données à la machine et  me suis aussi procurée la Clé USB pour lire les données sur PC via le site de Medtronic.  C'est plus facile à gérer pour imprimer le carnet de glycémie, faire des courbes et emporter le tout  chez le diabéto.  C'est tellement pratique surtout lorsqu'on travaille, je n'ai jamais le temps de noter les glycémies aux heures de tables.

Les tubulures varient entre 40 et 60 cm de long, la taille est variable parce qu'on peut placer le cathéter à des endroits qui nécessitent plus de fil. Pour ma part, étant assez petite, celles de 40 cm me suffisent. Nenette pour nous les femmes, facile de l'accrocher au soutien gorge devant, elle passe inaperçue même sous un vetement léger, chemisier, ou robe d'été, c'est l'endroit le plus aisé d'après moi. La responsable de mon prestataire de service  (aussi diabétique) me l'avait suggérée lors des premières visites infirmières...

On peut se déconnecter une heure environ, et chez soi inutile de protéger le cathéter pour la douche, par contre à l'extérieur oui. Il faut se mettre à l'abri des microbes des autres et recouvrir le cathéter avec la petite capsule (ou fermoir) livrée dans le Kit.

Pour les vacances, surtout en partance pour l'étranger, on peut avoir une seconde pompe. Par contre partout en France, le service est assuré pour une aide, une urgence et autre souci du moment. Je suis allée en Bretagne l'an dernier et j'ai eu un petit souci. J'ai donc fait appel à ce service d'urgence 24/24 et une infirmière m'a apportée nouvelle pompe sur place. 

En plus, je me suis procurée la plaquette resto pouce auprès du labo Lilly et on me la faite parvenir  rapidement par courrier. On peut aller sur le site du labo et  demander de la documentation. J'ai aussi eu aussi de mon prestataire Medtronic,  le petit livret les glucides dans l'alimentation (de Christine Karvan et Céclle Zimmermann), c'est génial pour l'insulinothérapie et il est gratuit en principe pour les diabétiques sous pompe. 

Par contre, il est regrettable que le capteur ne soit pas encore dispo, mais il parait que c'est en cours. Pour l'essentiel, la pompe a vraiment changé ma vie, les injections me créaient trop de déséquilibres, des hypos très fortes dues aux pics de l'insuline ... quand au nombre d'injections, j'en pleurais presque tant  elles m''étaient devenues insupportables :-)

Voilà à votre disposition ... 

Mylène :-)

Bonjour,

J'ai eu la pompe Medtronic pendant 1 an. Cette pompe m'a fait de vrai misère... Je mettais en place le cathéter, partais à l'école, et 2 heures après, se mettait à sonner parce que l'insuline ne passait plus. Je me suis retrouvée en hyper un nombre incalculable de fois... Ce d'autant plus que parfois, il fallait que je pose le cathéter 3 fois de suite avant que cela puisse fonctionner... 

Au jour d'aujourd'hui, je suis tout simplement heureuse !!! Je porte une pompe OmniPod de Ypsomed. Cette pompe a radicalement changé ma vie !!! Je suis passé d'une HbA1c à 12% à 8% en 1 mois... un vrai miracle !!! Cela fait plus de 20 ans que je suis diabétique. Je suis passée par des hauts et des bas. Et depuis mon adolescence, impossible de faire baisser ma HbA1c en dessous de 12... Je pourrais vouer un culte à ma pompe... 

Comme je suis étudiante en médecine (futur diabétologue je l'espère), je fais des heures irrégulières, il m'arrive de ne pas avoir le temps de manger correctement. Cette pompe me simplifie la vie. Je ne suis aucunement relié à une tubulure, je prends ma douche normalement, je fais même de la plongée sous-marine avec... Je peux porter cette pompe aux bras, aux cuisses, sur le ventre, dans le creux du dos, elle ne se voit quasiment pas... J'ai tout simplement l'impression d'être "enfin" comme tout le monde...  Avec la Medtronic, le fait d'être relié à une tubulure me faisait inévitablement repenser à ma maladie. Avec l'Omnipod, limite je l'oublierais... 

Je ne remercierais jamais assez ces inventeurs et ai une chance incroyable d'habiter en Suisse et d'avoir l'opportunité d'avoir cette pompe car je sais qu'en France, elle n'est pas disponible... Je vous souhaite qu'elle puisse être commercialisée chez vous car, je vous promets... cette pompe vous change la vie 

Bonjour marialoca,

Je vous remercie pour votre témoignage et invite les autres membres à en faire de même.

Bien à vous.

Antoine

Pour ma part, vu que je n'accepte pas du tout mon diabète je reste sur l'avis positif pour une pompe enfin pour mon cas perso on m'a découvert mon diabète à 8g08 en 1991 donc je suis passé direct à 3 piqûre par jour puis 4 et 5, 6,7 et enfin 8 avec tous les correctifs en journée et j'étais en pleine adolescence ....pour moi un enfer du coup j'ai tout arrêter et je me suis retrouver a passer un nöel et un 1er janvier a l'hôpital car j'avais fait un coma hyperglycémique acidocétosique , en 2003 je voulais absolument avoir cette pompe alors il faut savoir que dans les petites villes c'était compliqué il ne l'accordait pas à tout le monde ...j'ai donc du consulter un psy avant pour être sur de ma décision ...enfin le final, la pompe m'a été accordée et on ne se quitte plus depuis ce temps et oui il y a des inconvesnients bien sur mais comme avec l'insuline (heures fixes ...)et une chose est sur on peu m'enlever la pompe aujourd'hui JAMAIS JE NE REVIENDRAIS AU PIQÛRE !!! j'admire votre courage !

Marialoca, aurais tu un site internet à me proposer pour découvrir ta pompe, moi en ce moment g la pompe medtronic véo mais elle ne va toujours pas sous l'eau ....

merci à toi !

cordialement,

Jumel habites-tu en Suisse ou en France ?

Car cette pompe n'est uniquement commercialisée en Suisse et qu'elle n'est pas disponible en France malheureusement...

Je te donne malgré tout le site pour que tu puisses voir le génial de cette pompe :

fr.mylife-diabetescare.ch/mylife-omnipod-acceuil.html

Je l'adore cette pompe... je sais que cet automne, un nouvel pod (ce qu'on se colle sur la peau) sera encore plus fin, plus léger, plus discret... je suis juste impatience. J'ai jamais été aussi contente d'attendre un appareil ^^

Mariacola bonjour, 

je viens vers toi parce que je sais de source sure que la pompe en question n'a pas encore l'agrément de la Sécu !

Comment as tu fais pour avoir un protocole ? J'ai travaillé pour Ypsomed, je sais que les prestataires concurrents ont hurlé après cette petite dernière pompe révolutionnaire, d'autant qu'elle coute beaucoup moins cher que les autres.

Pas de cathéter donc pas de frais supplémentaires supportés par la Sécu mais surtout moins de pollution. Je n'ai pas compris pourquoi elle n'est toujours pas acceptée auprès de la sécurité sociale parce qu'en allant plus loin, c'est aussi au détriment des diabétiques non DID qui n'ont plus de prise en charge pour les  bandelettes urinaires et ont une restriction des bandelettes pour lecteurs (trois controles par jour).

Ce n'est pas juste, même si je fais partie des heureux DID pris en charge à 100% (dans mon malheur j'entends)...

Mylène