La pompe à insuline et vous

Bonjour lulu,

J'ai oublié de te préciser dans mon précédent message une chose importante concernant la douleur.

Comme tu le sais, il y a des enfants de plus en plus jeunes qui sont placés sous pompe ( j'en connais personnellement ). Et dans ce cas, lorsqu'il sont tres jeunes, ils n'ont pas de gros muscles, n'y de graisse. Si j'osais je dirais qu'il n'ont que la peau sur les os. Et dans ce cas la, il arrive en effet que certains puissent ressentir une douleur au moment de la pose du catheter. Mais heureusement la medecine a progréssée et tout est prévu.

En effet, le Diabétologue peu prescrire des patchs anti douleurs et c'est entierement pris en charge par la CPAM, comme le reste du traitement.

Il s'agit de patchs ( comme les patchs pour arréter de fumer) que tu colles 1 a 2 heures avant de changer de cathéter a l'endroit ou tu vas poser le nouveau catheter. Cela t'endort localement ( sur quelques centimetres ) la partie ou tu vas piquer. il te suffit de l'enlever au moment de la pose et le tour est joué, aucune douleur!

Mais d'apres ce que j'ai vu lors de mes hospitalisations ou autres, ce sont surtout de jeunes enfants qui ont recours a ce procedé. Il y a meme des parents qui pensent tres sincerement que si leurs enfants etaient en age de se poser le catheter tout seuls, ils n'en auraient pas besoin. Toujours d'apres ces memes parents, ils sont persuadés que le douleur vient surtout du fait que c'est eux qui hesitent en posant le catheter de leur enfant, de peur de leur faire mal et aussi parcequ'ils n'ont pas le ressenti. Il est vrai que lorsqu'on pique quelqu'un autre, on ne sent rien, n'y la douleur, n'y si on est positionné au bon endroit, etc...

D'ailleurs apparement,lorsque ces enfants arrivent en age de se poser le catéther eux memes, ils arretent au bout de quelques semaines d'utiliser des patchs.

Voila, j'espere t'avoir apporté quelques infos supplémentaires qui j'espere te seront utiles.

Bon journée

Pascal

merci

Bonjour,

Ma fille a été diagnostiquée diabétique de type 1 alors qu'elle n'avait pas 3 ans. Les premiers jours aux urgences, pour la mise en place du traitement, elle avait des injections d'insuline et un rythme alimentaire (horaires et quantités de glucides) relativement rigide, surtout pour une enfant de cette âge qui avait besoin de récupérer les kilos perdus ! Les enfants ont une force incroyable et comprennent bien plus qu'on ne pense, mais le moment des injections était tout de même délicat. En plus, à cet âge-là, les besoins en insuline varient énormément d'un moment à l'autre et les hypos (fortes) succédaient aux hypers.

Très rapidement (3ème jour environ), il nous a été proposé de lui "poser" une pompe à insuline, ce que nous avons accepté tout de suite, et nous avons été formés à l'insulinothérapie fonctionnelle. Un progrès immense par rapport aux injections : une bien meilleure adaptation des doses (réglage très fin du basal), finies les 4 ou 5 injections par jour, et une souplesse très appréciable dans le rythme de vie avec arrêt ou réduction du débit basal en cas de grasse matinée, ou de sport, etc. En revanche, nous ne lésinons pas sur les contrôles glycémiques (8 à 10 par jour), et les corrections (bolus correctif ou réduction du débit basal) avec la pompe sont simples.

Bref, pour nous, la pompe est une chance énorme et aux vus des débits programmés, une injection d'insuline lente ne serait pas du tout adaptée aux besoins en insuline de notre fille.

Aujourd'hui, elle va avoir 5 ans et ne souhaite toujours pas changer son cathéter sans avoir au préalable posé un patch anesthésiant (EMLA). Ceci dit, nous avons du le faire en urgence 2 ou 3 fois sans poser au préalable de patch (cathéter arraché dans le feu de l'action !), elle n'a pas spécialement apprécié mais s'en est vite remis. Quoiqu'il en soit, sa pompe ne la gêne absolument pas pour faire du sport, dormir, ... et il est possible de la retirer à tout moment. Nous n'utilisons pas de lanceur pour poser le cathéter mais un système très simple où la canule et l'adhésif se mettent en place en un clic : http://smiths-medical.com/plugins/news/2007/mar/fda-software-clearance.html. Pas non plus d'amorçage de pompe à réaliser ou quoique ce soit de particulier, juste la purge de la tubulure et de la canule (petit tube en téflon qui est inséré sous la peau pour la distribution d'insuline).

Nous avons la chance d'être très bien suivis, tant à l'hopital que par le prestataire de service qui nous convie tous les 3 à 6 mois à un entretien pour le suivi de la pompe (vérification de l'état, des alarmes, etc.) et je dois dire qu'en 2 ans, nous n'avons jamais eu de gros souci avec la pompe.

Voilà pour ce qui est de notre expérience avec la pompe...

Bonne soirée

Bonsoir à tous,

Je suis actuellement sous stylo : humalog à chaque repas + levemir matin et soir.

J'hésite pour le moment à passer sous pompe. Mon hémoglobine est à 7,8. Je sais que la pompe m'aiderai sur ce point.

J'ai peur d'être génée par cette pompe, toujours avoir quelque chose sur soi le jour et la nuit, problème pour s'habiller?????

Je pense tester quand même pour voir.

J'avoue que parfois je grignotte dans l'après midi et je ne me fait pas forcément de bolus pour un fruit ou un petit gateau.

Ca me fait un peu peur....Mais ceux qui ont essayé l'ont adopté.

Comment avez-vous passer le cap?

Merci de vos réponses.

Bonsoir Lucie,

L'adoption ou non de la pompe est libre et selon chacun, comme tu l'as ecrit.

Mais il est vrai que du fait qu'a tous moments on peu revenir en arriere et répasser aux injections par stylos, je pense que tu as tout a fait raison d'essayer.

Personnellement comme je l'ai ecrit plus haut je suis plus qu'enchanté de ma vie avec " Ma Pompe ", car maintenant elle est partie intégrante de moi meme.

Meme si une grande majorité des personnes l'ayant essayée l'on adopté, tu en trouveras sans doute qui n'ont pas été convaincus. Et c'est normal!

C'est pourquoi en l'essayant tu sauras vraiment si cela te convient!

Personnellement, les ameliorations ( HB, qualité de vie, etc...) ont été si concluantes que je m'y suis habitué tres tres vite. A tel point que depuis bien longtemps, je n'y pense plus. Elle fait partie de moi, comme si je l'avais toujour eue.

Les 1ers jours, on y pense, on regarde si elle fonctionne, on est géné par la tubulure, mais au bout de quelques jours, c'est fini!

Je comparerais cela a la pose d'un prothese dentaire ( pivot, bridge, etc..) les 1 ers jours on y pense, on passe la langue dessus sans arret, et pis on l 'oubli. Et bien pour moi , la pompe ca a été la meme chose.

Et la pompe + l'insulinotherapie fonctionnelle = une nouvelle vie pour moi. j'ai pu remanger pratiquement comme tout le monde, sans meme avoir a me fixer une quantité ( raisonnablement quand meme). Une patisserie, une glace, une boisson sucrée en milieu d' apres midi, pas de soucis. Une pression sur la touche bolus et le tour est joué.

La chose qui est tres importante est le " Prestatiare de Service" qui doit etre irréprochable. Trop de gens ont renoncés a la pompe a cause d'un prestataire qui n'etait pas a la hauteur. Il ne faut pas hesiter a en changer; c'est ton droit et en plus maintenant il y a un choix de prestataire tres conséquent.

Le seul conseil que je peut de donner est de choisir de preference un prestataire national. car lors des vacances, deplacements proféssionnels ou autres, il est rassurant de savoir que ou que tu sois, il y a une antenne a proximité prete a te depanner en cas de soucis. cela me parait essentiel.

Je ne veut pas influencer ta decision, mais ne perd pas de vue que tu peut revenir aux injections a tout moment. Alors il serait dommage de te priver de quelque chose qui va peut etre améliorer ta qualité de vie.

Et comment savoir sans avoir essayer?

Je reste a ta disposotiion pour tout autres renseignements.

Bonne soirée.

Pascal

Merci pour ta réponse Pascal,

Elle me conforte dans l'idée que j'ai au moins de l'essayer.

Je prend note de ta réflection pour le prestataire, cela peut effectivement me service le jour J. C'est important.

Bonne soirée.

Bonjour Mylene.

Tout d' abord Bienvenue parmi nous!

J'espere que comme moi, tu trouveras ici pleins de conseils , d'idées, de reconfort et de possiblités d'échanger sur cette pathologie qui est la notre.

Je constate avec joie que ton passage a la pompe a été une réussite et que comme moi tu as l'air d'en etre pleinement satisfaite.

Personnellement, je porte une Animas 2020. Mais j'ai lu plus haut que tu evoquais Medtronic, aurais tu la gentilesse de nous dire qu'elle modele de pompe tu portes?

Et pourquoi pas quels en sont selon toi les avantages et invovénients?

Nous pourrions tous faire de meme, et je pense que cela pourrais permettre aux futurs " Pompés" et anciens aussi, de ce faire une idée sur le matériel disponible actuellement sur le marché.

Bonne journée et bon week end.

Cordialement.

Pascal

Bonjour,

Je suis actuellement sous insuline Novorapid et Levemir, je pense depuis quelques temps à passer sous pompe pour m'éviter les injections mais il paraît que pour faire installer la pompe il faut être avant tout équilibré.. Est ce que c'est vrai ou est ce qu'il peut y avoir quelques exceptions ?

Parce que moi même je suis à 9.2 % d'hémoglobine ce qui vous le savez n'est pas bon du tout et je pense que la pompe pourrait m'aider.

Bon week end à tous.

Agnès.

Bonjour nenette,

Rassures toi, il n'y a nul besoin d'avoir un diabéte equilibré pour passer a la Pompe. Bien au contraire, la pompe permet souvent d'équilibré plus facilement son diabete.

J'en suis le parfait exemple: Au debut 2011 j'etais sou Lévémir et Humalog avec une HB a 11.3. ma Pompe a été posé le 31 Mai 2011 et ma derniere HB le 03 Janvier 2012 ( 6 mois apres) etait a 7.3. Comme tu peut le constater, dans mon cas la Pompe a été  et est toujours parfaite.

Je reste a ta disposition pour plus de renseignements.

Bon week end.

Pascal

Bonjour Pascal, 

Merci beaucoup pour ta réponse rapide. J'ai rendez vous chez ma diabétologue jeudi prochain, je vais donc en parler avec elle. Je suis bien décidée à mettre une pompe parce que je n'arrive pas du tout à m'équilibrer avec les insulines. 

Est ce qu'il est difficile de s'adapter à la pompe et est ce qu'il y a des inconvénients dans la vie de tous les jours ? 

Bonne soirée.