Vivre avec un compagnon épileptique

Bonjour,
Merci beaucoup Alexys et Brebre pour vos témoignages. J'ai besoin d'être rassurée sur ces crises et surtout comment vivre avec, mais je ne connais pas de personnes épileptiques dans mon entourage.

Je n'aime pas être malade, déprimée et prendre des médicaments sur un long terme, et ne souhaite pas expliquer surtout dans mon entourage professionnel le pourquoi des retards dans mes projets. Je ne veux pas avoir sur le front "Attention, cette professionnelle est épileptique! Donc, peu crédible!"
Je n'expliquerai pas tout mais maintenant je souhaite comprendre le pourquoi de ces crises pour les éviter le plus possible. J'ai un rendez-vous chez le psy à la fin du mois pour m'aider sur ce que je vis en ce moment et prendre les bons choix.

J'aimerai reprendre un de mes projets professionnels (magazine semestriel) qui me tient à cœur depuis 2014 et la sortie de la première édition était prévue ce mois-ci. Les pros, bénévoles, partenaires sont en attente de sa sortie. Ils sont au courant pour mes crises, du décès du bénévole et certains commencent à croire que je n'arriverai pas à l'éditer cette année (bcq de choses restaient à faire). Donc discrédit! Promesse non tenue! Vous me direz "vaut mieux tard que jamais". Je me le dis aussi mais dans certains domaines pour éviter de rechercher des financeurs en permanence les annonceurs doivent être rassurés sur un long terme!! Le "maître à bord" doit être en forme!

Être autorisée à reconduire est donc important pour moi car je vis en plus à la campagne et les grandes villes sont en moyenne à 40 km! Je dois me déplacer énormément pour voir des annonceurs potentiels, mettre en place des reportages photo, etc.

Pour ce qui est de la durée du traitement, c'est le jeune neurologue qui a fixé la durée à 1 mois et la fin arrive dans 4 jours.

Pour en finir, j'aimerai en faite que cette maladie épileptique soit comme la varicelle. On l'a eu une fois mais on ne peut l'avoir de nouveau! (si seulement!!!)

Bonne journée à vous
Sysy
 

Bonjour Sophie ,

me voila de retour , beaucoup de travail comment gerer mes crises , ou du moins pour faire en sorte qu'elles soient le moins gênantes ( pour les autres ) possibles ...
ça a été variable selon les ages et les époques .

Quand je les sentais venir , lyceens et internat , je me cachais  faisait ma crise tout seul  , cette periode etait pas evidente ...je découvrais a 15 ans ,  mais je découvrais et vivait seul .
j'ai fini par jeter mon gardénal qui m'abrutissait d'ailleurs ...

après , pour le boulot , c'etait  plus reflechi , et variable
gestion du sommeil avant un deplacement ,
une reunion ou une inervention
surdosage avant une activité
voir declenchement de la crise ...
Sinon salle de reunion vide ... et je reprenais le boulot 10 min apres

et a titre preventif ... du sport... bcp de sport
ou arreter la cigarette temporairement
ou un Urbanyl quand j'ai des grosses périodes 
sans sommeil ... type 72 h ...

apres chacun decouvre sa maladie et la gere comme il le pense ...

Cyril

bonjour,

l'épileptique c 'est moi.. je comprends très bien les conjoints  qui se font du souci pour leur femme ou leur mari, je fais des crises depuis 1984, un mois après mon mariage.... elle n'est toujours pas 'contenue'  je fais en moyenne trois quatre crises par mois malgré tts et système nerf vague qui a le seul mérite qu'au moment d'une crise lors du passage de l'aimant je stoppe immédiatement. j'ai été implanté de ce système en 2011. Nous avons eu la chance d'avoir deux enfants de 26 et 20 ans à ce jour et en pleine forme.. étant fonctionnaire j' ai pu me mettre en temps partiel à 80% le mercredi pour la deuxième pendant trois ans et un mercredi sur deux après. j'ai encore ce rythme de travail... A l 'époque , je n' avais pas mon vns et mon fils âge de six ans veillait de près son papa et sa petite sœur, et je sais pas comment il se débrouillait il arrivait toujours à me calmer lors d’une crise...  J'ai de la 'chance' je fais que des petites crises, et je ne tombe jamais mais je peux faire n'importe quoi pendant, je ne m'en rappelle jamais... Ma femme ces jours ne partait jamais tranquille au travail, je la comprends bien... Souvent mon fils aîné a bien rattrapé les choses à l' époque la plupart du temps il suffisait de me prendre la main et de me parler gentiment , de me dire de me calmer, pour que je me calme et il a toujours bien géré tout en le cachant à sa petite sœur pour ne pas la traumatiser les premiers temps et puis quand elle a été plus grande lui expliquer pourquoi et le comment s'y prendre. a cette époque j 'en faisais beaucoup plus... ( les soucis les enfants ma femme qui faisais beaucoup d'heures sup même toute la semaine...je n'en sais rien) ....maintenant les enfants sont partis et je suis souvent seul à la maison et j'ai interdiction ( par ma petite femme!)de monter sur une échelle, un escabeau, etc etc , nous sommes en maison il y a toujours qq à faire donc surtout pas de me mettre en situation périlleuse  je la comprends bien...d' autant plus que ne sentant rien venir , je suis incapable de me servir de mon aimant... Au travail tout le monde est au courant et sait comment s'y prendre , j'ai toujours un aimant devant mon ordinateur... La conduite ,j 'ai toujours mon permis, j'ai arrêté de conduire moi même après un gros accident qui aurait pu nous coûter la vie , je ne conduis plus du tout depuis cinq ans c'est mieux comme ça  nous habitons en ville il y a les transports en commun et je prends le vélo de tps en tps...

Je vois en lisant les messages qu'il y en a beaucoup d'entre vous qui se mordent la langue cela ne m'est jamais arrivé, par centre ma femme me dit que la nuit je fais un genre de bruxisme et je me casse les dents , il y a du boulot, c'est le dentiste qui va être content!!!

 Les années passant elles me  fatiguent beaucoup plus mais je garde le moral et quand je vois ma femme le perdre je je lui dis, je ne suis pas alité , j'ai pas le sida etc etc, j'ai un boulot et elle reconnait qu'l y a bien pire que notre situation  

courage à tous 

phiphi

bonsoirc

pour mon cas,je suis epileptique depuis l age de 23 ans,j en ai 58,jusqu a l age de 54 ans,je faisais environ une crise tous les deux ans,depuis ma menaupose,j en fais une tous les mois si ce n est plus,evidemment rien a l irm et eeg,donc les changements de traitements..pour l instant depuis 5mois je stabilise,mais au moins il y a une petite amelioration,je sens la crise arriver:des flashs au cerveau,donc je reprends une petite dose de medicament que m a conseillee le neurologue,et je m allonge le temps que ca passe,ca m arrive toujours chez moi une chance,evidemment le probleme c est le stress de mon mari,moi je gere,mais mon mari qui lui me voit en crise,est hyper angoisse,et a peur que je fasse des crises dehors,donc je dois lui tel a chaque fois que j arrive a quelque part et quand je repars!d accord il veut mon bien me disent mes amis mais pour moi c est tres lourd,car j avais l habitude d aller au theatre ou au cine avec les copines le soir,il n aime pas ca,et la il ne veut plus ou alors je dois aller dormir chez une amie!:

Bonjour,

J'ai fait, dans toute ma vie, 3 (trois) crises, en 2015. Pas d'autres.

Après ma deuxième crise, assez forte, j'ai pris Keppra.

J'ai fait une 3eme crise en décembre et depuis, plus rien. 5 mois sans rien. 3 crises en 4 mois, 0 crises en 5 mois.

Bien sûr, Képpra a des effets secondaires mais pas aussi terribles que les crises.

Alors je continue mon traitement sans me poser de questions.

A bientôt!

Charle.

Bonjour à toutes et à tous,

Je relance ce sujet. N'hésitez pas à partager votre vécu !

Je suis toujours moi, Charle

Je disais que j'avais été 5 mois sans crise. Je suis maintenant à 7 mois. Juste un petit malaise qui n'a probablement rien à voir avec l'épilepsie.

Et vous, n'avez vous rien à dire? 

Charle.

bonjour

je suis épileptique depuis l âge de 25 ans en ai 58,on a jamais trouve pourquoi

mes crises surviennent n importe quand, brutalement, et souvent deux heures après mon traitement, mais en vieillissant, il y a un progrès depuis deux mois, je sens des flashs au cerveau, je parle n importe comment en même temps, donc je fonce prendre une petite dose supplémentaire de médicament et je vais me coucher

quand je suis seule, ca va (une chance pour moi, mes crises surviennent chez moi a 90%)mais quand mon mari est avec moi, ouhhh, il a beau savoir, la seule chose qu' il dit c est que mon neurologue est incompétent ,pour ne pas avoir trouver depuis le temps les médicaments qu' il fallait...

ce qui l énerve surtout c' est que je le prends bien,lui voudrait que je sois alarmiste, pessimiste...

vis a vis de mes amis,collegues,directeurs,j' explique en disant sur le ton de la plaisanterie que si je fais une crise devant eux,de ne pas paniquer,qu ils me laissent allongée,du moment que je sois en sécurité bien sur et attendre que je me réveille et c est tout,et ne surtout pas appeler les pompiers,tout le monde le comprend pas de souci,parce que je n en parle pas sur un ton grave

Merci pour ces témoignages.

Mon époux est épileptique. Il est suivi depuis 2004, date à partir de laquelle les crises sont devenues "visibles"

Mais auparavant il avait des petites absences (regards hagards pendants qqs instants), que je ne savais pas interpréter.

 Actuellement il fait des crises régulièrement, malgré le traitement.

Il est en déni de sa maladie, malgré l'avis des médecins, car les examens EEG n'ont jamais rien montré. Il est convaincu qu'il n'y a pas de maladie.

Il est actuellement dans une période de stress (chômage). La conduite n'est pas recommandée par les médecins, car il a eu plusieurs accidents de voie publique.

Je m'inquiète beaucoup car il veut reconduire et il ne veut plus aller voir le neurologue.

Etant actuellement en phase d'opposition et deni, il n'entends plus raison.

Je ne sais pas comment réagir.

Merci pour vos conseils.

Bonjour, j'ai 35 ans et je partage la vie de mon chéri épileptique depuis 14 ans. Nous sommes ensemble depuis 9 ans.

Ce forum est d'un grand soutien car on se sent moins seule face à cette maladie qui est très mal connue de tous. Mon chéri fait des crises partielles, hémisphère droit, mais également des crises hémisphère gauche, qui provoque chez lui une difficulté à lire pendant la crise (il s'en est rendu compte à l'hôpital et détectées lors d'EEG) La plus grande difficulté pour lui, ainsi que pour moi, est de surmonter l'effet post crise... grosse fatigue, état dépressif, sensibilité, etc... Il a testé beaucoup de médicaments, a toujours des effets secondaires, et est pharmaco résistant. Actuellement au Lamictal, il a, à ce jour, toujours pas trouver la pillule miracle qui pourrait changer nos vies. Il a fait plusieurs séjours à l'hôpital pour des examens avec une fois des électrodes directement connectées au cerveau pour une éventuelle opération. Mais résultats négatifs car trop de risques de perte de mémoire pour envisager une chirurgie. Actuellement en transition pour passer à un autre traitement, il essaye de vivre avec...

Je trouve mon compagnon très courageux, malgré son état parfois dépressif. Il est volontaire, toujours prêt à aller de l'avant pour tester d'autres médicaments, voire même de subire une grosse chirurgie pour implanter des électrodes directement dans le cerveau.

Mais il a besoin de moi, de mon soutien même si cela n'est pas toujours évident. On est passé par des moments très difficiles, j'ai même "craqué" un jour, fait une sorte de "burn out" Être la compagne d'une personne épileptique est très difficile, j'avais l'impression de ne plus exister tant cette maladie prend beaucoup place. Ne pas dire qu'on se sent mal aussi, ce pessimisme qui règne et cette impression de ne pas avancer. Ce qui nous sauve, c'est l'amour que l'on a l'un pour l'autre et surtout la communication. Mon compagnon fait un gros travail sur lui en consultant un psychiatre, et puis la sophrologie lui a fait également un grand bien! Moi aussi j'ai consulté un psychiatre pour pouvoir exprimer mon mal être.

Nous avançons désormais ensemble, main dans la main, en essayant d'exprimer nos peurs et nos doutes, mais aussi en soulignant tous les bons moments que l'on vit ensemble.

Mon texte est longue oui mais sûrement un exutoire, s'exprimer par écrit à des inconnus qui connaissent et vivent sûrement la même chose, me fait un grand bien.

Je souhaite à tous un bon courage, d'être positif malgré tout, de communiquer ensemble, et je pense de lâcher prise en vous conseillant également la sophrologie.

Bonne continuation.