Vivre avec un compagnon épileptique

Bonjour Charles, 

je n'ai malheureusement pas de remèdes. Ce n'est pas facile de gérer les crises et l'après crises. Si elle s’inquiète c'est qu'elle t'aime. 

Avec mon ami, nous échangeons beaucoup. J'ai besoin de dire mon angoisse mais j'attends le deuxième jour car après sa crise mon ami a le ,moral au plus bas. Donc on essaie de penser à autre chose .Il est vrai que je dois relâcher la "pression" à un moment.

Et il est très compliqué pour moi d'en parler à quelqu'un d'autres car les autres personnes ne comprennent pas vraimment, et ma famille pas du tout. Et ma belle famille angoisse beaucoup donc du coup une crise prend des proportions assez dramatiques :)

Je ne sais pas si tout cela peut t'aider.

Je te souhaite une très bonne fin de week end

Bonjour Malabo,

Ce qui m'aide le plus c'est de pouvoir en parler avec quelqu'un. Donc, tu m'aides.

Je lis bien des choses sur cette maladie mais rien ne correspond à ce que j'ai subi.

Voudrais-tu me parler de la façon dont se produisent les crises de ton amoureux?

Peut-être que d'en parler pourrait nous aider tous les deux? Qu'en penses-tu?

Passe une belle journée.

Charle.

Bonjours malabo votre mari fais des crises generaliser et peu ce faire opérer?                         courage à vous tous vous êtes super continuer à prendre soins des hommes et femmes que vous aimez cest hyper important pour nous les épileptiques je vous le garantie         mais prenez aussi du temps pour vous pour destresser vous en avez besoin bonne journée 

Bonjour je suis épileptique depuis ... 37 ans , depuis l'Age de 15 ans , et je veux donner de l'espoir à vous tous , je suis sous Tegretol LP 400 ... et je fais ... une crise par an ... que j'ai appris a gérer .
plus jeune je pouvais en faire 3 par semaine
Pour éviter ,  se coucher tot  pas forcement , mais j'ai arrêté d'en faire , en dormant tard le matin ...( j'ai quitté mon emploi et je travaille a la maison ... )

Mais éviter le stress , l'alcool et surtout , la cigarette !!
je cumulais le tout .

je pensais que j' allais mourir jeune à 18 ans  , et je me réveille , maintenant j'ai 52 ans lol , et puis j'ai traversée la planète plusieurs fois , a pied , a cheval , en 4x4 , ,sans jamais me priver mais en restant prudent .

Point Important depuis que je ne fume plus , plus de bouffée , et je peux même boire un verre le soir avant d'aller dormir .

mais surtout chacun doit apprendre à gérer la bête ... pas évident pour ceux qui vivent avec nous mais on est capable de tout faire , gravir des montagnes , parcourir le désert , faire du sport ( très bon la course a pied ) ,
et j'ai 4 enfants , qui ne le sont pas , je précise , important pour vous mesdames ...

des qu'on arrive plus ou moins a se stabiliser ... quelque soit son traitement ou son neurologue , qui ne connaissent pas grand chose , d'ailleurs , on vit mieux ...
La réponse est une hygiène de vie , et du repos , et un demi Urbanyl le soir des excès avant d'aller au lit pour désamorcer la bombe
Courage à tous !

Cyril Fondeville

Bonjour Cyril, 

ton message est très positif  et me fais beaucoup de bien.

Par contre comment fais-tu pour gérer la crise ?

merci d'avance

Sophie

bonjour

depuis 33 ans je suis épileptique  traité par Alepsal et Dépakine 500  ,je n'ais pas fait de crise depuis plus de 25 ans  et ce n'est pas a cause d'une bonne hygiène de vie  moins de 6 heures de sommeil par nuit !

je prend la vie du bon coté et je ne m'inquiète pas du lendemain (pour  ma maladie )

avis : pour  les médicaments prescrit pour l'épilepsie vous pouvez exiger qu'ils ne soient pas substitués  , c'est votre droit !

salutations

Bonjour,

Merci de me lire et de donner votre avis selon votre vécu.

J'ai 49 ans, mariée, mère de deux jeunes adultes et graphiste indépendante. J'ai la maladie de Meunière (vertiges et acouphènes à l'oreille gauche) et présente aussi le syndrome de l'apnée du sommeil (signalé depuis longtemps par mon mari et effectivement vérifié en février de cette année = 33 apnées/heure).
J'ai vécu en 2015 une période très stressante et j'avais un sommeil non réparateur. Au début du mois de janvier, la perte lors d'un accident de voiture d'une personne qui devait participer à un de mes projets ce jour là avec la culpabilité et la mise en veille de ce projet ont provoqué une première crise d’Épilepsie nocturne à la fin du mois de janvier. Une deuxième crise est survenue en février. On a pensé que ces crises étaient dues à l'apnée du sommeil mais après avoir été appareillée, j'ai fait une troisième crise au mois de mars avec l'appareil en fin de nuit (Le neurologue ne m'avait donné que de l'Urbanyl après les deux premières crises). Il m'a prescrit à la troisième un traitement d'un mois (Keppra 1000 mg/jour) mais je passe par des fortes périodes de déprimes et l'envie de travailler n'est plus là.
Mon mari, qui a eu très peur de perdre à la première crise,  a du mal à accepter ma maladie et souhaite que je cesse mon activité au plus vite pour prendre un poste de salarié au mois de juin. Il est convaincu que si je suis debout je peux travailler ! Il travaille en 3x8 (travaille de nuit inclus).
Le neurologue au mois de juin pourrait donner son accord pour la conduite puisqu'il n'a rien détecté lors de l'EEG vidéo. Je dois néanmoins ne pas refaire de crises!!
Je vais arrêter le traitement dans 5 jours et j'ai peur de refaire une crise avant le mois de juin. Je souhaite aussi rester graphiste et travailler à la maison pour éviter de faire des crises en plein jour. Mon fils peut, pour le moment, m'emmener à mes rendez-vous mais son projet professionnel ne lui permettra plus dans quelque temps!

J'ai énormément de mal à faire des choix pour mon avenir professionnel. Les cas ne se ressemblent pas mais en lisant les témoignages de certains, j'ai l'impression que je pourrais refaire des crises d’Épilepsie après traitement et en faire même de jour.
Qu'en pensez-vous?

Merci pour vos réponses.

Bonjour,

Je suis épileptique depuis 30 ans, aujourd'hui j'en ai 42. Je vis avec Thierry depuis 5 ans et j'ai 2 crises partielles nocturnes par mois. De temps en temps, je lui donne des coups involontairement, alors il dort dans le canapé !  A part ça, je ne manque jamais mon travail, car je vais à fond des choses et de moi. Même si mon patron s'aperçoit que la nuit a été dure, je lui souris. Je prends du keppra 250 seulement le soir avec de la valériane. J'ai une vie et une nuit équilibrée, je mange bien et je suis mère depuis 1 an. La maternité a été dure sur les propos, alors que mon fils va très bien. Je pars en vélo le matin cela me détend et je regarde beaucoup au mental de la personne. Bien dans sa tête, bien dans son corps. Avec l'épilepsie, je vis bien, je marche et je vis avec elle. Nous nous comprenons, c'est dur, cela demande du temps et beaucoup de tolérance, avec une grande envie de vivre et d'avancer.  Ma recette : plaisir et envie !

Meggie.

salut

parce qu'il faut une autorisation pour la conduite  ?

je n'en ais jamais eu , et même si je n'avais pas le permis , vu mon métier (agriculteur ) je pourrais conduire un tracteur vu qu'il n'y a pas besoin de permis même pour un ensemble roulant de plus de  25 tonnes !

un épileptique n'est pas plus dangereux qu'une autre personne en "bonne santé "  (il y a toujours des risques  avc  ou infarctus qui peuvent être fatal )

salutations

Bonjour

Mon mari non plus n'a pas fait de crise depuis qu'il est traité, c'est à dire plus de 40 ans. Ses crises avaient lieu uniquement la nuit. Il a toujours des "absences" dans la journée.  Ca ne l'a pas empêché de faire des études et de réussir dans son métier, de conduire et de voyager. Pour la conduite, il faut voir au cas par cas s'il y a lieu de faire une déclaration, ce qui fait entrer dans des formalités administratives lourdes.

Pour Sysy, je pense qu'il ne faut pas qu'elle arrête brutalement son traitement.