Vivre avec un compagnon épileptique

Bonjour à tous :)

Je viens de m'inscrire car je cherchais un endroit où partager mon expérience.

Depuis presque deux ans, je suis avec mon conjoint, épileptique depuis l'adolescence. Il fait des crises généralisées et au moment de notre rencontre, il n'en avait pas fait depuis plusieurs années. Il a été très honnête avec moi en m'en parlant avant qu'on se mette ensemble, et pour moi sa maladie n'a jamais été un frein.

Depuis Novembre 2017, les crises sont revenues dans sa vie (plusieurs par mois) et par extension dans la mienne et même si l'épilepsie rend notre quotidien difficile, nous arrivons tout de même à avoir une vie heureuse et des projets de vie.

Avec le temps et en faisant beaucoup de recherches, j'ai réussi à installer des choses dans notre quotidien qui nous permettent de mieux gérer ses crises, et si ça peut en aider certains, je serai ravie de partager davantage mon expérience.

Voilà, bon courage à tous dans votre vie avec l'épilepsie, en espérant partager bientôt avec vous!

bonjour,    votre conjoint a beaucoup de chance de vous avoir !.......de mon cote c est difficile avec mon mari, j ai 37 ans epilepique depuis 3 ans  (partielles complexes et totales tres frequentes),,,,,       oui je souhaiterai que vous me fassiez partager vos experiences,

merci à vous...

Bonjour à tous,

Merci sagacha pour votre gentil message. Je vous envoie mes pensées pour votre quotidien!

Je ne l'ai pas précisé de mon précédent message mais j'ai 26 ans, mon conjoint a la trentaine. Il ne fait "que" des crises généralisées et lors d'une précédente crise quand il était plus jeune, il s'était déboité les deux épaules et a subi une opération pour y mettre des vis. Ces deux articulations sont assez sensibles et se déboîtent facilement s'il est mal positionné, donc j'essaie d'y faire attention quand il fait une crise pour ne pas qu'il retourne à la case opération...

Depuis que je vis avec mon conjoint et qu'il s'est remis à faire des crises fréquemment, j'ai développé quelques techniques qui nous aident bien. Je précise que je ne suis pas une professionnelle de santé et que ce que j'ai mis en place sont plus des techniques pour gérer au mieux les crises et le quotidien. Je m'excuse par avance pour le pavé que je m'apprête à écrire, j'ai essayé de l'organiser au mieux!

-Connaître l'épilepsie de son conjoint: comme je l'ai mentionné dans mon premier message, l'épilepsie de mon conjoint n'a jamais été un problème à accepter pour moi. Si vous êtes avec une personne qui a du mal à gérer votre épilepsie, la seule chose que je peux vous conseiller est d'avoir une discussion à ce sujet ou de consulter un psychologue qui peut vous aider à y voir plus clair. Ce qui m'a le plus aidé, c'est de me renseigner sur l'épilepsie, son fonctionnement et comment elle se manifeste chez mon conjoint. Je conseille les vidéos d'Epileptic Man, qui sont très bien faites. On a aussi souvent des conversations avec mon conjoint sur ses ressentis et sur le suivi de son épilepsie. Sans non plus parler que de ça au point que l'épilepsie soit envahissante, je pense que c'est important d'y revenir de temps en temps pour faire un peu le point. J'ai aussi appris à bien analyser le comportement de mon conjoint pour voir quand il va faire une crise pour pouvoir le mettre en sécurité (en général, j'ai une fenêtre de dix secondes entre le moment où je comprends qu'il va faire une crise et le début des convulsions, c'est court mais ça peut suffire pour  attraper un coussin ou allonger mon conjoint). Et connaitre le traitement pris et le neurologue consulté, ça peut servir aussi.

-En cas de crise: Je pense que pour beaucoup de partenaires, parents ou amis d'épileptiques, le plus difficile et impressionnant est la crise en elle-même. Je n'ai pas de recettes miracles pour gérer une crise d'épilepsie, mais quelque chose qui m'aide beaucoup personnellement c'est d'avoir fait une formation premiers secours, non seulement parce que ça peut toujours être utile dans d'autres cas mais aussi parce que ça m'a personnellement permis d'apprendre à garder mon sang-froid quand mon compagnon fait une crise. Je ne peux que vous recommander de faire une formation de ce type, c'est possible de le faire dans le cadre du travail! 

-A l'extérieur: Comme c'est déjà arrivé que mon conjoint fasse une crise en extérieur quand je n'étais pas là, sur les conseils des pompiers, j'ai réalisé une petite carte (un papier suffit) avec les informations suivantes: nom, prénom, groupe sanguin, numéros d'urgence (17 & 15), épilepsie et traitement, numéro à contacter. Cette carte est en permanence avec la carte d'identité de mon conjoint. Les pompiers m'ont expliqué que lorsqu'ils intervenaient auprès d'une personne qui n'était pas forcément consciente ou capable de répondre aux questions (ce qui peut arriver après une crise d'épilepsie), une des premières choses qu'ils font est de fouiller le porte-feuille pour trouver la carte d'identité, et ce genre de petit document les aide dans leur intervention. Il est possible de mettre la même chose en mémo sur son téléphone portable.

-A la maison: Quand mon conjoint a fait ses premières crises, j'ai vite compris que notre appartement n'était pas très adapté et qu'il pouvait vite se blesser en chutant pendant la crise ou après. Du coup nous avons modifié l'agencement des meubles pour qu'il y ait le moins de trucs qui traînent et laisser un maximum de place au centre des pièces. Notre sol étant carrelé, j'ai acheté un énorme tapis moelleux pour le mettre au centre du séjour, c'est plus "confortable" et moins risqué lorsqu'il chute que le carrelage. J'ai aussi mis pas mal de coussins un peu partout dans la chambre ou le salon pour pouvoir en attraper rapidement un pour le placer sous sa tête et ses épaules en cas de crise. Mon conjoint ayant tendance à courir avant une crise, on laisse toujours les portes ouvertes au maximum pour éviter qu'il s'en prenne une en pleine figure. Pour les fenêtres, si besoin de les ouvrir pour aérer, je conseille d'acheter des entrebailleurs, ça se trouve facilement et pour pas trop cher en magasin de bricolage et ça peut éviter aussi des accidents. J'ai aussi toujours une petite trousse de secours dans la maison avec des pansements s'il s'est fait une blessure et une poche à glace dans le congélateur s'il se cogne un peu fort quelque chose: ça ne remplace bien sûr pas un passage chez le médecin ou aux urgences en cas de blessures ou chocs graves, mais pour des petites égratignures ou bleus, ça dépanne bien. Enfin, tous les matins et tous les soirs, je fais toujours un petit tour rapide pour vérifier qu'il n'y a rien qui traîne sur lequel il pourrait se faire mal en tombant.

Voilà, ce sont des petites astuces, je pense que vous êtes nombreux à sûrement en utiliser certaines ou même d'autres, n'hésitez pas à les partager car ça peut être utile!

Bonjour, 

Moi je viens rechercher des conseils, mon conjoint a subit une intervention chirurgicale en novembre 2017 suite à une agression a la tête, maintenant il fait des crises épilepsies 4 en espace de 3 mois, mes enfants sont traumatisés et moi même d'ailleurs, d'autant plus que ça arrive dans son sommeil, j'ai compris maintenant à peu près les symptômes, la respiration change avant l'arrivée des crises, donc maintenant je ne dors pratiquement plus la nuit pour veiller sur lui surtout qd je l'entend respirer anormalement !!! J'ai peur de revivrr cette période de crise car il faut obligatoirement protéger sa tête !!!

Aujourd'hui il est sous depaquine chrono + urbanyl y a t il des risques qu il fasse encore des crises ?

A l'aide !! 

Bonjour,Il ya beaucoup d'éléments dans ton message. Si tu pouvais préciser un peu plus certaines choses. Est ce que depuis qu'il est sous Depakine chrono + urbanyl il a fait de nouvelles crises  ? il ne fait que des crises généralisées ?  Ton mari ne fait des crises généralisées que dans son sommeil ? Qu'en pense le neurologue qui suit ton mari ? Tu sais, il y a autant d'épilepsie que d'épileptiques. La solution de "guérison" est l'opération chirurgicale mais ont a déjà du t'en parler, tout le monde n'est pas opérable. Après certains épileptiques ont une vie casi normale avec un traitement qui fonctionne. J'en connais. Mais beaucoup, comme moi et ici sur le forum sont phamaco-resistant et doivent continuellement changé de traitement.  Je comprends tes craintes, le stress que cela te procure ainsi qu'à tes enfants. Les crises c'est toujours très impressionnant. Ma conjointe et mon fils ont beau y être "habitué" a chaque fois il ont la touille même si, beaucoup moins qu'avant car ils savent aussi qu'à chaque fois je vais revenir à moi.  Il faut en discuter avec vos enfants essayer de dédramatiser. Je sais que c'est loin d'être évident.  Mais déjà si depuis qu il a son traitement il ne fait plus de crises ? c'est un bon début mais après  rien ne dit qu'un jour le traitement ne fonctionnera plus et que les crises vont revenir. A part, par les opérations chirurgicales ont ne guéri jamais l'épilepsie, ont essaye de vivre avec plus ou moins bien suivant les moments et suivant les traitements. Courage à toi en tout cas. Ici tu trouveras un soutien en n'hésites pas si tu as des questions ou si tu passes des moments plus compliqués

Bonsoir,, nous sommes là  .

,,,essaye de nous donner plus de détails, pour pouvoir te répondre 

Nous comprenons tous,,vraiment .. ,,,.... mais nous avons tous des symptômes différents et des traitements opposé...et des vies différentes,, je pense à vous 

Bonjour,

je suis epi ,"pharmaco résistant"... Ce que je lis, me fais du bien de voir, comment nos conjoints se font du souci et surtout s occupent de nous.. Je ne  sens  pas mes crises arriver, et ne me  rappelle de rien ni pendant ni après... D ailleurs mes médecins ne m avaient jamais interdît de conduire, c est moi après deux ou trois accidents qui ai pris la décision d'arrêter.. Bref, je dois reconnaitre que sans ma petite famille et collègues au travail, j aurai bien du mal.

Dans mon malheur, j'ai de la chance, lors de mes crises, je ne tombe pas, je ne me suis jamais fait mal.. Ca dure parait il de dix a trente secondes, je reviens à moi et je continue a faire ce que je que faisais ,comme s'il ne s'était rien passé... J ai été implanté en 2011 d "un système snv ou vns qui pour moi n 'est d' aucune utilité mais pour l 'est d 'une pour mon entourage, un petit coup d aimant et arrêt immédiat. Encore faut il que je ne sois pas seul et que l on me voie...alors j ai des aimants un peu partout, un sur mon bureau au travail, un autre au milieu de la maison un dans ma poche droite de mon pantalon etc.... ce qui aide beaucoup mon entourage...

Mon épouse, travaillant dans un milieu ou il y a pas mal de gens qui ont des pbs nerveux , est souvent confrontée à différents types de crises... et sait quoi faire.. d ' ailleurs  lorsque j 'ai fais la première, oui  elle a eu très peur, mais a agi en conséquences..( je n avais pas encore de système vns) et a fait avec les moyens  du bord... puis avec le tps a appris comment agir avec moi... Nous avons eu deux enfants, à qui on a rien caché, et qui ont toujours bien geré mes crises..

Tout ça pour dire, qu'il faut quand même remercier les gens qui sont autour de nous qui nous aiment, qui nous apprécient et  qui font tous les jours des actes pour que l 'on aille le mieux possible. Parce que sans eux, on ne serait peut être plus, là, ou couché dans un lit...etc. etc

Bonjour  Philippe ( car je suppose que c'est ton prénom)

Ce que tu appelles système vns ou snv c'est un stimulateur vagal ?

J'en ai un mais ca n a jamais fonctionné - Aimant situé au bras et pile au dessus du cœur . tu colle l aimant a la pile quand tu sent une crise arrivé .c'est bien de cela dont tu parles? moi du coup j ai toujours la pile et en plus elle me fait ch... quand par exemple je passe un portique  de sécurité vu que ca fait sonner la boutique ,

C'est super si tu ne tes jamais fait mal , de mon coté je n ai plus une côte qui n ai pas tété cassé  !

En fait j étais footballeur sur Paris et c'est a partir de la que tout es parti en saucisse . j'étais épileptique depuis mes 13 ans mais vraiment une épilepsie tranquille peinard , un traitement quotidien qui fonctionnais super bien.

un jours lors d un match un adversaire n'as pas trouvé mieux que de me fracturé la jambe avec rupture des ligaments croisés, le foot de haut niveau terminé en 1mn .Lors de l opération a la clinique du sport a Paris , ils n'ont pas trouvé mieux que de me refiler une hépatite C ( ont en avait parlé a l époque a la TV). Le traitement contre l hépatite ( l'interferon) a complètement déstabilisé mon épilepsie et a partir de la hépatite Guérie mais épilepsie revenue et depuis pharmaco résistant .

Apres le soutien , ont en a pas tous le même mais il faut composer avec .j ai aussi de la chance d'être soutenu par ma famille mais je me met vraiment et je suis vraiment avec ceux qui ne le sont pas car la difficulté est double . il faut savoir composer avec une maladie et un entourage pas forcement a l'écoute ou indifférent .Vraiment je suis de tout cœur et je soutien sincèrement les personnes qui n'ont pas un entourage pour les soutenir

Ahhh je ne savais pas tout ça,SIX2,,,!. .. J ai honte de me plaindre ,, dsl... JE M EXCUSE .. 

Mon fils a été au centre de formation du PSG... 😉bonne nuit 

N'importe quoi, tu n'as pas à avoir honte de quoi que ce soit. On a tous des parcours différents des problèmes de santé différents mais le tien n'est pas moins grave ni moins important que le mien ou que celui d'autres ici. C'est génial ça pour ton fils, il a quel âge. Le centre de formation du PSG est l'un des meilleurs e' France il doit avoir du talent. Le truc en plus qui en fera peut être plus tard un Mbappé