Rebonjour,

je reviens vers vous pour compléter mon message ci-dessus.En fait avec l'appui de son médecin et les factures de la pharmacie des crèmes solaires ,une demande de 100% a été faite auprès de la CPAM et malheureusement (comme vous vous en doutez!!!),refusée.Après 2 refus,elle a porté plainte contre la CPAM auprès du tribunal des  affaires de la sécurité sociale.Elle a été convoqué,a exposé son cas,avec le courrier de son médecin et dit avoir eu de la chance d'être écouté par un juge qui semblait connaitre la maladie.

Sa demande a été acceptée et elle est totalement remboursée des crèmes et traitements contre le soleil!!!une belle victoire!!!Mais une démarche longue et a faire personnellement avec un médecin d'accord pour vous aider...mais c'est possible!!!(j'ai trouvé ce témoignage à partir d'une photocopie de lettre de 2002 témoignant de ce problème et donné par lupus france lors de ma demande de renseignements concernant le LED.)

A bientôt sur le site...Bisous...Francine.

Merci Francine pour cette info. Mais si on s'y mets tous on ne pourrait pas finir par obtenir quelque chose. A force de faire le forcing, ils vont peut être finir par craquer.

De mon côté je vois mon médecin traitant demain soir et je vais lui poser la question.

On se tient au courant. biz à tous

Coucou,il faudrait faire une pétition!!!qu'en pensez-vous???!!!!et l'envoyer à la CPAM ou au ministre de la santé!!!

à voir...si vous avez d'autres idées!!!   à plus...Francine.

Bonjour tout le monde,

Je suis complètement disposée à signer une pétition ! Les médecins nous disent bien qu'une excellente protection solaire est indispensable aux lupiques. Malheureusement, la tendance est plutôt au dé-rembroursement des médicaments... Mais peut-être que si nous sommes assez nombreux, on pourra faire quelque chose. Avoir l'appui des médecins serait certainement un plus.

Tenez moi au courant, et bon samedi à tous !

Bonjour à tous, on viens de me diagnostiqué un lupus donc j’apprends tout juste à faire attention au soleil, j'ai acheté la crème solaire avène 50+ peaux sensible je vais voir se que sa va donné mais je suis encore dans la poussé de la maladie, donc je fais attention , j'ai un peu peur que le soleil devienne une phobie ou une obsession mais bon faut vivre avec...

Bonjour à tous ayant une grande photosensibilité au soleil ( j'ai un lupus Cutané sans atteinte d'autre organe) mon dermato m'a conseillé d'utilisé SPIRIG DAYLONG ACTINICA , et sa marche très bien avec moi .

Bonjour, 

 j'ai utilisé avene 50 + , avant que mon médecin me prescrive cet écran ,

à la base il est utilisé pour la prévention des cancers de la peau,

on peut l'obtenir dans les pharmacies avec ou sans ordonnance, et l’utilisé comme tous les autres écran total

J'ai entendu le pharmacien dire a son collègue qu'une seule application suffit  et qu'on n'a pas besoin de la renouvelé

Le laboratoire est SPIRIG, et le prix environ 20 euro à Paris,

bsr à tous,

mon cas est un peu particulier.déjà je suis un homme Je suis suspecté de lupus depuis 1an et demi bientot alors les premiers sont apparus un an et demii auparavant. Mais pas de confirmation claire de diagnostic.

TOut a commencé par une raideur matinale de plus en plus importante au niveau du sternum, epaules et dans les hanches le bassin avec parfois des gonflements bizarres rapides  .. pendant 2 ou 3 mois, puis un matin grosse sciatique du bras droit .Impossible de bouger la douleur m'irradie tout le dos et  semblait musculaire aussi. Etant ancien sportif de haut niveau mon medecin menvoi vers medecin du sport ostheopathe .Seul signe cutané à l'époque : des rongeurs auniveau des articulations des phalanges. Ce cher osthéo après plusieurs visite me dira que j'ai du me cogner fortmeent...Vu scanner radio rien d'anormal si ce n'est une arthrose d'un genou depuis deja 5 ou 6 et opéré déjà.Il continue et  intensifie traitement d'alors pensant à une spondylarthropathie. test HBLA 27 négatif , séances kiné etc... Changement différents traitmement rien qui améliore.Pendant 6 à 7 mois je me suis battu avec des douleurs qui s'amplifient en intensité et en nombre d'articulations touchées. Fin 20010 je continue a travailler mais les douleurs sont permanente je tiens, me bat, excusez moi pour l'expression : je "couine" aux moindres geste, je me traine parfois je ne peux pas monter des escaliers mais je vais trvailler  ,les douleurs ( ou fatigue?) sont musculaires dans le haut du corps (difficle de tenir un teléphone 10sencondes sans devoir changer de bras )et peu partout au niveau articulaires:genou cheville hanche , sternum , epaules , coudes, poignets, mains , doigt etc... Un an comme ça à tatonner de medecin en medecin , à ne pas etre pris au serieux

Janvier 2011 ,je me  réveille un matin avec les mains tout marbrées gonflées, raides ,  très douloureuses et  marbrées. PAr la suite j'apprendrai que ceci est de  la vascularite ( j'ai des marbrures depuis petit sur les cuisses et le trop intensifier par le froid: livedo ou ) . A ce jour la vascularite n'est jamais parti et poussées fréquentes, quotidiennes.

MArs 2011 , de nouveau réveil avec rougeur sur le visage et les genoux sont tous violet. Douleurs articulaires et surtout musculaires abdominales et dans les cuisses. Ceci arrive comme par hasard une semaine avant une consultation en medecine interne prise 6mois avant... Les rougeur visage sont devenu masque lupique intense squasmes importantes sur les oreilles aussi, les coudes avant bras ( a ce jour cicatrices sur les bras restantes) Consultation en medecine interene donc suivi d'une hospitalisation immédiate. je trivaillais mais après un an et demi de lutte contre les douleurs et la fatigue était tel que je devais couper.1( jours d'hosto car neutropénie persistante. J'ai vu tout l'hopital de Toulouse on m'a tout suspecté: dans tous mes symptomes il y a des signes de toutes les collagénoses....  Depuis ce jour on "suspecte " un lupus à cause des signes cutanés (masque , et attaque coude importante avec cicatrice) , et confirmation préléevement de peau compatible lupus et neutropénie (typique du lupus systémique), mais jamais de diagnostic sanguin confirmé: aucun auto anticorps spécifiques retrouvés.  

Voià un peu mon parcours suite à cette hospitalisation  je sors avec 600mg  Nivaquine / jour  (plaquenil moins fort que nivaquine vrai ou faux?) que j'ai pris d'avril dernier à janvier 2012 . LEs medecins m'ont demandé d'arrêter en janvier "pour voir". Les douleurs avaient alors bien diminuées ,restaient des journées mieux  que d'autres mais une raideur matinale génréale persistante et les problemes de peau étaient résolus.  PEtit a petit les oduleurs sont revenues progressivement  jsuqu' a redevenir insupportable fin mars => reprise nivaquine vue avec medecin qui me suit...

Vous devez tous connaitres tout ça plus ou moins , mon cas semble particulier au vue des medecins qui sont assez medusés et ne disent pas grand chose...

Ce qui m' afait m'arreter sur ce forum et le sujet de départ. L'an passé j'évitais dejà le soleil ,crème solaire tout l'été et pas suffisant d'ailleurs, des eruptions ,plaques , gonglement de la peau de quelques milimetres pedant quelque sheures parfois  malgré cremes vetement etc...  . Cette année j'ai attaqué la crème solaire dès le mois d'avril... et j'avoue que la photosensibilité me déconcerte de plus en plus malgré l'application de crème quotidienne et surtout j'évite le soleil.... MAis une simple trajet en voiture de 10 minutes suffit.  

J'aimerais savoir quels sont les symptomes dûs à la sensibilité que vous pensez avoir. Photosensibilité ok ? mais quelles conséquences? uniquement  rougeur type coup de soleil, ou plaques gonflées surélévations? ou autre encore, douleurs ?  Les gens ne prenaient pas au sérieux ma photosensibilité disant que j'exagerais mais cette année ils peuvent la voir tous les jours tellement mes signes sont nombreux.... quels sont les votres ? merci d'avance à très bientot

Bonjour Jérome,

Je pense que les réactions au soleil sont différentes pour chacun d'entre nous. Pour ma part, je vois surtout une augmentation des douleurs articulaires et un développement des rougeurs. Mais cela n'est pas systématique. par contre je me protège énormément avec un écran total et je prends le moins de risque possible. De plus j'ai remarqué que les migraines étaient plus intenses lors d'exposition.. y a t il un lien de cause à effet, difficile à dire... Bon courage à bientôt

Jerome, quel courage face à ses médecins qui ne ton pas pris aux sérieux, les douleurs que tu décris ressemble beaucoup au mienne . Surtout les gonflements dans les doigts, je pouvais plus bougé mes doigt tellement ils étais gonflé mais personne ne le voyais.

Il faut vraiment avoir une très grande force de caractère pour supporté tous se que tu subi, 1 ans et demi à souffrir sans que l'on trouve pourquoi! c'est lamentable et sa me rend en colère .

Concernant le soleil , je suis aussi très embêté par les plaques , elles sont actuellement parti mes j'ai de nombreuses cicatrices blanches , je met aussi de l'écran total mais c'est vrai que le soleil n'est pas facile à gérer . Pour mes plaques sur le visages se sont des plaques rouges en forme de masque avec le centre blanc. Au niveau du coup j'ai des plaques en forme d'anneau avec le contour rouge et sur les bras se sont comme des gros boutons rouges vifs. Je n'ai pas encore remarqué d'autres symptômes vis à vis du soleil.

J'espère qu'il vont enfin mettre un nom sur tes maux. Courage à toi et à bientôt sur le forum.