Lupus et travail

Merci de ta réponse gigi !

Oui la baisse des effectifs au sein des hôpitaux me fait très peur effectivement car on nous en demande toujours plus et dans notre maladie cela est difficile. Moi aussi j'ai peu de revenus mais je fais avec, pas le choix... J'étais en CDD lorsque je suis tombée malade donc j'ai été jusqu'au bout et ensuite arrêt maladie donc c'est la sécu qui me paye et cela est dégressif, c'est ce qui me fait peur... Si je reprends le travail, ça sera dans une nouvelle structure avec de nouveaux collègues et il faudra que j'arrive à faire mes preuves et cela m'angoisse, de ne pas être à la hauteur... J'avais repris mes études pour être IDE et cela faisait à peine un an que je travaillais...

Mais comme tu dis la santé avant tout... Il faut que la maladie se calme un peu et je pourrais peut-être enfin songer à retravailler mais à mi-temps dans un premier temps...

C'est super d'avoir des projets comme le tien ! Je te souhaite plein de courage.

Ton lupus a mis combien de temps à se calmer ? Je désespère un peu de ce côté là... Je suis sous antalgiques (ixprim + acupan si besoin) et cela me "shoote". Alors j'aimerai réduire les doses pour enfin avoir les idées claires !

Voilà j'ai fini de me plaindre !  Mais personne ne comprend la maladie autour de moi donc pas facile d'en parler et de parler de ses craintes.

Bon courage à toi gigi

Bonjour cristale!

sois tranquille on a le droit de se plaindre ici!

Je me dis que j'ai beaucoup de chance dans mon malheur!

Le CLM me permet de prendre du recul sur la maladie.

La maladie a mis un an pour se calmer jusqu'à ce qu'on me propose un essai clinique sur le benlysta .

Dans notre metier de soignant chacune a son niveau il faut être au top pour prendre soin des autres, pas être à la hauteur c'est angoissant. ..

prends soin de toi et surtout n'hésite pas si tu veux discuter!

A bientôt 

Merci gigi de ton soutien !

Je ne connais pas le Benlysta, je viens d'aller voir sur le vidal. Effectivement, ce médicament peut être intéressant. As-tu eu beaucoup d'effets secondaires et si oui se sont-ils estompés ? Car je ne supporte pas le plaquenil et on vient de me l'arrêter (fenêtre thérapeutique). Ça faisait 2 mois 1/2 que je le prenais mais beaucoup d'effets indésirables et pas de résultats positifs.

A bientôt et prends soin de toi ! 

J'ai vu que le Benlysta peut entraîner une dépression. As-tu eu ce problème ? 

Bonjour cristale! 

J'ai eu des effets indésirables mais qui sont supportables. 

Pour la dépression pas du tout, enfin pour le moment! Je pense que c'est comme d'autres traitements ça dépend des personnes. 

Les marqueurs du lupus ont bien baissé peut être un hasard! Mais je nai pas a me plaindre avec ce traitement. 

Bonjour je me reconnais tout à fait dans vos commentaires moi aussi je suis infirmière en poste de nuit uniquement et cela fait un an que je prends sur moi pour aller travailler j'ai énormément de douleurs articulaires ainsi que des tremblements des membres supérieures qui pour lesquels je n'ai toujours pas de diagnostique, je suis en arrêt depuis 3 semaines et je ne sais pas si j'aurais le courage d'y retourner tout de suite, pour l'instant mes douleurs ne sont pas calmées mon médecin m'a donné du durogésic 25 mais je n'ai pas supporté , ça calme mes douleurs mais je n'ai pas pu me levé dès le premier jour où je l'ai mis donc j'ai arreté.Je me sens aussi dans une impasse.

Bonjour ALYA62

c'est difficile de toujours prendre sur soi, car les autres ne nous font pas kdo....

repose toi bien et surtout ne te culpabilise pas parce que tu es en arrêt

Bonjour ALYA

Moi aussi le centre anti-douleur m'a proposé des morphiniques mais j'ai refusé. Mais as-tu essayé d'associer 2 antalgiques différents de palier 2 (moi je prends ixprim et lorsque la douleur est insupportable je prends de l'acupan. J'essaie de prendre de l'acupan le moins possible donc j'essaie de supporter la douleur mais qqfois pas le choix !). Le durogésic est fort mais laisse aussi le temps à ton corps de s'habituer. Peut-être qu'au bout d'une semaine, tu seras déjà moins "shootée". 

Je suis comme toi, j'ai des tremblements très importants au niveau des mains et qqfois des jambes mais personne ne sait quelle en est la cause.

Si tu veux un conseil, comme dit Gigi, la santé avant tout ! Prends le temps de te reposer, de calmer tes douleurs avec le traitement adéquate... 

Moi c'est la fièvre persistante et les douleurs aussi qui m'ont arrêtées. Je finissais ma journée ou nuit avec 39°. J'ai forcé jusqu'à ce que j'en puisse plus mais au bout d'un moment il faut savoir dire stop !

Bon courage à toi et on est là si tu as besoin ! 

Bonne journée

Bonjour,

Eh bien moi a 34 ans infirmière je suis en invalidité catégorie 2! au départ pas pour le lupus mais parce que je suis bipolaire (et il y en a pas mal dans ma famille), et qu'apres ma tres fatiguante grossesse, post partum grosse dépression... je n'arrivais pas a me relever. troubles de l'humeur et crevée tout le temps. Paf au vue de mes antécédants invalidité cat2. puis diagnostique de lupus il y a un mois et je vous jure que les deux maladie combinées il m'est impossible d'envisager de travailler. deja mon quotidien est fatiguant physiquement mais surtout nerveusement, avec un petit de 2 ans. heureusement mon conjoint est une perle et meme si cela n'est pas facile pour lui il me soutient. Mes troubles cognitifs et mnesiques me cassent les pieds et je dois faire le deuil de mon metier, plus compatibles avec mes troubles....

NB: je pense que mon métier a concurru a l'inflation de la bipolarité coté stress.

bonjour theimys,

nous avons des points communs ! J'ai aussi 34 ans, je suis infirmière, et je suis bipolaire (que des dépressions) et j'ai un lupus depuis peu...