Lupus et travail

Bonsoir,

Je travaille dans le service informatique d'un organisme de santé publique et donc les principaux responsables  ,du directeur à la majorité des cadres sont soit médecins , soit pharmaciens et lorsque en début 2009 j'ai été 2 mois en arrêt de travail suivi de 4 mois à mi-temps thérapeutique et que j'ai informé ma direction de ma pathologie le Lupus , tous ont parfaitement compris. Actuellement je travaille à temps plein et mon chef de service me permet de débuter ma journée à 9h30 car il me faut 2 h00 le matin pour être prêt , dévérouillage long , bain chaud et effet du plaquénil pour soulager mes douleurs ensuite 1 h de trajet, de ce fait je me lève à 6h30. Le matin se passe bien , mais la fatigue apparait en début d'après midi et la fin de journée est souvent difficile. Je n'ai pas d'autre choix que le travail à temps plein tant que je le pourrais car je suis séparé depuis 5 ans et divorcé depuis 1 an entre autre à cause de la fatigue que cette maladie occasionne et que ne supportait pas mon ex-épouse.

Bonne soirée à tous.

Bonjour,

Je suis secrétaire médicale à l'hôpital à 80%. J'ai mes mercredis, consacres à mes 3enfants et celui de mon ami. Physiquement mon travail n'est pas pénible, mais niveau stress c'est assez lourd. Ceci dit je tiens le coup même en période de poussée, je refuse de laisser la maladie gagner, mais je suis souvent très fatiguée. Travailler à l'hôpital à quelques avantages pour moi puisque ma spécialiste est facilement disponible en cas de problème, ce qui me rassure quand je vais mal. Je dois faire ma rentrée à l'école d'infirmière en septembre 2013, pour moi avoir toujours des projets me permet d maintenir une vie à peu près normale.

BONSOIR

personnellement j'ai toujours travaillé à temps plein depuis que j'ai un lupus. Mais je dois dire que je suis dans l'administratif, donc aucun travail physique... je n'ai besoin que de me dérouiller les articulations quelques fois dans la journée car rester assise  n'est pas très bon non plus. 

Bonjour à tous et toutes,

Heureusement et malheureusement, vos témoignages me rassurent... Cette histoire de fatigue quotidienne est un vrai problème je trouve. Je me suis souvent demandé si c'était moi qui était fainéante d'ailleurs ! J'ai travaillé temps plein pendant 6 ans après mes études mais au bout de ces 6 années : burn out. Impossible de travailler sans pleurer, démotivation totale, poussée importante, dépression, la totale. Pourtant je suis une battante, autonome et motivée à travailler mais là...pfiou aucune motivation pour rien et maintenant le souci c'est que j'ai peur de reprendre un emploi... Je suis tout le temps fatiguée, je pourrais faire une sieste le matin et l'après-midi sans souci (d'ailleurs, c'est ce que je fais très souvent)... A la trentaine, franchement c'est plutôt rageant ! Je dis chapeau à ceux et celles qui arrivent à travailler car ce n'est pas facile je trouve, mes périodes de fatigue sont de plus en plus rapprochées et de plus en plus intenses, c'est l'horreur ! je cherche un mi-temps mais financièrement ça va devenir compliqué...

Bonjour,

J'ai toujours travaillé, depuis ces 2 dernières années je suis passée de l'arrêt maladie, puis en mi-temps thérapeutique, et je suis maintenant en invalidité catégorie (80h/mois) depuis 1 an. Je vais avoir 57 ans, je reconnais que travailler uniquement le matin me suffit largement, je peux donc me reposer ou faire du sport l'après midi, ainsi je suis apte a repartir le lendemain matin.

Vivement la retraite !

Annye :)

coucou anny, moi ce n'est pas encore la retraite!

je suis en congé maladie jusqu'en juin prochain, je commence juste à  peine à aller mieux, mais je me demande si je vais retravailler comme  avant!!! je me pose la question parfois, en attendant je profite de mes enfants au mieux.

j'ai fais une demande de reconnaissance comme travailleur handicapé, depuis le mois de juillet je n'ai pas de nouvelles.

pour avoir une place adaptée.

bonne soirée!

Bonjour a tous

Relance le sujet car j'ai vu que certains et certaines se posaient des questions sur le travail.Moi aussi,vela m'interpelle!!

Actuellement ne peux travailler , mais y songe...car oui la retraite myimy, je crois qu'il ne faut pas y penser!! car sinon, nitre moral est deja vacillant!!! il sera plus qu'a plat?

Comment avez vous pu assimiler le travail et maladie pour ceux ou celles qui travaillent?

Et quels ont ete les besoins d'une aide extérieur ou des aménagements que l'on vous a donne ?

N'hesitez pas a poster vos temooignages...

A bientot sur le net

bonjour

A 56ans je suis passe du mit- temps therapeutique  a linvalidite categorie 1;donc je fais plus que 80heues par mois:c est le

medecin de la secu qui ma mit d office;ayant toujours travaillee,je suis ; auxilliere de vie : je ne leves plus les malades et evite les

toilettes;je travaille que le matin;repos lapres midi;et pour eviter le soleil ,ça la medecine du travail y tien ;je prends toujours ,eau et  fruits ,dans ma voiture,en cas de besoin!d ailleurs j en mange beaucoup;je me protege avec diferentes blouses

et gants qui me sont  fournis;il m arrive encore de faire des  stages mais pour d autres maladiies    (l;mais la fatigue est toujours la a me gueteé!!!!!!,,,,,,)bah!! ça me maintien en forme;avec la picinebon courage!!

la a nous

f

Bonjour,

Je suis infirmière et je suis en arrêt maladie depuis 1 an. Je suis constamment en poussée, je n'ai pas de répit depuis que la maladie s'est déclarée (fatigue, douleurs intenses et fièvre régulièrement). Je dors bien et beaucoup la nuit et j'ai besoin de faire une bonne sieste l'après-midi. Rien que de faire les tâches ménagères et de m'occuper de ma fille et de mon mari, je suis épuisée.

J'ai travaillé 6 mois avec la maladie mais je me suis épuisée. Je me demande si un jour j'arriverai à reprendre le travail et surtout dans le même secteur. Infirmière est compliqué physiquement, il y a du stress et des horaires compliqués. Tant que je n'aurai pas d'accalmie (un minima) au niveau de la maladie, les choses sont compliquées. Mais l'aspect financier n'est pas négligeable et je pense que je n'aurai pas le choix que de reprendre le travail...

bonjour cristale!

j'ai pris un congé longue maladie depuis le 14 juin 2012 et normalement je reprendrais mon travail en juin 2015, je comprends ton inquiétude, car je suis aide soignante dans un hôpital, le travail est difficile physiquement et quand mes collègues me racontent qu'ils réduisent le personnel, l'angoisse m'envahi....

C'est vrai que l'aspect financier n'est pas négligeable, mais ta santé avant tout....j'ai appris à vivre avec peu de choses depuis mon CLM, mais j'ai la chance d'avoir la moitié de mon salaire et les assurance ont pris en charge les mensualités du prêt de la maison.

j'ai décidé de passer l'année prochaine un BEP de préparatrice en Pharmacie, sur deux ans. Je suis motivée mais est ce que le corps suivra?!

Mon lupus a eu du mal à se calmer au debut, mais depuis bientôt un ans, il est calme.

bon courage à toi et n'hésite pas si tu as des questions!