Lupus et travail

coucou flower,

quel courage tu as ce ne doit pas être évidant tout les jours en plus des petits et j'avoue que j'aimerai reprendre une activité professionnelle car cela me manque terriblement mais parfois entre la maison les enfants et la douleur cela suffit bien à remplir mes journées et la je me dis comment je ferai si je travaillais?????

Bon courage à toi en espérant une bonne nouvelle en fin de semaine pour ton nouveau job

à bientôt

Coucou Lolotte35580,

Merci pour ton message d'encouragement, c'est très gentil. Mais de ton côté ne t'inquiètes pas, il vaut mieux que tu reprennes des forces bien correctement avant de reprendre une activité, tu sais mentalement on se dit que cela va aller et malgré tout parfois le corps ne suit pas. Il faut vraiment écouter son corps et prendre son temps. La priorité de la vie c'est la santé !! Il ne faut pas oublier la famille avec laquelle il faut profiter pleinement des bons moments  !!

A très vite

bonjour flower

venant de lire ton post, je viens a mon tour dire que de mon coté je n'ai aucun soucis au niveau de mon travail car depuis 3 ans j'occupe un poste auquel je suis en parfait harmonie avec ma responsable et moins stressé que je ne fut dans les premier temps lorsque je fut sous les drapeaux durant 15 ans. sinonde mon coté je n'ai aucun probleme vis a vis de mes superieur ou je leur ai expliqué mes symptomes.

en esperant que tu trouveras ton bonheur et profite du travail que as et fonce car a ce jour il dur d'en trouver

bonne journée

Bonjour à tous

Adapté mon travail à la maladie, c'est mon rêve mais difficile à mettre en place car j'ai donné de mauvaises habitudes. Comme Polo86, j'ai expliqué à mes patrons que j'étais malade, les difficultés que je peux rencontrer mais on t'il compris ??? Par contre ils sont conscien de mes difficultés lorsque je suis fatigué et que j'ai mal à mes articulations.

Le stresse : je n'arrive pas à le gérer ou quand je le contrôle, il sort le week end (évidemment) en crise de péricardite. Besoin d'aide à ce sujet !!!! Une solution ????  Déjà si je pouvais déléguer, je pense que ça m'aiderais mais pour ça il faudrait embaucher une autre secrétaire. Mais non prévu !!!!!

Là je reviens d'une semaine de vacances donc je suis zen jusqu'à quand ?????

Bonne soirée à tout le monde.

Manu

Bonjour à tous,

des que mes symptomes seront atténués car encore gerer deux maladies en meme temps est comme occuper un travail, j'envisage de pouvoir le reprendre un travail avec un temps amenage ou je pense au teletravail mais savez vous  ce qu'est le télétravail et quel en est les tenants et aboutissants ?

Merci de votre aide et a bientot sur le net

Bonjour Einheit54,

Tu es bien matinale!!!insomnie???!!!ou la chaleur,car en Haute-Savoie même les nuits sont très chaudes!!!donc difficile de bien dormir.

Le télétravail d'après ce que j'en sais;c'est une entreprise qui t'embauche et te donne du travail depuis chez toi. Tu bosses principalement avec ton ordi et le téléphone et tu peux gérer ton emploi du temps ,les horaires sont plus souples à organiser ...regarde sur internet dans télétravail wikipédia,c'est bien expliqué avec les bons termes.

C'est une bonne idée,seulement tu restes chez toi et tu ne côtoies par tes collègues la journée,tu es un peu isolée!!!mais il faut bien gagner sa croûte et c'est une bonne solution quand on est fatiguée!!!

Bonne journée et à bientôt...Francine.

Bonjour à tous,

J'aurai voulu savoir comment vous gérez la fatigue et le travail.

Pour ma part, je travaille à temps plein depuis 5 ans. Depuis ces deux derniers années, j'ai des difficultés à tenir le rythme. Je suis à bout de force  très rapidement. J'envisage de réduire mon temps de travail. Celà ne me plait guère mais ça s'impose à moi. La fatigue provoque des douleurs aux articulations accompagnées de petits gonflements souvent à peine visibles à l'oeil nu. Je guéris de ces douleurs lorsque je peux me reposer. Je peux dormir 12h d'affillées très facilement. Mon lupus est systémique. Il est bien suivi et est maintenant stabilisé. Mes prises de sang sont bonnes.
Alors comment expliquer cette fatigue ? J'ai l'impression de vieillir plus rapidement que la moyenne.

Et chez vous comment ça se passe ? Vous travaillez temps plein ? Comment gérez vous la maladie ?
Aussi peut-on avoir des compensations de la sécu avec notre maladie?

Un grand merci d'avance pour vos réponses !

Bonjour Cadéflore,

Je travaille depuis 23 ans dans une grande surface au rayon rotisserie, c'est fatiguant, on porte deu poids, on est toujours debout. En 2008, j'ai été obligée de me mettre en maladie, parce que j'étais trop fatigué. J'ai repris en mi temps thérapeutique pendant 1 ans. Au bout d'1 an, la sécu m'a proposé l'invalidité. Je travaille donc a mi temps, mon employeur me paie 50% du salaire, la sécu me paie 30%,et la mutuelle les 20% restant, ce qui fait que je n'ai pas de perte de salaire, et surtout je peux continuer a travailler. J'ai la chance d'avoir une mutuelle qui prend ça en compte.

Bonne soirée et a bientot.

Bonjour,

Je n'arrive pas a travailler a temps plein. A chaque fois que j'assaie au bout de 3 ou 4 mois je suis tres fatigué ave de clenechement d'une poussée articulaire. Donc j'ai trouver un boulot qui me plait beaucoup a mi-temps , ca fait 3 ans que j'y travail sans poussé. Malheuresement , je ne gagne pas assez et lorsque j'ai fait une demande d'une pension d'invalidité de 1ere categorie. La secu m'a repondu que je n'etait pas assez malade. Je suis tombé sur un medecin qui est tres ... CE medecin m'a dit que si tout lemonde des qu'il etait un peu fatiguer se mettait en invalidité il y aurait moins de chomage. Comment je dois prendre ca? Le lupus est une maladie invisible ok mais par un doc normalment non.

Donc résultat il me reste 3 semaine pour savoir si je dois faire recours au tribunal ou pas.

Bonjour aveniresperance,

Avant d'avoir l'invalidité, je suis passée par un arret de travail de 2 mois a cause de la fatigue, puis j'ai repris 2 mois, et j'ai du m'arreter de nouveau, là, on m'a proposé le mi temps thérapeutique renouvelable tous les trois mois, il me semble, et chaque fois que je renouvelais, le medecin me disait que mon arret mi temps était difficile a justifier car la fatigue n'est pas quantifiable. Au bout d'un an, j'ai été convoquée parce que j'étais arrivée au bout de ce que j'avais droit en mi-temps thérapeutique, et je suis tombée sur un super médecin qui a bien compris que meme si la fatigue n'est pas quantifiable, il est reconnu que le lupus en engendre une très handicapante. J'ai donc troqué mon mi-temps thérapeutique contre un mi-temps invalidité. Pour toi, je ne sais pas comment ça se passe puisque tu est déja a mi-temps, moi je l'ai eu quand j'étais encore a temps plein. Peut etre devrait-tu voir avec la médecine du travail, ils sont de bons conseil, ou rencontrer un autre médecin a la sécu. Moi j'habite Montpellier, c'est une grande ville, et chaque fois que j'ai été convoquée, j'ai vu des médecins différent, peut etre tu tomberas sur un plus comprehensif.

J'espère que tu trouveras vite une solution, les seules personnes qui peuvent  comprendre, sont celles dans le meme cas.

Bonne soirée, a bientot