Lupus et grossesse

bonjour loupou,

au début j'avais de fortes douleurs articulaires, ainsi que des bilans sanguins positifs au niveau ACAN et anti DNA natif.

Ensuite les douleurs se sont stabilisées grâce à la cortisone et au repos. Le bilan s'est amélioré par la suite sauf au niveau des ACAN qui sont toujours restés positifs.

Il a fallu 1 an et demi avant de poser le diagnostic + encore 6 mois environ avant de commencer la grossesse.

Il vaut mieux endormir lulu avant de se lancer!!

Crois-moi c'est + prudent!

Bon courage à toi,

A bientôt ;-)

Bonjour a vous tous,

je suis nouvelle sur le site.

Mon conjoint et moi avons decidé d'avoir un bb. C'est bb1. On a le feu vert des docteurs (interniste et obstétricien en maternité de niveau 3 lors de la visite pré-conceptionnelle) J'ai retiré mon implant depuis le 18 juillet 2012 et maintenant on attend.

J'ai un lupus non cutané sans anticorps phospholipidique (bon signe apparement) mais avec des doulerus articulaires et surtout , un syndrome de raynaud aiguë mais stabiliser donc plus de traitement pour ça.

Il vont me mettre sous apirine pendant ma grossesse. Ce qui m'enquiete ce sont ces histoires de pre-eclampsie et de mauvaise circulation., de prématuré (7mois de grossesse seulement)

Est-ce que quelqu'un a déjà été dans le même cas, et la grossesse est arrivé a terme?avez-vous dû vous arrêter de travailler (je travail dans un internat en tant qu’éducatrice a mi-temps)? si oui a quel mois de grossesse et pour quel raison?

Merci pour vos témoignage

Bonjour,

Voilà mon lupus est endormi depuis plus d'un an et ça y est je suis enceinte de 6SA. C'est a mon bilan du 03 septembre que le médecin me l'a appris. Je croise les doigts que tout ce passe bien. Actuellement j'étais suivie à paris (je suis du havre) mais pendant la grossesse je serai suivie à Caen par l'interniste et le gynéco. Pour l'instant tout va bien, mon traitement est adapté au lupus: cortisone, imurel, plaquenil, aspirine, loxen, potassium, calcium. Comme j'ai anticorps anti-ssa, il y aura un suivi plus poussé entre la 16 SA et la 26 SA je crois. Il y a 1%de risque que lebébé est un probléme cardiaque.

Bonne soirée

Bonjour gazouette

Je suis egalement du havre et on essaie d'avoir un bb.

Pourquoi te fais tu suivre a caen et pas a Jacques Monod qui est une maternité de niveau 3 et avec le lpus tu serait suivit par le professeur TALBOT

Merci de tes precision

Bonjour,

Je me fais suivre à Caen car à Paris (à la pitié salpêtrière) ils travaillent avec caen. Ils ont les même protocole pour le traitement... Quand j'était suivie au havre, c'était un peu le fiasco. Le rhumato et le néphro n'étaient pas d'accord. Un ok pour le bb, l'autre non. Donc avis à paris et tout compte fait lupus toujours actif et il fallait que j'attende pour avoir l'accord car reprise de traitement plus agressif. De plus quand j'ai demandé à être suivi par quelqu'un de compétant en gynéco à monod, j'avais toujours un médecin qui restait qu'un an ou deux et pas du tout spécialisé pour le lupus. Après on verra, surement qu'en fin de grossesse je serai suivie à monod.

Bonne journée

Je comprend mieux.

J'ai eu de la chance alors car ma spécialiste (Dr BONNET médecine interne a MONOD) qui me suit depuis 10 ans et c'est elle qui a fait le diagnostique se coordonne avec tous les autres medecin. et notomment  elle travaille avec le professeur TALBOT qui est l'obstetricien spécialisé dans les grossesses pathologiques et c'est aussi le chef du pole mere enfant de monod.

Donc si tu doit te faire suivre en fin de grossesse sur monod demande a ce que ce soit lui qui te suivent par contre il te faut une lettre d'un specialiste qui t'envoie vers lui.Donc faudra surement voir avec les medecins qui te suivront au debut de ta grossesse.  

La difference avec toi , il est vrai que je n'ai pas d'anticorps SSA c'est peut etre ca la différence.

Est-ce que tu as eut de l'acide pholique avant la conception de bb et encore maintenant?

Et est-ce qu'il t'ont parler de te mettre sous petite dose d’aspirine pendant ta grossesse? J'ai un syndrome de raynaud aiguë et il pense me faire se traitement la pour fluidifier le sang.

est-ce que tu peux nous tenir au courant du suivit que tu as pour ta grossesse et du deroulement de tes rdv. J'avoue que j'ai hate d'etre enceinte et en meme temps j'apprehende, en plus c'est bb1 donc j'avance vraiment dans l'inconnu.

a bientot

Pour moi aussi c'est bb1. L'aspirine à petite je l'avais déjà avant de tombé enceinte au début de la maladie j'avais des anticorps anti-cardiolipine qui sont maintenant négatifs grâce au traitement. Mais par prudence le médecin me l'a toujours maintenu. L'acide folique j'en prend depuis mars, pour l'arrêt je verrai avec le gynéco. Pour l'instant j'attend la date de rdv avec le professeur en médecine interne et le professeur de gynécolologie.

A bientôt

Bonjour Gazouette

je voudrais savoir si tu travail? et si oui est-ce a temps plein?

Pourrait tu me dire ce qu'on ta conseiller pour ta grossesse, de cotinuer ou de t'arreter?

je me pose beaucoup de question sur le plan financier en plus de la pathologie.

merci de tes reponses

Bonsoir Aveniresperence

A l'heure actuelle je travaille et je suis à plein temps.

Demain je reprend le travail car j'était en vacances. J'ai un peu peur car je suis préparatrice en pharmacie et je suis beaucoup debout et on porte des charges.

Le 28 septembre je vais voir le médecin en médecine interne et le gynéco. Je verrai ce qu'ils vont me dire. S'il faut que je soit arrêté ou bien de continué. Je te dirai çà la semaine prochaine.

C'est vrai qu'on se pose pleins de questions avec la grossesse et le lupus. Ca faitun peu peur.

Bonne soirée

Bonjour,

Voilà, j'ai eu ma 1 ère visite avec l'interniste et le gynéco à Caen. Donc pendant les 1er mois je verrai l'interniste tous les mois. Pour le gynéco c'est pareil. Dans 15 jours écho de datation avec mon gynéco au havre et dans un mois 1 ère écho obligatoire à Caen et visite chez le gynéco. La grossesse se passe bien, on a vu son activité cardiaque. Le gynéco nous a informé des risques de la grossesse (fausse-couche, pré-éclampsie...) . Les médecins nous ont rassuré sur le déroulement de la grossesse. On est rentré chez nous rassuré.

Je vous souhaite une bonne soirée