Lupus et fatigue

Bonjour et de bonnes fêtes à vous.

La fatigue est une grande et longue interrogation chez moi ; ainsi que pour ma famille car ils ont du mal à comprendre et moi je ne peux leur expliquer. Depuis le 24 je suis en congés et donc un autre rythme. je suis moins fatigué mais aussi pas les soucis du boulot donc plus détendu.

Vous avez de la chance de pouvoir dormir autant car moi c'est l'inverse si j'arrive à dormir 6 heures d'affiler, je suis déjà contente. c'est comme ça !!!!!

Bonne juournée

Bonjour,

une réponse claire à ma fatigue avec la découverte de lulu chez moi. Fatigue au point de me sentir comme une petite veille à marcher pas à pas jusqu'à ce que j'arrive à venir à bout. se faire traiter de fainéante parce que clouer au fond du lit par l'épuisement, de dépressive, de cyclique parce que l'entourage ne comprend pas que quelqu'un de dynamique ne puisse plus tout d'un coup avancer.

Subir les remarques désobligeantes au travail face à mes absences répéter. Se réveiller le matin et ne pas savoir si j'arriverais à sortir du lit. 

Eh oui, lulu s'est invité chez moi en compagnon invisible d'abord avant de déclarer sa flamme. Ce n'est pas le prince charmant dont j'avais rêver plutôt le crapaud de l'histoire. Peut être quand l'aimant il deviendra un prince qui sait. 
Je vais l'aimer tellement qu'il sera dégoutté et me fichera la paix  pour me laisser vivre

!!!

tu m'inviteras au mariage colibri14?!

ouaaaaaaaa une poétesse !!!! Colibri j'adore ton message c'est exactement ça! J AIME! 

Bonjour tout le monde,

Sur ce sujet, j'ai eu une ou deux crises avec douleurs articulaires et fatigues intenses. Je suis encore étudiante donc ça ne m'a pas trop gênée ! Le service médical était au courant et j'avais des dispenses de cours quand j'en avais besoin.

Mais je termine mes études bientôt et j'appréhende mon entrée dans le monde du travail. Comment faites-vous pour gérer avec le boulot ? Est-ce que certains d'entre vous ont dû arrêter de travailler?

Je suis fonctionnaire donc ça me facilite un peu les choses, je me dis que je ne peux pas être virée... je pense faire une demande de reconnaissance travailleur handicapé, certains d'entre vous ont fait cette démarche ??

Bonne question ça m'intéresse aussi...

coucou tout le monde!

moi j'ai fait cette demande dès que j'ai appris que j'avais le lupus en juin 2012 (c'est une personne du forum qui m'avait conseillé), je ne voulais pas au début et finalement 7 mois après on me l'a accordé jusqu'en 2018,

 jusqu'à present j'avais choisi de rester en congé longue maladie car mon lupus m'a fait voir de toutes les couleurs, je reprends mon travail  en juin prochain et je verrais si cela changera au niveau du poste attribué (je suis aide soignante dans un hôpital public).

J'ai communiqué ces informations au bureau du personnel, qui m'a dit que j'avais bien fait , que ça compte pour la retraite.......

Je pense qu'il faut le faire car nul ne sait comment un lupus peut évoluer........j'avoue que cela m'a choqué au début, enre l'annonce de la maladie et le statut de travaillaur handicapé.... pour une personne qui a toujours été active c'est  dur à encaisser! mais c'est ainsi....

Bonjour à tous,

cela fais trois ans que j'ai des arrêts maladies entre 1 mois et 2, avec une perte de salaire minimale à cause du jour de carence, mon médecin m'a expliqué l'utilité de la reconnaissance de travailleur handicapé dans le cadre d'une autre pathologie et me propose de faire une deuxième pour lulu.

Je n'étais pas favorable à cela pourtant je comprends que mon état peux s’aggraver et que je peux avoir besoin d’aménagement d'horaires. Le médecin du travail me parle de prise en charge pour l'adaptation de mon poste. Ma première demande est en cours depuis juillet 2013 et j'attends le compte rendu du spécialiste pour faire la deuxième. Je suis moi aussi fonctionnaire. Quand je parle de prévention en matière de garantie de salaire on me parle d'assistance sociale. Je réponds droit à travailler dans de bonnes conditions d'une part et d'autre part doit de vivre en fonction de lulu. Si j'ai des soucis financiers, cela risque que de me stresser et agir sur lulu.

J'ai l'impression de parler chinois brusquement. Je parle de prévention face au rayon de soleil dans mon bureau on me réponds il n'y a peut être pas de risque que je réagisse, je réponds que je ne vais surtout pas tester ma résistance au soleil.

Dialogue de sourd comme vous voyez.

En dehors de tout cela, je me renferme sur moi même car je n'ai pas envie de parler à des gens qui ne comprennent pas ce que je vis, je reste au calme avec moi même et ceux qui m'aime et me comprennent, même s'ils sont peu au moins je peux compter sur eux.

 Bon weekend

les beaux jours reviennent, vous sentez vous plus ou moins fatigues?

Bonjour tout le monde !

Je relance le sujet sur cette fatigue quotidienne (alors que je suis en arrêt depuis novembre 2013 et en poussée depuis juillet 2013 et toujours bien fatiguée). Quel traitement vous donne-t-on ? Je suis sous plaquénil et cortisone. Est-ce que la prise d'immunosuppresseur aide à "régler" ou à atténuer cette fatigue ?