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Patients Lupus
Echanger sur le lupus : toutes nos interrogations
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Annye
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Annye
Dernière activité le 07/11/2021 à 10:09
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D accord avec toi. Il ne dort jamais complètement Mais on fait avec Cette drôle de vie !!!courage à vous vous tous. J attend que les températures baissent. Pour refaire mes petits entraînements.
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AB
petitpaz
petitpaz
Dernière activité le 09/12/2020 à 15:34
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Ami
Bonjour, je suis nouveau sur le forum, j'ai 24 ans et je suis atteints d'un LED depuis 12 ans. Depuis j'ai la chance de ne faire aucune rechute. Le problème c'est que je ne prends pas mon traitement correctement. Je ne sais pas si ça est déjà arrivé à certaines personnes ? En fait, je me sens bien au quotidien, fatigué mais je n'associe pas la fatigue au lupus mais plutôt à mon train de vie. Comme je me sens bien, que biologiquement, ma maladie est "éteinte", je ne ressens plus le besoin de prendre mon traitement qui pourtant n'est constitué que du plaquenil et kardegic aujourd'hui. J'oublie que je suis malade et donc je ne pense plus à les prendre. De plus, je me suis déjà exposé au soleil une après midi après la crème solaire évidemment afin de bronzer et malgré ça, je n'ai jamais ressenti de moment de faiblesse, de légère poussée. J'ai déjà arrêter de prendre mon traitement sur des longues périodes et même malgré ça, les résultats biologiques restent bons.
Avez-vous des astuces ou êtes vous dans la même situation que moi pour certains ? J'aimerai bien savoir psychologiquement, qu'est ce qui vous fait arrêter de prendre le traitement ou du moins de réduire la prise...
Titibreizh
Titibreizh
Dernière activité le 20/08/2024 à 20:54
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@Lili-Caro bonjour , jai aussi un lupus fatigue des douleurs articulaires etc le pb du lupus c'est que c'est une maladie invisible dc difficilement compréhensible pour l'entourage si tu ne l'explique pas. Personnellement, lorsque j'ai eu le diagnostic j'étais flippé, grande sportive je m'épuisais et insistaits bêtement jusqu'au jour ou je ne pouvais plus du tout me lever a peine marcher le moindre mouvement me faisait souffrir.depuis j'ai appris à écouter mon corps et accepter que certains jours je sois plus diminuer.mais ce qui m'a vraiment aider a accepter c'est poser les questions aux spécialistes (il n'y a pas de questions bête si tu te la pose c'est que c'est important pour toi alors hesite pas) et en parler à mes proches il existe des associations , des forums speciaux etc mais surtout fait attention sur internet il y a tout et nimporte koi mieux vaut en parler ac un docteur qui explique vraiment selon tes antécédents médicaux. Courage on apprends à vivre avec, c'est pas simple mais pas impossible
robinhood 46
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robinhood 46
Dernière activité le 29/09/2023 à 10:57
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185 commentaires postés | 15 dans le forum Lupus
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@petitpaz
Voici 3 etudes que montre le lien entre ce que vous respire quotidiennement et l'activation de lupus.
Trouve un docteur qui prendre ces etudes, et des milliers d'autres, au sérieux, et il vous aidera a mieux gerer votre risque et arréter votre traitement.
Si vous continue de vous exposer a des facteurs declenchants, a des niveaux élévés, il vaut mieux continuer votre traitement.
Ce qu'on respire est vachement plus complexe que "l'air est propre ou sale". La multitude des reaction chemique, a des etapes different d'evolution, dérange le corp a une niveaux cellulaire.
Comprendre exactement le composition chemique de ce que vous respire est quassiment impossible. Etablir quel process chemique, et a quelle moment de son evolution, est le plus nocive pour vous ,est aussi, quassiment impossible.
Ce qui n'est pas impossible, c'est de reduire considerablement votre exposition a ces phenomenes.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7143911/
https://acrabstracts.org/abstract/exposure-to-air-pollution-and-the-onset-and-progression-of-systemic-lupus-erythematosus/
https://www.mdpi.com/1660-4601/17/6/1984
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Bon courage a nous tous
gaelle64
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gaelle64
Dernière activité le 26/07/2024 à 10:10
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Bonjour à tous,
En dehors des poussées, avez vous les aan positifs ?
Merci pour votre retour 😊
nini34210
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nini34210
Dernière activité le 10/08/2024 à 17:34
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Bonjour Christelle,
J'ai le même âge que vous et je suis également dans la même situation que vous. C'est déprimant parfois, en ce moment je suis dans des poussées très douloureuses. Maintenant on me parle de Arthrose à la hanche et à la cervicales des douleurs permanents. Je ne sais plus quoi penser !
Bon courage à tous !
Annick
mcsoleil
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mcsoleil
Dernière activité le 24/08/2024 à 10:07
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@tatacaco
bonjour,
je viens de lire votre message, je ne vais plus trop sur le site. Pour les cheveux de votre fille, essayez tout simplement l’huile de ricin qu’on trouve partout ( rayon hygiène Démaquillant Etc..supermarché ). Il faut en mettre tous les jours. Moi ça a marché sur mes sourcils, on voit le résultat au bout de 2/3 semaines. Je suis triste pour votre fille, j’ai aussi un lupus qu’on a mis des années à diagnostiquer. A l’époque c’était assez méconnu. Je m’inquiète pour mes filles car j’ai peur que ça soit héréditaire
bon courage à vous, il faut garder l’espoir car la recherche est active sur ces maladies auto-immunes
Mimi27190
Mimi27190
Dernière activité le 29/07/2022 à 10:51
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Mimi2719004/02/2021 à 13:56
bonjour à vous tous, je suis toute nouvelle sur le groupe, j'aurais aimé avoir quelques conseils. Voilà il y a 8 ans de sa en 2013 j'ai fait un érythème polymorphe sévère avec récidive, ils m'ont dit en dermatologie que j'avais un lupus malgré que je sois négative au anticorps nucléaire. plaquenil en traitement. Les récidives étaient moins violente mais pyélonéphrite en 2014 , sécheresse oculaire avec syndrome de Reynaud l'hiver depuis l'adolescence. 2015 je tombe enceinte de ma deuxième, aucun symptôme pendant la grossesse et anticorps nucléaire négatif encore et arrêt du plaquenil, j'accouche en février 2016 , 20 minutes après avoir accouché une nouvelle poussées cutanées. Je vais donc en dermatologie qui me dit de ne pas reprendre le plaquenil et elle me met sous diprosone pour elle s'est un urticaire atypique. Je récidives à 3 poussées par ans environ et de nouveau une très grosse poussées au printemps dernier. Infections urinaires en juin puis septembre et pyélonéphrite récidivante obstructive en novembre avec retrait d'un calcul et pose d'une sonde. De nouveaux une poussée cutanée et également sur les parties génitales. Ils m'ont fait une biopsie cutanée qui dit que j'ai des infiltrat dermite lymphocytaire perivasculaire non spécifique, ils me disent de discuter en médecine interne de reprendre le plaquenil mais ne veulent pas trop ce prononcé sur le diagnostic vu que je suis de nouveau négative au anticorps nucléaire mais que pour eux les dermato s il s'agirait bien d'un lupus systémique quand même, qui est négative à c'est anticorps nucléaire et qui a été diagnostiqué lupus dans ce groupe merci beaucoup pour votre retour, a bientôt
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Mimi27190
Isache
Isache
Dernière activité le 14/05/2022 à 10:51
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@rabinou bonjour moi c Isabelle.
ES ce possible de dialoguer ensemble sur cette sale maladie.merci cordialement
rabinou
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rabinou
Dernière activité le 20/06/2024 à 16:36
Inscrit en 2016
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Bonjour, oui si vous voulez.... Rabinou
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Lili-Caro
Lili-Caro
Dernière activité le 21/10/2021 à 08:19
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18 commentaires postés | 17 dans le forum Lupus
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Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum,
Mon médecin interniste ma diagnostiqué un lupus le 11 octobre, après une thrombose veineuse profond en mai 2016, j'ai été voir un certains nombreux de médecin avant d'avoir un vrai diagnostiqué.
J'ai des douleurs et gonflement articulaires, des réactions (sorte d'ecaille au soleil) sur la peau, et le syndrome de reynaud et surtout très fatiguée pour le moment rien d'autre 🤞.
Je suis sous plaqenuil depuis quelques jours car mes plaquettes on fait une grosse baisse.
Enfaite je sais pas comment gérer cette nouvelle, Je suis angoissé de pas savoir comment les choses peuvent évoluer j'ai dut mal à vraiment comprendre et me rendre compte de ce qu'est le lupus.
Je m'arrive pas trop à parler de ses angoisses avec mes proches je veux pas les effrayer mais j'avoue que j'ai peur... Si des personnes peuvent me parle de ce qu'est le lupus ?
Merci à vous !