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Echanger sur le lupus : toutes nos interrogations
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gigi24
Bon conseiller
gigi24
Dernière activité le 01/09/2022 à 17:04
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Bonjour
Bonnes fêtes de fin d'année !
Moi j'ai été diagnostiquée en 2012 après des années d'errance médicale. ..
Qu'est ce que j'en tire comme leçon depuis ces années ? ...
Des combats quotidiens , de la fatigue, beaucoup de fatigue, j'ai fait comme colibri, faire le ménage autour de moi, quitte à me faire passer pour une méchante, mais c'est de la survie. ...
Je m'accroche comme je peux, comme si ça ne suffisait pas, j'ai des douleurs au niveau de la hanche qui descendent dans la fesse et derrière le genou, ce serait une sciatique, disent les Dr. Depuis quelques temps, ces douleurs remontent dans le dos vers le bras droit jusqu'au pouce, je dois passer un scanner rachis cervical bientôt.
J'essaie de mieux m'alimenter de continuer à faire un peu de vélo quand je peux.
Le stress est très nocif. C'est qu'en même une vie de batailles. J'essaie de positiver.
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Gigi24
Annye
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Annye
Dernière activité le 07/11/2021 à 10:09
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Bonne et bonne fête à tous et toute combats en réintégrant légers footing
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AB
zeliee
zeliee
Dernière activité le 07/05/2024 à 09:18
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9 commentaires postés | 9 dans le groupe Vivre avec le lupus
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Bonjour à tous et toutes,
En ce moment je crois que le lupus fait des siennes.
Au niveau des analyses biologiques de novembre rien de spécial à part un légère baisse des plaquettes mais je suis totalement à plat, douleurs articulaires matin et soir surtout, fatigue++++ . Mon généraliste est parti à la retraite et impossible d'en trouver un qui accepte de nouveaux patients. A l’hôpital j'ai changé d'interniste et mon prochain rendez vous a été repoussé à fin février.
Je vais essayer de voir un médecin la semaine prochaine mais je me demande à quoi cela servira.
Pffff....ras le bol de tout réexpliquer et de n'avoir aucune solution.
Je me demande si je n'aurais pas mieux fait d'accepter l'IMUREL (juste plaquenil en ce moment, je ne supporte pas la cortisone). Quelqu'un ici prend imurel? Quels bénéfices?
merci de vos retours.
COLIBRI14
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COLIBRI14
Dernière activité le 22/08/2024 à 23:09
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Ami
Parcours du combattant effectivement pour se faire entendre et comprendre.
Persévérance et ténacité sont de très bon guide.
Bonnes fêtes de fin d'année
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Colibri14
Annye
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Annye
Dernière activité le 07/11/2021 à 10:09
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Tout à fait raison. Bonnes. Fêtes 🎉 🎩🎅🌟
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AB
Maitecatoya13gmail.com
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Dernière activité le 25/10/2021 à 13:05
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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec le lupus
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Bonjour
Avec ce virus je m inquiète pour mes douleurs fatigue je ne prend que du plaquenil et 2× par mois je fais acupuncture.
Je ne travaille que a 40% car pour moi le stress courrir c était l hotreur.
Je digère mal le lait et mon médecin veut que j arrête complétement le sucre 😪le pain m est interdit et la farine
COLIBRI14
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COLIBRI14
Dernière activité le 22/08/2024 à 23:09
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Ami
Bonjour,
Merci d'avoir soulevé la thématique virus.
A mon niveau je limite les déplacements et ressortis mes masques; Je suis en arrêt longue maladie. Je réfléchis comment faire les course de première nécessité. Sinon un rdv médical cette semaine. Restons vigilants pour nous et nos proches.
Bon courage à tous
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Colibri14
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous,
@COLIBRI14, @Maitecatoya13gmail.com je comprends tout à fait vos inquiétudes. Je pense que le document de la FA2IR (fillière de santé maladies rares) pourrait vous intéresser, ils donnent des recommandations actualisées au 16 mars pour les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires.
J'espère que cela vous aidera !
Bonne journée et bon courage !
Sinon le lien du site : https://www.fai2r.org/actualites/covid-19?fbclid=IwAR35gq-cq2ijLXx1pgSFJCtxylPi2q5ektHXUZMi-8J1BFhF4Q7McaOrEM8
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COLIBRI14
Bon conseiller
COLIBRI14
Dernière activité le 22/08/2024 à 23:09
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Ami
merci pour ces informations
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Colibri14
El Gato
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El Gato
Dernière activité le 24/01/2021 à 08:41
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Et oui les douleurs sont là avec des hauts et des bas surtout quand on ajoute la polyarthrite et le psoriasis etc etc car bien sur d'autres choses se déclarent Personnellement comme je le dis toujours pour moi le plus compliqué c'est la fatigue Je supporte bien les traitements J'ai eu un peu de mal avec les premières injections de biothérapie mais cette fois c'était beaucoup mieux Je ne suis pas très grosse mais moins de poids sur les hanches et les jambes Je ne sais si ce sont les médicaments vu que je les prends presque tous depuis plus de 10ans mais cela me va très bien Mes amis sont supers et savent d'eux même quand les choses ne vont pas La famille je n'en ai pas donc je ne peux juger comme ils peuvent réagir Mais c'est vrai il faut parler dire expliquer car il faut ne jamais perdre de vu que le stress est l'ennemi numéro1 de tous nos problèmes
J'espère que vous supportez le confinement sans trop d'angoisse Moi il me va comme un gant et je vis à mon rythme et fais beaucoup de choses que je remettais toujours au lendemain comme les rideaux des chambres des sachets pour la lavande qui seront vendus pour le Téléthon des coussins pour la terrasse etc etc
Bon courage à tous et toutes
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El Gato
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Lili-Caro
Lili-Caro
Dernière activité le 21/10/2021 à 08:19
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Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum,
Mon médecin interniste ma diagnostiqué un lupus le 11 octobre, après une thrombose veineuse profond en mai 2016, j'ai été voir un certains nombreux de médecin avant d'avoir un vrai diagnostiqué.
J'ai des douleurs et gonflement articulaires, des réactions (sorte d'ecaille au soleil) sur la peau, et le syndrome de reynaud et surtout très fatiguée pour le moment rien d'autre 🤞.
Je suis sous plaqenuil depuis quelques jours car mes plaquettes on fait une grosse baisse.
Enfaite je sais pas comment gérer cette nouvelle, Je suis angoissé de pas savoir comment les choses peuvent évoluer j'ai dut mal à vraiment comprendre et me rendre compte de ce qu'est le lupus.
Je m'arrive pas trop à parler de ses angoisses avec mes proches je veux pas les effrayer mais j'avoue que j'ai peur... Si des personnes peuvent me parle de ce qu'est le lupus ?
Merci à vous !