Vivre avec un T1

@Salyth‍ 

Bonjour,

Telle que vous nous la décrivez, la façon dont votre mari s'occupe de son diabète semble très excessive et inadaptée : elle ne correspond pas à une gestion normale de cette maladie. L'élément essentiel de votre témoignage est un état d'angoisse de votre époux : le diabète de type I peut être le support d'expression d'autres difficultés de vie qui n'ont pas ou peu de rapports objectifs avec une bonne gestion de la maladie. 

Il faut explorer cette piste en consultant un psychologue, ou un psychiatre. Votre mari doit réfléchir à cette possibilité et en parler à son diabétologue, même si le fond du problème ne me semble pas du tout être le diabète lui-même. Par l'intermédiaire de son diabétologue, il pourrait consulter un psychiatre à l'hôpital pour faire le tour de sa situation et obtenir de contacts de psychothérapeutes pouvant lui convenir. Parlez en ensemble et qu'il y réfléchisse.

Bien à vous.

Philippe

Merci pour votre réponse, je pense aussi qu'il est dans l'excès, mais si j'aborde le sujet il se met dans tous ses états...

Par exemple s'il est un peu en hyper le soir, je lui propose de faire un bolus effectivement mais de dormir, il verra bien le lendemain et pourra rectifier la nuit suivante, je me trompe peut-être ? Il reste un etrê humain et le sommeil est vital, je suis persuadé que le fait qu'il se force à rester éveillé pour surveiller sa glycémie le maintien en état de stress et participe à ses hyper, en partie du moins.

Sa diabeto ne semble pas concernée, tant qu'il a une hba1c à 6%, elle le félicite et lui donne rdv dans 6 mois.

Il en a vu un autre, qui lui a dit que c'est bien qu'il se controle la nuit ?..ce qui le conforte évidemment. 

Il est anxieux de nature, déjà même avant que son diabète se déclare il s'inquiétait tout le temps. 

Je l'ai déjà incite à consulter, malheureusement il n'a pas suivi pensant que c'est inutile. Je ne sais pas si c'est par manque d'investissement ou qu'il n'est pas tombé sur la bonne personne.

Comment dois je réagir à tout cela ? Je suis désemparée, je n'arrive plus à gerer  la fatigue du quotidien, le manque de sommeil, bb1 qui demande beaucoup d'attention et j'appréhende énormément l'arrivée de bb2, je me demande si j'arriverai à tenir...

Bonjour,

Ses diabétologues semblent avoir des œillères : une hémoglobine glyquée à 6 % (HbA1c1) c'est très bien, mais c'est inutile surtout s'il faut avoir ce comportement insupportable pour vous et pour lui. 

Il faut lui faire comprendre que l'objectif ce n'est pas seulement l'HbA1c mais c'est de trouver un compromis de vie pour les 60 prochaines années, et là, il n'y est pas du tout ! Contrairement à qu'il semble croire, il n'a aucun risque de disparaître à la quarantaine (en tout cas, pas plus que n'importe qui).

Pour éviter qu'il continue cette surveillance excessive et aberrante, qui aurait dû être critiquée par ses diabétologues, il pourrait se faire prescrire un appareil de surveillance en continu de la glycémie, comme le FreeStyle Libre d'Abbott (à prescrire par un diabétologue). Cet appareil affiche la courbe de glycémie (en fait la courbe de la concentration de glucose dans le liquide baignant nos cellules) sur les 8 dernières heures. Il pourra ainsi voir ce qui se passe la nuit, notamment, sans se lever plusieurs fois (il trouvera facilement plus d'informations sur Internet). Cela devrait aussi lui permettre de limiter les injections d'insuline intempestives et inutiles. Il faut qu'il apprenne à gérer sa glycémie en moyenne sur plusieurs jours, semaines ou mois et qu'il sorte la tête du guidon de cette surveillance heure par heure, inutile, idiote et épuisante pour tout le monde. 

Il faut peut-être insister encore sur le poids de ce comportement pour vous-même et vos enfants. Je continue de penser qu'il a sans doute besoin d'un soutien psychologique pour gérer sa situation actuelle : travail prenant, enfants, femme et le diabète perçu comme une menace permanente. L'arrivée récente des enfants a généré des responsabilités supplémentaires qui sont peut être à l'origine de la situation présente.

Qu'il se donne plus de liberté dans la gestion de sa glycémie : une HbA1C à 6 % pourquoi pas, si et seulement si cela est vivable. Qu'il vise plutôt 7 % et prenne du recul vis-à-vis de sa surveillance glycémique et de son diabète.

Bien à vous.

Philippe

Merci Philippe, je suis plus que d'accord avec vous ! 

Il a le freestyle libre, il a une pompe pour des réglages fins de ses débits, mais non, il veut savoir a l'instant T où en est sa glycémie...

Je lui ai maintes fois suggéré d attendre le lendemain pour voir comment s'est passée la nuit et d'adapter ensuite mais pour lui c'est inconcevable de risquer une hyper pendant quelques heures..

Je vais tenter de lui reproposer un soutien psychologique, je ne sais pas si des associations proposent des rencontres avec d'autres T1, cela peut peut-être l'aider ? 

J'espère sincèrement qu il arrivera à se sortir de ce cercle vicieux, c'est infernal tant pour lui que pour moi, entendre parler de risque de complications ou de mort de manière fréquente est difficile moralement.

Bonjour,

Il n'y a aucun risque de complications avec une HbA1C à 6 ou 7 %.  Il y a des rencontres de diabétiques organisées régulièrement par les Associations françaises de diabétiques : renseignez-vous auprès de la Fédération de diabétiques, qui fédère, je crois, les AFD, (ou d'autres associations sur Internet) pour qu'il puisse discuter de ses problèmes avec d'autres T1.

Il a la formation et les outils nécessaires pour que cela se passe bien. Je pense qu'il finira par se calmer, mais quand ? Donc l'idée des groupes de parole au sein d'une association pourrait l'aider. Il pourrait aussi venir témoigner lui-même ici. Qu'il essaie de persister à trouver un psychologue au sein d'un service de diabétologie me paraît aussi un bon conseil.

Bon courage. Bien à vous.

Philippe

Bonjour SALYTH, si cela peut le rassurer, je vous apporte mon témoignage. Je suis DID et mon père également. Nous avons respectivement 62 et 87 ans. Nous sommes équipés tous les 2 du free style. Nous gérons tous les 2 de la même manière, à savoir que vous gardons le freestyle à portée de main et à chaque réveil nous mesurons notre glycémie ce qui permet de réajuster au cas où mais c'est assez rare (pas de bolus en dessous de 1.40). Le soir, en général nous dinons vers 19H et prenons notre glycémie vers 23H/23H30, l'insuline a ainsi pu faire son action... ensuite, normalement, si la basale est bien adaptée (peut être le problème vient il de là), la courbe glycémique devrait être à peu près linéaire. Perso, suis également assez obsédée par les hypers, du coup de même que votre conjoint je fais des hypos (de faible amplitude car je les ressens rapidement, mon diabète étant bien géré et mon corps très sensible aux fluctuations de ce fait). Lors d'hypos nocturnes, je mange 1 pruneau pour env 0.10 de glycèmie... Je ne repasse pas en hyper de ce fait. Chacun sa petite astuce. Je précise que j'ai une HB1C à 5.50 et mon père à 6.80 (il a quelques habitudes dt il se se défait pas comme la consommation de pain blanc ou de pommes de terre quasi à chaque repas, la consommation de vin rosé.. Et maintenant à 87 ans, sans problème secondaire, il peut se permettre d'être plus cool!!). Pour qu il soit serein la nuit, il faudrait explorer cette piste de l'adaptation de la basale et adopter le soir une nourriture adaptée avec des légumes et en féculent une légumineuse (lentilles, pois cassés, pois chiche, etc..... Perso en mets dans le potage.) +  (1 ou 2 oeufs ou du poisson) + ( fromage blanc ou 1 petit morceau de fromage) + 1 fruit (clementine en ce moment ou pomme et l'été fruits rouge tels que fraises, framboises, cassis, mures...Avec ces derniers on peut se faire plaisir) et perso je mange un carre de chocolat noir à la fin de chaque repas... Une fois trouvé un type de diner qui va bien pour lui, le conserver avec juste des petites variantes. Ce sont de petites idées qu'il applique peut être déjà mais au vu de vos explications, il y a moyen de mieux faire (même si la gestion de cette maladie est loin d'être évidente).  le fils (28 ans) d'un ami did également depuis 12 ans participe à de nombreuses courses (et même marathons)... Comme quoi, nous ne sommes pas foutus!

Chacun doit trouver les ressources en soi... établir son propre régime alimentaire en fonction de sa dépense énergétique...et essayer de comprendre comment son corps fonctionne... Bon courage et profitez bien de vos petits bouts

 Merci pucesmart pour votre témoignage, ne pas se sentir seuls est important.

Les nuits sont le gros problème effectivement, d'autant plus qu'il essaie de perdre du poids (imc pas loin des 40...),  Ses glycemies sont plus dures a gérer, il fait des hypos donc se resucre donc prends du poids, c'est sans fin. 

L équilibre n'est clairement pas trouvé, dès que sa glycémie monte un peu il en fait tout un drame, quand il enchaîne les hypos a cause du sport ou des bolus en exces, il  culpabilise de se resucrer et se démoralise. 

J'essaie juste de lui faire comprendre que ce n'est pas possible qu'il soit H24 a 1g, d'ailleurs ce n'est pas ce qui est demandé, mais il se braque et s'énerve.

Je vais lui proposer toutes vos pistes, la situation doit s'améliorer, je ne sais pas combien de temps je pourrais supporter cela avant que moi même je ne sombre..

Bonsoir,

Il faut vous faire aider tous les deux :

Contacter la FFD (Fédération française des diabétiques, voir site Internet), qu'il contacte son diabétologue pour demander un soutien psychologique et exposer les problèmes de sa situation (il ne faudrait pas que le diabétologue considère avoir fait son travail car le diabète de votre mari est bien équilibré).

Votre mari doit accepter que sa glycémie s'élève vers 1,50 - 1,80 g/l avant de faire un exercice physique adapté, de façon à puiser son énergie dans cette glycémie en limitant le risque d'hypoglycémie (voilà un sujet à creuser avec le diabétologue). Faire des exercices doux, mais avec un véritable effort physique, pendant 30 à 45 minutes. Qu'il suive sa courbe de glycémie avec son FSL + capillaires. C'est parfaitement faisable, mais il faut absolument qu'il cesse d'être obsédé par la normoglycémie (d'où aide psy + diabéto +++). Il peut perdre du poids, mais avec un diabète de type I et un IMC vers 40 cela demandera plus de temps et de persévérance, pour mieux se connaître et diminuer progressivement l'insulinothérapie. 

Pensez aussi à vous et demander un soutien psychologique : en parler à votre médecin de famille, au gynécologue, à l'obstétricien ?

Situation délicate. Et s'il essayait de trouver un spécialiste de l'obésité (endocrinologue, cardiologue…) ? Indispensable à mon avis avec un tel IMC.

Ce ne sont que quelques idées, en espérant qu'elles vous inspireront et seront utiles.

Bien à vous et courage à vous deux !

Philippe

Bonjour,

Philippe est de bon conseil... Faut il que votre conjoint suive les conseils !!!

Perso, avec un IMC de 40,, je pense, qu'avant de faire du sport , (car difficile, en même temps, d être diabétique, de réduire son poids et d'avoir des glycémies à peu près correctes et en plus faire du sport), il faudrait chercher à équilibrer la basale, ensuite maigrir (avec l aide d'une diététicienne éventuellement) et ensuite, une fois que la baisse de poids est enclenchée, faire du sport ne demandant pas d'effort intense mais fait régulièrement chaque jour. Lorsque j'ai eu ce diabète, j'ai été hospitalisée 12 jours et il m'avait été dit que je grossirais, ce qui était inévitable en tant que diabétique... Je suis partie en leur disant que je ne grossirais pas (un petit défi)... je me suis bien documentée sur l'effet des aliments afin d'adapter mes repas et je n'ai pas grossi (IMC entre 20 et 21). Cela ne m'empêche pas d'aller chez des amis (le plus compliqué) ou d'aller au restaurant (pouvant proposer des repas me convenant ou acceptant de modifier la composition de plat) 1 à 2 fois par semaine...

Je sais que ce que je vous propose fonctionne car cet été ai pris en charge (une vingtaine de mess par jour) une personne que je voyais régulièrement un peu désespérée de ne pas arriver à avoir des glycémies correctes et qui avait pris 30 kgs en 13 ans (avec déjà des problèmes aux yeux et aux reins)  En 15 jours ses glycémies ont été tout à fait acceptables et elle a commencé à maigrir. (pendant 15 jours, lui ai envoyé les photos de tous les plats pris au cours de mes repas afin qu'elle s'en inspire),

Donc, ne pas baisser les bras... Mais même si c'est lui qui est malade, c'est aussi à lui de se prendre en charge et de faire les efforts. Il ne peut compter sur personne d'autre pour aller mieux. Il doit considérer comme un challenge de vivre bien avec cette maladie. Il en sera le premier bénéficiaire.

Sans faire de psycho à 2 balles, je pense également que vous ne devez pas vous morfondre de cette situation. Vous ne pouvez pas vous mettre à sa place tant pour ce qu'il ressent que pour la manière dont il faut gérer cette maladie... Sauf si c'est vous qui établissez les repas où là évidemment il faut vous impliquer... Ce qui n'est pas le plus compliqué d'autant que le régime des diabétiques est le meilleur pour tout le monde. Ce sont des habitudes à prendre.

Allez! soyez positifs

La FFD, je l'avais oublié dans tout ça, le pire c'est que nous cotisons auprès d'eux suite à un crédit immobilier...

Je vais aller sur leur site et les appeler dans la semaine.

Avoir une glycemie un peu haute avant le sport, c'est intéressant mais ça paraît risqué, elle peut au contraire s'emballer et grimper plus, c'est déjà arrivé plusieurs fois.

Le problème vient peut être de l'heure tardive à laquelle il fait son sport ?

Avec le travail pas évident de trouver un moment opportun, en général il commence son sport vers 21h, et pratique 1h de tapis de course, 3 a 4 fois par semaine.

Je tiens à vous remercier pour tous vos messages, cela me fait du bien de me sentir écoutée.