Vivre « peut être » avec une spa

@Floricyna 

Mais c'est bizarre parce que c'est faux ! Dans les hôpitaux spécialisés ils donnent le diagnostic même si il y a pas tous les signes sur les examens . 30 % sans le gene et presque 50 % n'ont pas de crp vs visibles, c'est des grand professeur qui le disent . Les sacro iliaques parfois ca n'apparaîtra jamais et selon des grand professeurs ça met plus de 10 ans à apparaitre et quand c'est visible ça veut dire que tes os ont déjà des lésions et sont en train de se souder.  Si il y a trop de lésion les anti tnf sont pas assez efficaces le jour ou tu les prendra .

En plus donner un diagnostic te permettra d'être aidé plus tard si tu as des problèmes de santé, aux urgences , et tu pourras demander ald ( 100 % sur les examens les médicaments) rqth ou mpdh si ça se dégrade trop . Je te conseille d'appeler acs France ils ont déjà eu des gens dans ton cas , ils pourront te guider 

@Floricyna  Je parlais sport tout à l’heure, mais detail qui a son importance, je suis en arrêt depuis 2 ans, j ai 34 ans ....

j suis désolée de lire ton parcours... qui forcément  me rappelle le mien... je fais partie de ceux qui n’ont pas les signes formels et pourtant obtenue un diagnostique. J ai vu en tout 3 généralistes avant que l’un me suivre et accepte de me faire un courrier pour voir un rhumatos , j ai vu  4 rhumatos ( en cabinet de ville, en chu, professeur) , ça a pris bcp de temps. J ai été hospitalisé 2 fois en rhumatos pr examens et la encore pas assez de preuves, ça peut coller mais il manque si, et ça ....

mais bon, quand tu te retrouves sur ce forum et que tu lis le parcours des autres leur quotidien leur symptomes etc , je crois que tu as vite fait de comprendre si tu fais partie du clan ou pas ....

donc si tu es sûre de toi; bats toi continue les démarches et les rdv jusqu à trouver un médecin prêt à se mouiller , moi je le vois comme ça , il y en a qui sont prêt à prendre le risque de donner un traitement  sans que tu remplisses forcement tous les critères, mais plutôt en te fesant confiance et en se basant sur tes dires , tes douleurs , comment ça se présente  etc ... pour f autres la parole compte peu, seul les taux , les preuves sur les radios comptent point barre ! Seulement voilà ça prend du temps pr se voir , et quand ça se voit Ç est «  trop tard «  le mal est fait d ou l’intérêt de traiter au plus tôt , et de tenter de freiner la maladie par d autres voies que celles des anti inflammatoires , ç est à dire , niveau traitement allopathique, la mise en place d un immuno supresseur pr calmer l activité auto immune + la biotherapie pr freiner l’évolution et calmer l’inflammation ..

@AmyRed‍  oui je vais faire ca je vais aller dans un chu on verra ce qu’ils disent ...

@Lilila123‍ effectivement c’etait un long parcours aussi pour toi... et en effet quand je lis le vécu des gens sur le forum, les symptômes de la maladie ca ne laisse pas beaucoup de place au doute. c’est d’ailleurs moi qui avait pensé a cette maladie et qui en avait parlé il y a 2 ans, mais tout le monde me disait que ce n’etait pas possible, et puis lors du rdv chez le dernier rhumato, je n’en ai pas parlé, c’est lui direct d’après un questionnaire qui a prononcé le nom de la spondy. D’ailleurs dans tous ses courriers il note « suspicion de spa mais aucun élements probants pouvant affirmer le diagnostic ».  Je vais continuer a aller en voir, de toute facon je n’ai pas le choix vu que les ains sont de moins en moins efficaces

c’est quand même terrible qu’en 2019, on doit encore se battre pour avoir un diagnostic et surtout un traitement :/

@Floricyna 

J'ai été diagnostiquée par un professeur en ville malgré que javais que le gene aux examens  tout est normal chez-moi.  Et encore à l'époque javais mal qu au dos genoux talons et hanches . Aujourd'hui jai plein de symptômes.  Mais la spa est une maladie qui s'attaque à plein d'endroits les yeux , intestins , dents , cœur peau on a pas tous les mêmes atteintes mais la plupart des spa sont suivie en chu moi je vais débuter en janvier.  Javais abandonne mon suivi.  Cetait tellement compliqué je devais trouver les kine et spécialistes de moi-même.  En chu ils se connaissent tu pourras avoir accès aux examens complets , lettre à un confrère si on doit te vérifier les intestins, dossier complet, hospitalisation si besoin....la spa c'est compliqué, puis pour l ald tout ça.  Je te conseille de demander en chu en plus ( certaines personnes ont rhumatho de ville et de chu ) . Par contre il faut que tu te renseignes sur les chu spécialisés en spa ou un rhumatho en hôpital spécialisé.  La spa est mal connue tu risques encore de batailler longtemps si tu vois pas les bonnes personnes :)

Bref je te conseille de le garder si tu sens bien avec mais de faire les démarches en plus pour le chu . Tu ne peux pas rester comme ça. Avoir un nom c'est tellement bénéfique crois moi !

@AmyRed‍  merci beaucoup 

oui, avoir la certitude médicale me soulagerait. En même temps c’est bizarre mais j’ai même peur à l’idée qu’on me dise avec certitude que ce n’est pas la spa, pcq finalement je m’accroche à cette idée (vu que personne ne sait me dire quelle autre maladie provoquerait les memes symptômes)

C’est vrai que ces temps ci j’avais envie de laisser tomber malgré les crises répétées j’etais dans une phase d’épuisement. Mais ca fait du bien de parler de ca avec vous.

je vais contacter mon rhumato pour qu’il m’envoie dans un CHU spécialisé 🤞

Bonjour je reviens après plusieurs mois d’absence et une question svp: quelqu’un a-t-il une urétrite ? C’est mon cas et les analyses n’ont décelé ni calculs ni infection. Je pense à un polype. Malheureusement. Mais ma question est, y a-t-il un lien avec la spa ? Merci les spondyrouillés ! 😉