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Urgent svp! Conseils pr mon rdv ce soir!
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Roseland
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Roseland
Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46
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Ami
Bonjour,
Lilila et kimee,
Je vous conseille de voir un professeur en Rumathologie.pour ma part au début j ai pas mal tourné en rond, heureusement que mon médecin traitant n a pas.lache l affaire car j ai tout entendu.
En ce qui concerne les anti inflammatoires c est compliquée,il y en a tellement,je ne comprends pas qu'on puisse vous laissé comme ça sans rien n y même un antalgique comme lamaline ou izalgi.de la kiné aussi qui ne peux que vous soulager et sans risque.
Kimee ne désespère pas tu vas voir ton Rumatho et s il est compétent il fera ce qu'il faut.
Le parcours du début est pénible fatigant et stressant tant que l on ne sait pas ce que l on a.
Pour les anti tnf je ne sais plus qui l à bien expliqué plus haut juste petite précision, normalement avant on fait des examens en milieu hospitalier pour savoir si on peut y avoir droit.rien de méchant mais il faut le faire.si je me souviens c est radio thorax prise de sang analyses crachats .
N hésiter pas à changer de médecin si vous n'y êtes pas comprise.
Comme je vous disais j en ai vu plusieurs.
Courage à tous ?
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Ange
Kimiee
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Kimiee
Dernière activité le 25/10/2019 à 11:33
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Merci pour tes conseils ange, le médecin me dit que c dans ma tête ses douleurs. Cette maladie se soigne t elle bien? Avez vous qques douleurs au ventre je pense que c lié aux anti inflaatoires. Moi je n'ai ras sur radio ni prise de sang. J'espère avoir un traitement je vous tiens au courant pr le rhumato j'en ai marre de prendre des anti infl.
merci
DIDINEL26
DIDINEL26
Dernière activité le 27/09/2018 à 16:44
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Bonjour @Kimiee
Un conseil change de medecin ! va en voir un autre pour un autre avis.
Le miens ne trouvait pas non plus et pour lui tout allait s'arranger ! Tiens nous au courant.
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Didinel26
DIDINEL26
DIDINEL26
Dernière activité le 27/09/2018 à 16:44
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Merci @Titia87 pour toutes les infos sur les anti tnf , j'espère qu'ils seront efficaces.
Contente de voir que tu arrives a faire de la moto, pour moi verdict ce wd ! Ce n'est pas une grosse sportive je devrais donc être plus tranquille ;)
Un petit gout de liberté pour se vider la tête et oublier cette maladie de M..... j'ai hâte !
Bonne journée à tous
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Didinel26
Roseland
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Roseland
Dernière activité le 30/11/2023 à 08:46
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Ami
Oui kimee j ai souvent mal au ventre, pour aller droit au but, souvent diarrhée ou constipation, effectivement les médicaments n arrange rien.il faut bien prendre les médicaments pour l estomac, parier,inexium,mopral..
Il faut faire de la kiné,j insiste mais c est très important.idem il faut en trouver un bon et être en confiance pouvoir échanger avec ça fait du bien aussi.
On ne peut pas guérir de cette pathologie mais on peut avoir des traitements qui la retarde et qui font que les douleurs sont plus supportable,par contre pour ma part la fatigue est chronique . difficile d accepter pour nous mais pour l entourage aussi, souvent on est pas comprise.
Il faut ce battre continuellement mais bon en devient courageux avec de l empathie,moi ça m à permis de faire du tri !!
Pour la moto didinel26 je te souhaite
De bien profiter,les jours ou l on est pas très mal c est ce qui faut faire !et puis on sait bien que le moral est important.
À plus tard ??
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Ange
Lilila123
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Lilila123
Dernière activité le 27/02/2022 à 11:28
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Ami
Salut à tous et toutes, ca papote ici ;-)
je ne sais plus qui qui a dit qu il fallait aller voir un professeur.
c est ce que je veux également. Mais pour le voir, il faut qu un médecin m'y adresse.
J'ai demandé à ma généraliste ( la 2 eme depuis le début des symptômes qui ne me croit pas car ne regarde que les analyses et les radios/irm, donc pour elle Ca va passer, c'est soit "dans ma tete" ? Soit peur être le matelas ? Soit je suis vraiment une petite nature qui ne supporte pas la moindre gêne? ??? qu'elle prenne ma place, on en reparlera apres. )
donc je disais, comment faire pour aller le voir ce professeur? Ma cousine et ma mère, toutes 2 atteintes de polyarthrite rhumatoïde ont elles aussi eu la chance d y être adressées par leur généralistes. La mienne me l'a refusé. Elle m'a dit cash : sous quel motif ? Pour quelle pathologie ? Il n'y a rien.
c'est quand même la 2 eme qui me dit Ca !!
Donc seule la rhumato ne m'a pas envoyé bouler des le debut et m'a dit qu effectivement ce type de pathologie pouvait être "invisible " aux radios et à la prise de sang.
Est ce que vous pensez que je peux lui demander à elle, rhumato libérale en centre ville, de m'adresser à un service hospitalier spécialisé en rhumato ? Ne va t'elle pas se " vexer". Oui parce que j ai découvert que les docteurs avaient pr certains des soucis d'ego , il faut parfois prendre des pincettes avec eux.
J'ai aussi un autre rdv en janvier avec un autre rhumato libéral , 8 Mois d'attente pr ce rdv, il est paraît t'il réputé.
Et le travail?
vous en êtes ou tous? Comment gérez vous maladie et travail?
Kimiee
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Kimiee
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Bonjour Lilia
Il ne faut pas lâcher l'affaire, mon beau père est médecin géneraliste et pour lui d'après mes résultats tout est nickel aucun pb.Donc ma décision est d'avoir l'avis d'un vrai rhumato avec un diagnostic précis mais le délais d'attente est long.
Mes résultats HLB27- et IRM ras des sacrum. Mais tu es la seule à ressentir la douleur. Je pense que plus est elle prise à temps mieux la douleur sera importante.
Courage à toi
Roseland
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Roseland
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Ami
Oui lilila ta Rumatho pourrait tu envoyer mais comme tu le dis si bien leur égaux en prends un coup.
Je suis dans le Var et pour obtenir un rdv pour ma fille avec le professeur de l hôpital à Marseille,j ai appelé le secrétariat qui m'a à donné le mail du service ou je me suis adressée au professeur en lui expliquant les raisons de ma demande de rdv.
Ils m ont rappelle pour me donner le rdv.
Pour le travail c est devenu compliqué.j ai une rqth .j ai fait une formation dans une centre de rééducation professionnel mais le parcours pour l obtenir a été long par contre rémunérée salaire brut tout au long de la formation.
J ai obtenu mon niveau bac de secrétaire assistante option médicale .
J ai rencontré des personnes qui m ont fait confiance pendant mes stages cela m à permis de bosser jusqu' en avril mais trajet 40bornes de chez moi et je me suis donné corps et âme c est le cas de le dire donc arrêt maladie et fin de CDD.
Ils m ont recontacter mais si c pour repartir en arrêt c est pas la peine.
Je viens de passer en invalidité cat 2je recherche donc un mi temps plus près de chez moi mais c est compliquée.
Et vous toutes ou en êtes vous pour le boulot ?
La maladie dans la tête oui c est ça,ils ne sont pas dans notre corps.
Ils faut trouver les bons médecins et qu ils aient en plus de l empathie,pas facile.
Courage à tous heureusement qu on peut un peu se confié et se défouler sur le site sans trop de jugements
???
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Ange
Roseland
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Roseland
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Ami
Désolée pour l orthographe je suis sur mon portable et c est trop sensible
Bonne soirée !!!
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Ange
Titia87
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Titia87
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Ami
Bonjour à tous/toutes
Pour le boulot, j'ai la "chance" d'avoir un travail plutot administratif, je suis donc assise à un bureau toute la journée.
Je dis chance car si je devais être debout, je serais en arret depuis longtemps. Aujourd'hui, rien que le fait de faire une pause café avec mes collègues (environ 15 mins debout) je dérouille quand je reviens sur ma chaise :(
L'inconvénient, c'est que les médecins considèrent que je n'ai pas un boulot physiquement pénible. Résultat, même avec l'épaule en vrac, aucun arret. je devais utiliser la souris de l'autre main, ce qui n'est vraiment pas évident. Mais bon, je vais quand même pas me plaindre, car il y a nettement pire.
Je n'ai pas non plus d'escalier à monter/descendre, donc je suis aussi tranquille de ce côté là.
Quand j'entends des remarques de médecin qui disent c'est dans la tête, ca me mets hors de moi. Je comprends pas qu'on puisse dire ça à un patient. Je sais bien qu'il y a beaucoup d'hypocondriaques, mais les médecins devraient les reconnaitre.
Quand on explique nos douleurs précisément, on devrait être pris un minimum au sérieux.
On ne m'a jamais fait cette remarque, mais je crois que j'aurais pu l'insulter, et pourtant c'est pas mon genre, mais faut pas abuser.
Désolée mais ça m'enerve, donc je vais en rester là pour ce soir, autrement je pourrais écrire un roman !!
Bonne soirée à tous/toutes
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Lilila123
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Lilila123
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Ami
bonjour à tous,
ce soir , j'ai enfin rdv chez un rhumato Apres 6 Mois d'horreur ( désolée mais pas d autres mots ), 6 Mois ou plus le temps passe plus mon état empire, de fortes douleurs aux sacro, au dos, aux cervicales... des nuits chaotiques ponctuées de nombreux reveil ( en fait, des que je me pose. Et que je garde la même position un moment, je m'enkylose , j ai bcp de mal à changer de position, je rouille en fait.
les réveils sont justes terribles, il me faut jusqu a 2h pr ne plus sentir cette sensation d être passée sous un camion , d avoir la cage thoracique écrasée, serrée..
de nouveaux symptômes apparaissent chaque Mois, j ai par ex eu mal dans les doigts, mal aux chevilles, beaucoup de fourmis dans les Bras la nuit, une sensation d électricité dans les jambes, j ai meme mal, la nuit, aux oreilles ( pas comme une ptite, mais comme si on me broyait l'oreille, le lobe).
et puis pendant quelques jours.....plus rien... la paix sans savoir pourquoi... et hop, ca recommande, tango le dos, tango les sacro etc etc
les radio des sacro montrent une inflammation légère, rien de plus aux irm qui sont bons , la pds a pas montre de signe d'inflammation et je viens d avoir mon docteur au téléphone qui me dit que j'ai des hla mais pas b27 donc pas de maladie rhumatismales. Depuis le début elle ne me croit pas , et Moi je crois devenir dingue et je me bat chaque jour.
j ai 32 ans et des cas de polyarthrite dans la famille, dont ma mère. On pensait à une spondy, le généraliste me dit que non et me rit au nez je n'ose plus aller la voir. Je suis traité au tramadol qui me soulage bien , si j'en oublie un, ç est simple, je pleure comme un bebe.
mce soir enfin 1er rdv chez un rhumato , celui de ma mère, j y vais avec tt mes examens .
si elle aussi me rit au nez et ne me prend pas au serieu , be m'écoute pas et ne me trouve pas une solution, je crois que je vais réellement peter un câble. Je ne suis pas cinglée, seul mon mari et mes enfants me prennent au serieu car eux vivent avec moi, me voient le lever complètement rouillée , supporte mes nuits aux multiples réveils, et au sommeil agité comme pas possible ( mon mari fini sur le canape car je souffre dans mon sommeil à chaque fois que je bouge).
alors svp, je voudrais votre aide pour savoir comment dire les choses au rhumato, comment me faire comprendre et être prise au serieu enfin .
Avec mon généraliste, je fais comme ici : je déballe une liste de symptômes. Ca l'a fait rire , " Ben dis donc vous êtes mal en point ahahah". Un jour j avais 17 de tension car stressée d une semaine de douleurs, depuis elle pense que je suis une angoissée limite hypocondriaque ( c'est mon médecin depuis 1 an suite déménagement).
je veux être prise au sérieux, svp donnez moi la bonne méthode pr exposer à un inconnu 6 Mois de souffrance.