Tomber 7 fois se relever 8

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spondylarthreuse

Édité le 12/11/2018 à 13:12

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spondylarthreuse

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Et voila

Je suis de retour ...

Beaucoup de questions , de doutes, de peur, de colère...

Pour faire « bref » , des douleurs depuis très (trop) longtemps surtout au dos et aux jambes ( « j’ai grandi très vite »...)

Beaucoup de tendinites, de sciatique, de syndromes de jambes sans repos , de c’est dans la tête, de fatigue , de déchirures... enfin bon

Depuis donc 10ans les douleurs au dos sont trimbalés de droite a gauche

Et puis je tombe sur une medecin il y a 2ans , scanner echo ... il faut trouver...

quelque chose au sacro iliaque... a vérifier apres accouchement ... finalement bcp moins de douleurs ou surtout occupée à autre chose avec bébé qui est arrivé

Et la juillet, de grosses crises :

Verrouillage au réveil, grosse fatigue comme jamais , sensation de courbature, de gêne général, impression d’ankylose, nausées, yeux fatigués...

Je retourne donc voir le médecin... qui a son tour « suspicionne » une spondy

finalement irm ... confirmerais aussi mais demande avis d’un rhumato

Pendant ce temps , douleurs aux yeux (fatigue) , douleurs poignets, coudes , genoux chevilles et dos ... je peux pas rester assisse ni trop debout ... des sensations de brûlures ou picotement ...

Je vois le rhumato :

Biprofenid ne fonctionne pas et n’a aucun effet

Tramadol : pas possible car nausées vertiges ....

Il me donne donc naproxene

M’envoi faire une scintigraphie et une analyse sanguine poussée avec tt le tralala...

sachant que j’avais hla b27 negatif ...

Scintigraphie : rien

Analyse de sang : 3 valeurs sont douteuses ou au dessus ...

anticorps ssb / anticorps jo-1 et aan avec tâches...

Mon rhumato veux faire une autre analyse par rzpport a jo-1 mais ne comprends pas pk cela serait lié avec douleurs...

j’ai donc un traitement anti depresseur a prendre pr voir les effets et naproxene plus besoin vu que pas d’inflammation a la scintigraphie

Je fais seance acupuncture et shiatsu...

je pense aussi prendre cbd mais j’attends qu’on trouve ce que jnai avant de « cacher » les symptômes car pas envie d’en prendre tte ma vie ...

Donc voila j’en suis la ... je n’ai pas avancé... toujours les memes sensations avant de faire examens : je panique mais je me dis qu’enfin je vais pouvoir savoir ce que j’ai et faire le necessaire ... mais non retour a la case depart ... retomber encore et encore ... passer pr la fille pas credible aupres des proches qui deja pour certains ne me croient pas ... bref

Difficile quand on bosse en creche, qu’on est plutôt une personne vive , qui ne s’arrête jamais et maman de 29 ans d’une petite fille de 21 mois ...

Voila voila

Merci d’avoir pris le temps de me lire et belle journée à vous

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Lecadet

22/11/2018 à 19:00

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Lecadet

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@Cricri13 idem pas de critères Irm et de sang pour le moment. Pour mon oncle c etait pareil au debut. je vois son Rhumato le 27. On verra bien

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Yannick

Tomber 7 fois se relever 8 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/tomber-7-fois-se-relever-8-41914 2018-11-22 19:00:25

Cricri13

22/11/2018 à 20:51

Cricri13

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@Lecadet‍

Ça va vite venir.... Je vis vraiment mieux depuis le commencement de la biothérapie et j'ai eu des effets des la 1ere semaine(les nuits entre autre !!!)

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Lecadet

22/11/2018 à 20:59

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@Cricri13 c est cool et rassurant 😊👍

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Yannick

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22/11/2018 à 21:55

@Lecadet

Moi j'ai des prises de sang assez normales . Et une IRM normale sauf pour le premier rhumatho ou il y a un petit truc .mais c'est normal. Déjà que tu aies quelq'un de la famille atteint de spondy , ça devrait être une piste pour ton diagnostic car la spa est génétique .

Pour le professeur Breban ,un des grand specialiste , les résultats mettent presque 10 ans à apparaître et même parfois pas . Pour lui quand ça apparaît clairement aux images il est déjà tard pour le diagnostic .pour lui il faut se fier aux signes cliniques car les resultats mettent du temps à se montrer

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Lecadet

22/11/2018 à 22:35

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@AmyRed et oui je suis dans ce cas là et je pense aussi que lorsque les images sont positives c est que la maladie est déjà bien active mais bon se sont les médecins les spécialistes😉😊

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Yannick

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22/11/2018 à 23:55

@Lecadet

Il ne faut pas hésiter ( oui alors moi c'est l'hôpital qui se fout de la charité ) à changer de médecin , être sûr de tomber sur des spécialistes de la spondylarthrite ou des hosto spécialisés dans ça , et même pas hésiter sur les seconds avis , il y en .a bien qui ont eu leur diagnostic après 5 avis différents .la spa est très dure à détecter , les médecins n'ont pas la science infuse , donc il faut faire attention quand même aux diagnostics trop rapides avec les images jugées normales :)

Surtout quand on est une femme .hé oui les diagnostics des femmes sont sous diagnostiqué ,souvent jugées comme hystériques ou stimulatrices.... A Montpellier Lille et Paris il y a d'exellents hosto par rapport à la spondylarthrite , mais sinon il faut demander Acs France où venir à la jns ( organisé par Acs France ) il y a des conferences et plein de conseils de professeur 😉

Tomber 7 fois se relever 8 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/tomber-7-fois-se-relever-8-41914 2018-11-22 23:55:35

Lecadet

23/11/2018 à 00:16

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Lecadet

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@AmyRed oui je suis d accord c est pour ca que je vais voir un autre spécialiste et qui lui préfére interpréter lui même les clichés et non pas prendre le diagnostic du radiologue. Il y a c est sur à prendre et à la laisser dans tout ce qu' on nous dit. Et puis les douleurs et le reste c est nous qui les subissons donc on a notre mot à dire aussi 😊🙄

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Yannick

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Lilila123

24/11/2018 à 10:39

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@AmyRed malheureusement , j'ai le discours totalement inverse . " il faut que vous remplissiez toutes les cases ". Voilà la dernière phrase prononcée par la rhumato du CHU de montpellier à ma sortie . En l'occurrence, pr Moi , il manque l'inflammation dans le sang . La VS , la CRP , quelque chose qui confirme, qui PROUVE mes douleurs inflammatoires. Le 2 eme jour à l'hôpital , on voulait Meme me faire croire qu elles etaient mécaniques puisque pas d'inflammation dans le sang 🤣 Êt puis elle ne lâchait pas hein , la ptite interne de 24 ans était catégorique 🤣

mais que veux tu répondre à celà ?

quand on te dit que ta sacroillite , ben elle aussi elle doit être mecanique parce que tu n'as pas d état inflammatoire à ce jour ? Quand on te demande si tu fais des sports extrêmes? Du parachute ? ( dommage , vous voyez pas ma tête ici , j'ai vachement la gueule d une femme qui saute en parachute 🤣!!!!!!!)

que répondre aux médecins ? La nenette en est deja à sa 6 eme année de médecine , si je lui répond , qu elle n' a qu a " aller voir sur carenity ç est @AmyRed‍ ‍ qui l'a dit , elle le tient du Professeur Breban " .... vois la crédibilité du truc .

Tomber 7 fois se relever 8 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/tomber-7-fois-se-relever-8-41914 2018-11-24 10:39:26

Lecadet

24/11/2018 à 12:30

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Lecadet

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@Lilila123 c est certain on a du avoir la même interne car c est le même discours 🙄🤔 en plus je dois être sujet à tendinite c est tout 😏

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Yannick

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@Lecadet mmmmhhhum , pas certain ! 2 hospits en 2 Mois, vu 3 internes , toutes avaient exaaactement le même discours, un discours tres scolaire , des questions tres basiques . je pense Qu on les envoit au front , en attendant , avec un discours près concu du genre " si ç est pas inflammatoire ç est forcement mecanique "....!

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