Tomber 7 fois se relever 8

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spondylarthreuse

Édité le 12/11/2018 à 13:12

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spondylarthreuse

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Et voila

Je suis de retour ...

Beaucoup de questions , de doutes, de peur, de colère...

Pour faire « bref » , des douleurs depuis très (trop) longtemps surtout au dos et aux jambes ( « j’ai grandi très vite »...)

Beaucoup de tendinites, de sciatique, de syndromes de jambes sans repos , de c’est dans la tête, de fatigue , de déchirures... enfin bon

Depuis donc 10ans les douleurs au dos sont trimbalés de droite a gauche

Et puis je tombe sur une medecin il y a 2ans , scanner echo ... il faut trouver...

quelque chose au sacro iliaque... a vérifier apres accouchement ... finalement bcp moins de douleurs ou surtout occupée à autre chose avec bébé qui est arrivé

Et la juillet, de grosses crises :

Verrouillage au réveil, grosse fatigue comme jamais , sensation de courbature, de gêne général, impression d’ankylose, nausées, yeux fatigués...

Je retourne donc voir le médecin... qui a son tour « suspicionne » une spondy

finalement irm ... confirmerais aussi mais demande avis d’un rhumato

Pendant ce temps , douleurs aux yeux (fatigue) , douleurs poignets, coudes , genoux chevilles et dos ... je peux pas rester assisse ni trop debout ... des sensations de brûlures ou picotement ...

Je vois le rhumato :

Biprofenid ne fonctionne pas et n’a aucun effet

Tramadol : pas possible car nausées vertiges ....

Il me donne donc naproxene

M’envoi faire une scintigraphie et une analyse sanguine poussée avec tt le tralala...

sachant que j’avais hla b27 negatif ...

Scintigraphie : rien

Analyse de sang : 3 valeurs sont douteuses ou au dessus ...

anticorps ssb / anticorps jo-1 et aan avec tâches...

Mon rhumato veux faire une autre analyse par rzpport a jo-1 mais ne comprends pas pk cela serait lié avec douleurs...

j’ai donc un traitement anti depresseur a prendre pr voir les effets et naproxene plus besoin vu que pas d’inflammation a la scintigraphie

Je fais seance acupuncture et shiatsu...

je pense aussi prendre cbd mais j’attends qu’on trouve ce que jnai avant de « cacher » les symptômes car pas envie d’en prendre tte ma vie ...

Donc voila j’en suis la ... je n’ai pas avancé... toujours les memes sensations avant de faire examens : je panique mais je me dis qu’enfin je vais pouvoir savoir ce que j’ai et faire le necessaire ... mais non retour a la case depart ... retomber encore et encore ... passer pr la fille pas credible aupres des proches qui deja pour certains ne me croient pas ... bref

Difficile quand on bosse en creche, qu’on est plutôt une personne vive , qui ne s’arrête jamais et maman de 29 ans d’une petite fille de 21 mois ...

Voila voila

Merci d’avoir pris le temps de me lire et belle journée à vous

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Lecadet

13/11/2018 à 17:35

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Lecadet

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@AmyRed c est ce que je pense aussi. Faut arrêter de prendre en compte les remarques désobligeantes des autres. C est peut être pas visible de l extérieur mais les douleurs et les soucis au quotidien sont bien là et il n y a que les malades et les specialistes pour bien comprendre notre ressenti.

Courage à tous

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Yannick

Tomber 7 fois se relever 8 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/tomber-7-fois-se-relever-8-41914 2018-11-13 17:35:50

spondylarthreuse

15/11/2018 à 12:12

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Oui c’est juste difficile d’avoir des symptômes et de te faire penser que ca pourrait etre dans ta tête...

pourtant j’ai bien 3 trucs hors clous dans mes examens au niveau des anticorps donc c’est que ...

je ne sais pas si spécialisé dans la spondy ...pas trop de choix dans le 44 ou faudrait que j’aille sur nantes ...

pas simple de me projeter , que cela soit dans mon travail , dans ma journée... difficile mais ma fille me pousse à etre encore plus forte chaque jours ...

Tomber 7 fois se relever 8 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/tomber-7-fois-se-relever-8-41914 2018-11-15 12:12:10

Lilila123

15/11/2018 à 19:12

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Lilila123

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@spondylarthreuse tes premiers messages m'ont carrément retournés 😰

C est tellement étrange de lire sa vie, raconté par une inconnue .... avec tellement de précisions de détails .... dans la maladie , les douleurs , le ressenti , la perte de contrôle , le mode canapé/culpabilité maison en vrac , le avant wonderwoman qui menait tout toute seule sur tous les fronts à 10000 à l'heure êt sans l'aide de personne ... putain ma belle , j'ai 4 ans de plus que toi, et j sais pas ... j envois un câlin ... defois je prie pour vous tous, j suis pas pratiquante , mais je prie dans ma tete pour vous , pour Que Ca s'arrête , parce que vous encaissez les mêmes choses Que Moi , êt Que vous êtes des putains de Warrior .... putain mais ç est pas une vie , j en suis qu au debut à moitié diagnostiquée , en tout cas pas par ceux qui détiennent peut être la potion magique qui pourrait sauver la vie ..... vous êtes , on est des machines de guerre .

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Cricri13

21/11/2018 à 13:56

Cricri13

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@Lilila123 @spondylarthreuse

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur le forum. Diagnostiquée depuis cet été, je suis sous humira. En vous lisant, je me reconnais dans vos parcours, vos questionnements et toutes les difficultés journalières.

Bon courage, !!!!

Tomber 7 fois se relever 8 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/tomber-7-fois-se-relever-8-41914 2018-11-21 13:56:31

Lecadet

21/11/2018 à 15:34

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Lecadet

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@Cricri13 bonjour

Combien de temps depuis les premiers symptômes avant le diagnostic? Merci

Bon courage aussi ☺

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Yannick

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Cricri13

22/11/2018 à 09:27

Cricri13

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@Lecadet

J'ai depuis longtemps des problèmes de dos, il y a un an ce sont greffés des douleurs intenses aux cervicales, a l'épaule , épanchements aux 2 genoux, doigts de pieds en saucisses....maux de tête terrible....bref l'enfer comme pour beaucoup. Mon médecin traitant m'a orienté vers un rhumatologue en ville qui m'a orienté vers un autre à l'hôpital. Ça fait fait 4 mois que je suis sous humira. .....

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Lecadet

22/11/2018 à 11:40

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@Cricri13 ok

Pour moi problèmes de dos il y a 10 ans puis il y a 5 ans de nouveaux symptômes avec fatigue chronique et maux de tete. Résultats inflammation Sacros vu à la scintigraphie avec suspicion de Spondylarthropathie et soigné aux anti inflammatoires. Puis rémission avec des périodes de douleurs diverses avec plus ou moins des explications. Enfin il y a 1 an nouvelles crises importantes avec des nouveaux symptômes résultats suspicions d atteinte par des virus retrouvés dans les examens de sang. Il y a 5 mois nouvelle poussée et de nouveau l idée d une spa. Et depuis pas de grosse amélioration.😞☹

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Yannick

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Cricri13

22/11/2018 à 17:26

Cricri13

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@Lecadet

Ah j'oubliais la sciatique chronique, et douleurs aux lombaires, sinon c'est pas rigolo.....en ce moment je pense être en poussée inflammatoire, je sais plus à vrai dire, je suis mal tous les jours alors je perd parfois la notion de ce qui est supportable ou de ce qui ne doit plus l'être. Je garde mon humour, mais avant d'être sous humira, j'avais chaque matin (entre 4 et 5 heure du matin) des coups de mou ou je pleurais pendant un moment sur mon sort....bref pas très fun tout ça. Pas de biothérapie ?

Tomber 7 fois se relever 8 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/tomber-7-fois-se-relever-8-41914 2018-11-22 17:26:46

Lecadet

22/11/2018 à 18:20

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Lecadet

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@Cricri13 et non pas de bio therapie je ne suis pas encore diagnostiqué officiellement 😐 . Je ne suis qu'au début de la mauvaise aventure Spondy😐

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Yannick

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Cricri13

22/11/2018 à 18:28

Cricri13

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@Lecadet‍

Ça a été bien plus rapide pour moi, car rien de probant à l'irm et résultats sanguins négatifs Mais une autre personne de ma famille soignée pour une spa dans le même service. As tu vu un autre rhumatologue ?

Tomber 7 fois se relever 8 https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-spondylarthrite-ankylosante-au-quotidien/tomber-7-fois-se-relever-8-41914 2018-11-22 18:28:04

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