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Suspicion de spondylarthrite et conseil pour conjoint
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Masacha10
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Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
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@Boulou93
Oh oui diagnostic très tres tardif.... pour plusieurs raisons.... en fait les gènes et douleurs étaient très fluctuantes au cours de toutes ces annees. Lorsqu'elles étaient au sommet, je consultais mon medecin traitant et pour lui cela était due tour à tour au stress, hyperactivité, trop de sport, de travail, grossesse et accouchements: longs et difficile (pour ma fille ) puis trop rapide et beau bébé pour mon fils.... puis le surpoids du à cette grossesse,..... j'ai même entendu la dépression.. .. alors que jetais plutot pleine de vie et puis un jour la ménopause et vous ne supportez pas de prendre de lage et avoir des douleurs de ci de la.. .. bref ça m'a suivi.... associé à tout cela je ressens une espece de fatigue chronique.... il faut dire que jai des nuits pourries depuis..... il y a de quoi etre épuisée .... il a fallu que je mecroule pour que l'on m'écoute !!! Maintenant plus aucun soucis pour etre entendue, j'ai le même médecin depuis très longtemps (C'est peut être d'ailleurs une erreur). C'est ce dernier qui est contre ma reprise, je crois qu'il culpabilise un peu.....
Et puis je mon côté, je reconnais avoir joué la politique de l'autruche. .. Qd ça va mieux, j'oublie vite les moments difficiles..... jusqu'au jour où ça ne s'est plus arrêté.. ...
A l'opposé, la rencontre avec le médecin du travail à été très houleuse. Elle ma dit ouvertement qu'elle s'opposait à reconnaître une qqconque inaptitude mais que je devais démissionner si je pensais ne plus pouvoir exercer mon metier.... alors que j'évoquais juste la question d'aménagement de poste. ... quelle refusait aussi d'ailleurs !!!.... une tarée qui est partie en retraite depuis.... Je crois qu'elle n'en avait plus rien à foutre.. ..
Face a cette réaction, j'ai compris la nécessité absolue de constituer un dossier MDPH et surtout une RQTH histoire d'être une minimum protégée.
Sinon, je fais balneo + kiné. Le bénéfice de la kiné n'est pas toujours evident.
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Mascha
Masacha10
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Ami
@Boulou93
Et pour le centre anti douleur... cela est prévu dautant qu'après ces années de douleur, une fibromyalgie est venue s'associer . La rhumato de Boulogne ma expliqué que cela était quasi inévitable au regard de mon histoire.
J'attend d'être contactée mais je pense que cela va être long...
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Mascha
Tylaria
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Tylaria
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@Boulou93
Un centre anti douleurs n'est pas quelque chose de négatif. Cependant, apprendre à dominer la douleur seule peut peut-être lui permettre de se sentir fort face à cette dernière. Après tout dépend de la force des douleurs et le moral de ton conjoint mais comme toute chose ça se travaille et un centre anti douleurs peut être intéressant. Il faut par contre que la décision vienne de lui sinon il risque de se braquer et d'en avoir sérieusement marre.
Après, la meilleure des solutions c'est le psychologue pour vous deux. Je ne dis pas ça pour vous contrarier et ce n'est pas négatif mais ça pourrait juste aider à vous retrouver le peps. Après Carenity est très bien et je pense qu'il faut qu'il tente lui aussi de s'inscrire et de participer aux discussions. En parler à d'autres et être écouter soulage beaucoup. C'est sûrement le fait que tous ces médecins lui aient dit "Vous avez rien" qui l'a braquer
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Tylaria
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Bises à tous et courage pour ceux qui sont victimes de la malchance d'être malade ou d'avoir un proche atteint d'une maladie car ça peut plomber... Après je ne saurais vous dire qu'une chose : Allez jusqu'au bout des choses, profitez de la vie, faites de l'art ou intéressez vous à eux et soyez pugnaces ! La vie, c'est un cadeau et on ne l'a vit qu'une fois alors profitez de tous moments. Et sachez que même quand les moments les plus sombres sont des fois injustes, il y a toujours de la lumière quelque part. Il suffit juste de trouver où se trouve la lampe. La douleur fait partie de la vie et elle est là pour nous rendre plus forts ! Alors soyez forts, soyez courageux, soyez vous même et découvrez vous vous même. 😄
Courage à tous, moi je termine une petite nouvelle fantastique que je vais envoyer pour un appel à textes d'une maison d'édition. Un petit délire entre deux pages de mon petit roman inachevé pour le moment. De quoi se sortir de la tête ces douleurs pot-de-colle 😧 😤😀
Allez oyé osé jeunes gens ! 😁
Sur ce.. Bonne nuit !
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Tylaria
Lecadet
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Lecadet
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@Boulou93 il ne faut donc pas hésiter à taper à différentes portes et se donner les moyens de se soigner au mieux. Chacun à son histoire, son travail et ses médecins qui agissent et réagissent différemment. C est à nous de faire les démarches qui nous aideront à retrouver un équilibre. Pour ma part, j ai un médecin du travail qui fera ce que je lui demanderai, c est lui qui me l a dit clairement, il peut me mettre inapte, m aider dans l aménagement de mon poste etc.. J ai fait la démarche aussi de Reconnaissance de Travailleur Handicapé comme @Masacha10 avec l aide d une assistante sociale ( celle de la sécu) afin de me protéger dans mon boulot, ça peut être utile pour vous aussi de s entourer de ces personnes car elles connaissent les lois, les possibilités d aides etc...
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Yannick
Boulou93
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@Masacha10 d'accord je comprends votre cas de figure... on ne pense pas forcément a se genre de maladie et puis on a pas envie d'y penser d'ailleurs ! Peut être un petit déni et aussi un médecin qui n'a pas vu ... on peut avoir tellement de problème et pour des causes tellement différentes!!! Les médecins restent des humains mais je pense que ce qu'il faut retenir c'est qu'avoir plusieurs avis c'est important...
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@Masacha10 d'accord je comprends votre cas de figure... on ne pense pas forcément a se genre de maladie et puis on a pas envie d'y penser d'ailleurs ! Peut être un petit déni et aussi un médecin qui n'a pas vu ... on peut avoir tellement de problème et pour des causes tellement différentes!!! Les médecins restent des humains mais je pense que ce qu'il faut retenir c'est qu'avoir plusieurs avis c'est important...
@Tylaria Je suis totalement d'accord je pense que le centre anti douleur peut être intéressant. Il y a déjà.fait un séjour pour un autre problème. Mais bon il trouvait ça très long et ennuyeux .. même le psy nous en avons déjà parlé et il en avait déjà vu une au centre anti douleur je crois. Mais on est jamais passé à l'acte.
Surtout qu'il n'en parle a personne (même pas beaucoup a moi je dois toujours le questionner et d'ailleurs je prends des pincettes ) sa famille ne connaissent pas sa maladie, un peu ses copains mais bon il ne doit pas en parler en détails... quand il voit ses potes c'est plus pour se changer les idées je pense.
Du coup je lui avais déjà parlé de forum justement. Mais pour lui "ça ne sert à rien". Et vraiment je n'insiste pas je fais très attention je n'en parle.jamais ou vraiment quand ça se présente. Je suis assez ouverte d'esprit et je suis très respectueuse et compréhensive. Donc je suggère . .. C'est pour cela que je me suis inscrite. Je me suis dit ok il ne veut pas. On ne force pas les gens. Donc moi je vais y aller. Et la je vois que vous êtes tous réactifs sympa solidaire..... que je trouve ça encore plus dommage qu'il ne s'y intéresse pas !!! Ne serait ce pour lire les témoignages. Il n'y a pas de crainte d'être jugé et il pourrait souffler un coup se lâcher quoi ! Surtout qu'il le dit lui même qu'il déprime un peu il a perdu beaucoup de poids suite a des opérations et ne travaille plus depuis 3 ans je pense qu'il a perdu confiance en lui....
Enfin bref ! Vous aussi vous rechigniez a venir sur un forum au début ?? Quel a été le declic !
Il faut une bonne dose de philosophie oui ! (Moi j'adore ça je ne lis que ça, ca ma changer ma vision de la vie et je ne veux plus que du positif dans ma vie, je crois en la psychologie positif le développement personnelle etc )
Super que tu écrives !!
Bonne soirée à tous et merci encore pour ces échanges. Le fais d'en parler je me sens moins angoissée . . .
Masacha10
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Ami
@Boulou93
Il est bien ce forum... pas de jugement, toujours quelqu'un pour réagir. En conséquence, c'est parfois compliqué de suivre tout le monde !!!
Je lis tous les jours sans forcément réagir. On reste libre.
Concernant la maladie, je pense que du fait de sa complexité, nous passons tous par des émotions très fluctuantes entre espoir et désespoir, ça s'entrechoque tres durement ... personnellement j'ai énormément changé en qq mois autant moralement que physiquement... perte de confiance en soit: C'est quoi ce corps que je ne gère plus ??? C'est quoi cette image que le miroir me renvoie ???.... le regard de lentourage proche aussi.... et je ne parle pas de l'entourage professionnel....pas facile tous les jours...
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Mascha
Boulou93
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C'est exactement ça quand on change physiquement on va vous dire alors ça ne va pas ? Et on ré explique toujours les mêmes choses les examens les changements de traitement les douleurs ... on radote et ca nous démoralise aussi ! Alors.quon veut juste voir ses proches et changer les idées.. et en même temps ça ne part pas d'une mauvaise intention! C'est un peu comme quand on est au chômage et qu'on nous demande toujours si on a trouvé.. . Bah non échec échec... et il ne faut pas s'isoler non plus ! Enfin . Ce n'est pas évident. Un gros travail psychologique est nécessaire je pense ! D'ailleurs question
Quand j'en avais parlé à mon conjoint (de voir une psy) je me demandais est ce que c'est remboursé a 100 % du fait d'avoir la Maladie ? Car c'est assez cher je crois.
Lecadet
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Oui tout ce qui est en rapport avec la maladie reconnue en ALD est pris à 100%
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Yannick
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Boulou93
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Boulou93
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Bonjour,
Mon conjoint serait atteint de la spondylarthrite ankylosante, il a 30 ans, moi 25 et j'ai assez peur de sa maladie.
Cela fait 6 ans que les médecins ont découvert qu'il avait le gène HLAB27, mais toujours pas de traitement . J'ai lu qu'il existait des biotherapie et c'est mon seul espoir !! Il fait des tonnes et des tonnes d'examens, hier Il est allé voir un professeur à Lille et encore une fois on lui dit "qu'il n'a rien" donc pas de traitement sauf s'il payé 10 000 euros par an donc bien sur impossible. Il a tous les symptômes, il a le gène mais ils ne veulent pas lui donner le traitement car il n'y a que une trace inflammation. Il serait en "suspicion"
Qu'est ce que cela veut dire !? Êtes vous dans ce cas ? Cela veut dire qu'il ne pourra jamais avoir un traitement ? (Bien-sûr les anti inflammatoire bousille l'estomac problème dintestin digestion etc mais rien sur les colo fibro etc.) Ça veut dire qu'il n'a peut être pas la Maladie ?? Une autre ?
C'est très rageant ! Heureusement que j'ai confiance en lui, on dirait que les médecins le croient malade imaginaire !! J'essaye de lui parler mais il se braque, er je ne sais pas trop quoi lui dire. Je ne veux pas lui montrer que j'ai peur. Je m'inquiète énormément pour l'avenir le travail pourrait il s'occuper d'un enfant ... jai peut que sa maladie me pourrisse aussi la vie (désolée du terme..) et aussi très peur que cela joue sur notre couple . C'est degueulasse a dire mais vais je supporter un conjoint malade malgré que je l'aime énormément (ke suis assez sensible et déprime facilement) cette situation me fend le coeur j'ai l'impression d'être jeune et de ne pas avoir à subir ça.!!!! j'ai donc une deuxième question
Vous qui êtes atteint de la Maladie, que puis je faire en tant que conjointe pour l'aider ? Même si c'est uniquement psychologique ? Faut il que j'insiste a lui parler ou faire comme ci de rien était ? Faut il que j'aille avec lui aux examens ?
Et 3iemz question.. que peut on faire d'autre pour soigner la Maladie.? Il en a marre du kiné il a l'impression d'être un vieux . .. il n'aime pas la piscine... j'ai entendu parlé de régime alimentaire aussi mais il ny croit pas. Il est assez négatif.. . Je vu qu'il était important de bouger de faire du sport doux donc je l'ai ajouté a mon abonnement a la salle je l'invite à venir avec moi mais il ne veut pas. Il n'a pas trop le moral et je n'arrive pas le tourner vers le positif et à être acteur de sa santé !!!! Agir et non subir s'il y a quelque petite.chose qu'il puisse faire pour aller mieux ....
Voilà j'ai besoin de plein de conseil j'essaye de me renseigner de mon CôTé CAR je veux qu'il aille mieux et que nous soyons simplement heureux. je lui ai parlé aussi de forum dans ce genre mais il ne veut pas non plus... alors que ceux qui ont aussi cette maladie sont les mieux placé pour le comprendre !!!
J'espère avoir des réponses et me sentir moins seule car je n'ai certes pas la Maladie mais je souffre de voir mon conjoint ainsi ...