Suspicion de spondylarthrite et conseil pour conjoint

@ainsival 😊

Bonjour @Boulou93‍ 

Oui, cependant les AINS sont nocifs si il a des problèmes gastriques, oesophagiens ou instestinaux. Après je ne suis pas d'accord avec les précédents commentaires concernant le fait que les anti-TNF font plus d'effets secondaires que la salazopyrine et le méthotrexate. 

Cela fait 20 ans que les spécialistes les donnent et à long terme il n'y a aucun problème au niveau organes dû au médicaments. Cependant, le méthotrexate n'a pas cette chance et le risque d'atteintesur aux poumons, reins, ovaires ou autre lorsqu'il est mélangé à la Salazopyrine augmente d'année en année. L'anti-TNF enlève un peu le système immunitaire et mes principaux effets secondaires sont les infections plus courantes et cause d'arrêt du traitement si grippe ou quelque chose de plus grave. On dit qu'il augmenterai le cancer mais en 20 ans il n'y a presque pas de cas et c'était sur des personnes à risque. Ça doit être 1/10000 alors que pour le méthotrexate mélangé ça doit faire beaucoup plus.

La Salazopyrine a provoqué chez une connaissance plein de problèmes au bout de 15ans de traitement donc j'avoue ne pas être favorable... 

Concernant les antalgiques je prends les mêmes Codéine + paracetamol et Tramadol. Il m'est arrivé de prendre de la morphine à l'hôpital mais c'était pour une grosse crise. Ton conjoint a les bonnes molécules à mon avis. 

Courage ! 

Tylaria 

@Tylaria Bonjour,

Merci pour ton avis sur les traitements. J'ai l'impression que chaque cas est différent et particulier et finalement je reste toujours aussi perdue... que faire quand on est en suspicion alors... car mon copain a beaucoup de problème de digestion mais encore une fois colo fibro analyse ils ne voient rien .. comment est ce possible d'avoir tous les symptômes de souffrir et ne rien voir c'est quand même fou ! J'ai l'impression qu'on le laisse sur le bord en plus le médecin spécialiste n'a pas du tout été compréhensif il z fait monologue ne la pas laissé parlé tout en lui disant vous n'êtes pas malade donc si vous voulez le traitement vous payez merci au revoir et surtout dites au médecin du travail que ça va car sinon vois allez être licencié. SYMPA !!! Ça doit déjà être dur a vivre d'être malade mais on plus être traité comme ça ça me dégoute j'aurais vraiment aimé être la pour linterompre ce professeur ! Bref nous sommes le cul entre 2 chaises .... a part revoir un 2ieme rhumato pour avoir un autre avis ...  et apres ? Sil dit encore quon est en suspicion  on fait quoi ? Enfait il n'a pas donné de réponse à part allez au centre anti douleur pour apprendre à gérer la douleur ... d'accord ça peut être intéressant mais ce n'est pas un traitement ...

@Boulou93 bonjour,

Je témoine peu mais moi aussi çà été l'errance pdt bcp de temps avant de poser le diagnotisque.

J en ai eu marre et surtout je ressentais en moi cette maladie d autant quelle est présente dans ma famille.

J'ai contacté le service de rhumatologie de l'hopital Amboise Paré à Boulogne (Paris) 6 mois pour avoir un RDV. Le Professeur Breban et le docteur LEBOIME sont des spécialistes de la spondylatrhrite. J ai été hospitalisé 2 mois après pour refaire quelques examens et enfin le diagnotisque est tombé . Après c'est la rechercher d'un traitement adapté à moi. Il faut savoir que parfois les traitements ne fonctionnent pas ou pas assez. Il faut du temps pour comprendre, encaisser et surtout accepter...

Tout cela pour dire que moi, j'ai fait la démarche d'aller à Boulogne qui est à 4h en train de chez moi,.

j'y suis suivi et même si c'est fatiguant, contraignant .......et incompréhensible de la part des médecins de la CPAM, des soignants mais aussi de mon médecin traitant au départ. Je pense être sûrement à l'un des meilleurs services pour SPA.....

Aussi, je t'encourge à vous diriger vers ses médecins.

Sur you tube, tu peux trouver des vidéos du Professeur BREBAN.

Bon courage avec cette maladie chronique qui ne se voit pas mais qui est douloureuse et invalidante.

Le soutien est très important pour le patient mais aussi pour son entourage.

belle journée à tout le monde

@turquoise69 merci énormément pour ton témoignage !!! Justement j'attendais quelqu'un qui vit la même chose ! C'est très intéressant 

Tu as été sans traitement pendant combien de temps ? Donc tu étais en suspicion aussi ? Et tu as eu qu'un seul rdv pour avoir le diagnostic ?

Nous aussi sommes a 3h30 de route de Paris. Mais si c'est ce qu'il faut pour pouvoir être soigné et traité correctement alors je pense que ça en vaut la peine !! Certes le combat n est pas terminé puisqu'il faut maintenant trouvé le traitement adapté. Mais étape par étape tu avances et la direction vers laquelle tu tends est très importante ! Toujours avancer.

Je vais aller voir les vidéos YouTube. Mon conjoint est très connecté et n'a plus trop confiance au médecin (vu comment on me ballotté d'un endroit à l'autre et comment certains lui parle avec aucune compréhension! Les médecins devraient être un peu moins direct parfois car c'est très demoralisant bref) donc justement ça permettrait de le voir et de se faire un premier avis ! Car si je lui dit juste "comme ca" je ne sais pas si ça va le convaincre .

Il a déjà été a berck, Lille donc si c'est pour faire plein d'aller retour de 1h / 1h30 et que ça donne tien autant aller à 3h et que ça donne quelque chose.une bonne fois pour toute. 

Bon maintenant je vais réfléchir à comment lui dire. Je vais d'abord mener mon enquête. Je ne veux pas le forcer ou lenerver. Juste lui redonner espoir. Je pense attendre un peu car la il est encore très déçu de Lille. Je pense qu'une pause fera du bien. 

Merci ! 

@Boulou93 

moi aussi , j'ai connu les médecins non compréhensif, hautain mais comme bcp des membres d'ici....

je suis têtue, et surtout je n'avais pas le choix de continuer pour avancer ! je vis seule avec 2 enfants et je me suis toujours battue pour eux pour moi....

Il faut du temps au temps et surtout faire effectivement des pauses dans ce parcours de combattant pour arriver à établir un diagnostique. C 'est très dur d'encaisser les réflexions des médecins.....les désillusions.....

C 'est aussi très difficile de se voir diminuer, maintenant j'accepte depuis peu de dire avant je fesais çà et çà et maintenant je fais mais c'est difficle ou je ne fais plus.....il y a tout un parcour psychologique.....

un conseil pour toi aidant, laisse le temps à ton amoureux de prendre son temps, c'est une maladie fatiguante ! et toi ne t oublie pas.....

Pour la consultation, tu n'auras pas de rdv avec le prof directement, il me semble, il faut prendre rdv avec Dc LEBOIME, elle est vraiment très bien ( ce n est que mon avis). Vu le temps qui faut pour avoir un premier RDV, je te conseille de le prendre et au besoin tu annules......quelqu un sera toujours content de prendre ton RDV annulé.

Dc Leboime, la seule médecin qui me dit qu elle n'a pas de boule de cristalle mais qui chercher avec moi pour moi le mieux. J'aime cette attitude de ne pas remettre en doute mes douleurs, mes doutes sur mon avenir.

Voilà, voilà......si tu as besoin de plus d info, n existe pas....

Oui c'est vrai que ça doit être fatiguant physiquement et psychologiquement. Donc je vais le laisser tranquille je pense que c'est déjà assez difficile à vivre pour avoir quelqu'un en plus sur son dos.

Si je veux prendre rdv je peux appeler directement ?? Ou il faut que je passe par le médecin traitant ? 

Ton cas de figure a la base c'est quoi .. tu as le gène HLAB27 ? Et tu étais en suspicion ? Car il y a beaucoup de cas différent. On me dit qu'on peut avoir le gène sans la Maladie ou l'inverse mais la suspicion c'est nouveau pour nous.! C'est le professeur de Lille qui nous a dit ça et je comprends pas.trop le terme. Pour moi une suspicion ça veut.dire qu'on pense qu'il a la Maladie mais pas sur ? Car le médecin lui a clairement dit "vous n'êtes pas malade donc pas de remboursement " tes un peu sur le cul quand tu sais que ta le gène et tous les symptômes. ...

@Boulou93 

pour tes questions :

Tu as été sans traitement pendant combien de temps ?

5 ans sans vraiment un traitement adapté puisque la maladie n'est pas reconnue. Lorsque, j'avais mal, je voyais le médecin et on m'était des AINS, des antidouleurs.....il fait que je continue à travailler, à etre la super wowan ! jusqu au jour ou je ne supportais plus tout ces médicaments qui cachent les douleurs qui ne soignent pas et surtout qui abime d'autres organes.

Donc tu étais en suspicion aussi ?

Oui, au départ, j'étais en suspicion mais comme bcp de médecin ou de rhumato si les signes radiographiques ne sont pas là ou assez problant, il ne pose pas le diagnostic.  Pourtant c'est important de commencer, un traitement rapidement avant qu'il y a bcp de dégats.

Et tu as eu qu'un seul rdv pour avoir le diagnostic ?

J'ai eu un premier rendez vous, Le Dc m 'a proposé de venir pour quelques jours afin de faire les examens.

J'y suis retournée 2 mois après pour cette hospitalisation. Le diagnostic est le lendemain avec le visite du Prof et après on a essaye les AINS en perfusion mais je ne pouvais pas les supporter. Je suis passé en Biothérapie.....pas de révolution vraiement mais on chercher la biothérapie qui me corresponds.....

Moi, je garde espoir malgré les difficultés. Par contre, j'avoue de traverser toutes ces épreuves seule, c 'est dur ! alors ton amoureux à bcp de chance.

@Boulou93 

Si je veux prendre rdv je peux appeler directement ??

oui, et tu dis que tu as un courrier de ton médecin traitant.

rdv consultation service rhumatologie 01.49.09.56.84

Ou il faut que je passe par le médecin traitant ? 

pour le rembousement il faut un courrier du médecin traitant

Ton cas de figure a la base c'est quoi .. tu as le gène HLAB27 ?

oui j'ai le gêne mais je l'ai découvert que lorsque j'ai été hospitalisé et surtout il n'avait pas la réponse que le prof avait diagnostiqué, le gêne n'est pas obligatoire...

La suspicion, çà veut dire qu il est possible que se soit cette maladie mais il ne se prononce pas parce qu'il n'est pas sûr.......un médecin ne dit jamais qu il ne sait pas......le remboursement des spécialistes se fait uniquement sur courrrier du médecin traitant ou une fois la maladie déclarer et reconnu pour la Sécurité Sociale.

@turquoise69‍ @Boulou93‍ 

Oui ! Les spécialistes sont plus aptes à cela. Je conseillerai de mon côté de contacter Mme Job-Deslandre, qui est spécialiste, plus pour les enfants mais tout de même.