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Suspicion de spondylarthrite et conseil pour conjoint
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Boulou93
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Boulou93
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@Lecadet d'accord merci car son médecin traitant la passé en ALD 100% alors que le spécialiste de Lille lui dit qu'il n est pas malade et que ce n'est pas normal qu'il soit en 100 %...
C'est bon a savoir
Lecadet
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@Boulou93 ok mais c est une ALD pour SPA ou autre chose ?
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Yannick
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@Lecadet Oui pour la spa. Il faudrait qu'ils se mettent d'accord 😅
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@Boulou93 donc c est bon, faut juste changer de rhumato pour avoir un autre avis et surtout un discours autre car ce n est pas normal de dire ce genre de chose de cette manière. 🤔🤔
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@Lecadet bah oui c'est clair . .. j'aurais aimé être la pour le coup mais bon. Jessairai de vous tenir au jus quand on verra un autre rhumato. Je pense que c'est ce qu'il faut faire. J'attends le bon moment pour lui.
Lecadet
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@Boulou93 ok bonne decision. Et merci car toutes les expériences sont importantes pour continuer à avancer.
A bientôt ☺
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Yannick
Boulou93
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@Lecadet merci a toi pour tous les conseils ! Bonne journée
Masacha10
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@Boulou93
Pour les prises en psy.... auprès d'un psychologue libéral ce n'est jamais remboursé par la CPAM que l'on soit en ALD ou pas. Certaines mutuelles prennent partiellement en charge un nombre de seances/an. A lhopital, pas d'horaire puisque cela fait parti du ''package prise en charge'' et le psycho est salarié et non libéral.
Si l'on voit un psychiatre, il y a un remboursement et si ALD c'est 100% s'il le met en lien avec la SPA. Ici, peu de médecins psychiatres et beaucoup en secteur 2 dc remboursement faible même en ALD.
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Mascha
Boulou93
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D'accord @Masacha10 nous ça serait plutôt un psychiatre je pense de toute façon
Masacha10
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Ami
@Boulou93
L'avantage étant que si cela s'avère utile, un médecin psy à un droit de prescription contrairement à un psycho.
Courage a vous 2
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Mascha
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Boulou93
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Bonjour,
Mon conjoint serait atteint de la spondylarthrite ankylosante, il a 30 ans, moi 25 et j'ai assez peur de sa maladie.
Cela fait 6 ans que les médecins ont découvert qu'il avait le gène HLAB27, mais toujours pas de traitement . J'ai lu qu'il existait des biotherapie et c'est mon seul espoir !! Il fait des tonnes et des tonnes d'examens, hier Il est allé voir un professeur à Lille et encore une fois on lui dit "qu'il n'a rien" donc pas de traitement sauf s'il payé 10 000 euros par an donc bien sur impossible. Il a tous les symptômes, il a le gène mais ils ne veulent pas lui donner le traitement car il n'y a que une trace inflammation. Il serait en "suspicion"
Qu'est ce que cela veut dire !? Êtes vous dans ce cas ? Cela veut dire qu'il ne pourra jamais avoir un traitement ? (Bien-sûr les anti inflammatoire bousille l'estomac problème dintestin digestion etc mais rien sur les colo fibro etc.) Ça veut dire qu'il n'a peut être pas la Maladie ?? Une autre ?
C'est très rageant ! Heureusement que j'ai confiance en lui, on dirait que les médecins le croient malade imaginaire !! J'essaye de lui parler mais il se braque, er je ne sais pas trop quoi lui dire. Je ne veux pas lui montrer que j'ai peur. Je m'inquiète énormément pour l'avenir le travail pourrait il s'occuper d'un enfant ... jai peut que sa maladie me pourrisse aussi la vie (désolée du terme..) et aussi très peur que cela joue sur notre couple . C'est degueulasse a dire mais vais je supporter un conjoint malade malgré que je l'aime énormément (ke suis assez sensible et déprime facilement) cette situation me fend le coeur j'ai l'impression d'être jeune et de ne pas avoir à subir ça.!!!! j'ai donc une deuxième question
Vous qui êtes atteint de la Maladie, que puis je faire en tant que conjointe pour l'aider ? Même si c'est uniquement psychologique ? Faut il que j'insiste a lui parler ou faire comme ci de rien était ? Faut il que j'aille avec lui aux examens ?
Et 3iemz question.. que peut on faire d'autre pour soigner la Maladie.? Il en a marre du kiné il a l'impression d'être un vieux . .. il n'aime pas la piscine... j'ai entendu parlé de régime alimentaire aussi mais il ny croit pas. Il est assez négatif.. . Je vu qu'il était important de bouger de faire du sport doux donc je l'ai ajouté a mon abonnement a la salle je l'invite à venir avec moi mais il ne veut pas. Il n'a pas trop le moral et je n'arrive pas le tourner vers le positif et à être acteur de sa santé !!!! Agir et non subir s'il y a quelque petite.chose qu'il puisse faire pour aller mieux ....
Voilà j'ai besoin de plein de conseil j'essaye de me renseigner de mon CôTé CAR je veux qu'il aille mieux et que nous soyons simplement heureux. je lui ai parlé aussi de forum dans ce genre mais il ne veut pas non plus... alors que ceux qui ont aussi cette maladie sont les mieux placé pour le comprendre !!!
J'espère avoir des réponses et me sentir moins seule car je n'ai certes pas la Maladie mais je souffre de voir mon conjoint ainsi ...