Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...

@Lilila123‍ oui je pense que c'est le tramadol qui me defonce le ciboulot. J'ai déjà essayé le lamaline qui ne me faisait rien et le tramadol 100 non plus. La cortisone me rend complètement insomniaque normalement mais c'est fini depuis hier je n'en prends plus. Je n'ai plus que le tramadol. Il faudrait que je retourne vois mon MT pour qu'il me redonne du tramadol 100 même si ça n'avait pas agi la première fois peut être que comme là je souffre moins ça serait jouable et ça éviterait que je passe mes journées dans le brouillard à chercher mes mots. 

@Motimas  tu prends Quoi la , la forme LP Ou celle à libération immédiate ? 

Le tramadol je m'en méfie depuis Que j'ai eu des explications sur son fonctionnement . , j'en ai pris pendant des Mois , êt l'algologue m'a expliqué que lui êt là morphine n'était pas du tout adapté à nos douleurs en tant qu'opiacés ... limite , ils font plus de mal que de Bien car peuvent être à l'origine d autres douleurs .   le truc ç est qu'il ne reste pas grand chose à part la codéine , l'accupan .... 

@Lilila123‍ je prends le LP. tant que c'était combiné à la cortisone j'avais moins mal mais là tout seul en effet je sens que les douleurs se réveillent doucement.... J'ai pris rdv avec mon MT mercredi, je vais lui redemander du 100 déjà je serais moins dans le gaz, et si j'ai trop mal je reprendrai du 150. Du coup ce médicament ne serait pas adapté aux douleurs liées à la SPA ? 

Pffff j'ai tellement mal ce soir.... Les genoux en feu ça irradie dans les mollets, les cuisses en feu, les fesses c'est horrible, les hanches épouvantable, dès que je bouge ça craque fort, j'ai en plus les épaules les coudes.... Une putain de sciatique à gauche...l'impression d'avoir des entorses aux genoux et des claquages géants dans les cuisses.... On pourrait faire cuire des steack sur mes jambes tellement ça chauffe. j'ai tellement mal que je n'ai même pas la force d'aller chercher un glaçon au frigo j'ai peur que mes genoux lâchent en route. Je n'en peux plus.

Scintigraphie osseuse mercredi prochain,  le 4 décembre irm rachi cervicales, le 6 irm du bassin et après faut que j'attende encore le 17 décembre pour voir la rhumato....

Et si on me dit qu'on voit rien à ces examens ? C'est pas possible, ils vont forcément voir les inflammations dans les articulations hein ? 

J'ai rappelé, supplié d'avoir un rendez vous avant ils ne peuvent rien faire il va falloir subir ça encore un mois avec le tramadol qui m'épuise.

Je voudrais juste qu'on me dise si c'est une flutain de SPA ou "que" la fibro mais je trouve tellement de recoupements entre ces deux maladies.... Je veux savoir qui est mon ennemi pour mieux l'affronter mais plus je lis de témoignages moins j'en sais. Et mes acouphènes sont hyper contents de la situation et me font un concert toute la journée et toute la nuit... Je n'arrive pas à me détendre mais j'ai tellement mal que je me crispe. 

Désolée de vous soûler avec mes maux mais j'essaie de pas me plaindre à la maison... Je vais pas passer mes journées à dire aie merde ouch flûte rhaaa  pis du coup mon mari demande ça va ? Je réponds oui oui alors que j'ai envie de hurler non ça va pas bordel tout mon corps me fait mal ! 

C'est dur dur ce soir... Des bisous la team tortues ! 🐢 😚

@Motimas c est fait aussi pour ça  le  forum,  évacuer les tensions, dire les choses que l on ne peut pas où ne veux pas dire aux proches et parler à des personnes qui comprennent.😊🙂 

Courage à toi.☺

@Skartapuce‍ bonjour ! J'aurai besoin d'un éclaircissement.... Ça s'accélère un peu pour moi. Hier la rhumato m'a appelée, pour annuler notre rdv. Ils ont décidé en réunissant un staff de démarrer la biotherapie même si je n'ai pas fini tous les examens. Je suppose que le peu qu'ils ont suffi au diagnostique. Je fais une scintigraphie aujourd'hui je vais enfin voir un médecin cet après midi qui va m'expliquer ce qu'il voit,  j'en ai un peu marre de faire des radios des irm des scanner sans que jamais je ne  vois personne pour m'expliquer. 

Donc j'ai réussi à voir tous mes rendez vous hier  , frotti mammographie dentiste dermato.... 

Mais pourquoi ??? Personne ne m'a expliqué pourquoi je devais faire ça. 

Tout ce que je sais c'est qu'une infirmière va m'appeler pour démarrer la biotherapie et que je pourrai poser toutes mes questions. Mais j'aurai aimé voir quelqu'un avant de démarrer qu'on m'explique ! Les risques les effets indésirables le temps d'action la fréquence... Je me sens complètement abandonnée, je ne sais rien je ne comprends rien. 

Si tu as deux minutes pour m'expliquer ça serait gentil. 

@Motimas 

Alors tous ces examens pour s'assurer que tu n'as pas des petites cellules malignes planquées dans tous ces organes: poumons (tuberculose), gynéco et dents..... car les anti TNF agissent sur l'immunité en l'abaissant dc si tu as un problème il risquerait de flamber...... il faut savoir aussi que lon ne sait pas exactement si l'emploi des  antiTNF majore ou pas le risque de développer ultérieurement un cancer 😮😕

Normalement avant toute prescription, le rhumato doit t'informer de tout cela.

Sous antiTNF, il y a des  bilans sanguins à faire tres regulierement tous les 8jrs, puis 15 puis 1 mois et 3 mois pour justement veiller sur l'évolution de notre numération .....

Voilà.. .. Après mesurer le benefice/risque..... mais c'est c'est tellement insupportable de souffrir..... a-t- on le choix ???

J'espère d'avoir éclairée. ... N'hésite pas 😉

@Masacha10‍ merci beaucoup ! OK pour les infections dents, gynéco. mais un dermato ? Pour vérifier une infection de la peau ?

C'est vrai que je suis larguée dans la nature sans que personne ne m'explique rien ça m'énerve.... Même la scintigraphie ils m'ont collé un rdv sans m'expliquer que il y avait une injection, qu'il fallait revenir au bout de 3 heures.... Je découvre au fur et à mesure. 

À la scintigraphie le médecin a vu fissure des sacro illiaques (fissure je me demande si j'ai bien compris ça me paraît bizarre...), arthrose aux poignets et je sais plus quoi au talon gauche. Je pensais qu'on voyait plus de trucs, j'ai tellement mal aujourd'hui....je pensais qu'elle allait voir tous les endroits inflammés. Mais il me semble que parfois on voit rien c'est ça ? Le médecin m'a dit que normalement la scintigraphie on la fait en dernier après les irm mais mes irm sont la semaine prochaine. Merci de tes précisions pour les prises de sang. J'en peux plus des piqûres je vais devenir piqurophobe. 

@Motimas 

Dermato par rapport aux éventuels grains de beauté suspect.... la totale quoi 😑😟😞

@Masacha10‍ merci beaucoup... Pis c'est pas du tout anxiogène en plus... 😐