Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...

@Masacha10‍ merci pour le tableau 😊

Le rhumato m'a dit de ne surtout pas aller voir sur internet pour la fibro, que c'était la maladie la moins bien décrite sur le net. Par contre sans que je ne la connaisse, ils m'ont fait remplir un questionnaire varié avec des questions qui semblaient ne pas avoir de rapport entre elles, perte de mémoire, perte de cheveux, trouble du sommeil, anxiété,.... Il fallait entourer tout un tas de trucs ce que j'ai fait sans savoir du tout pourquoi. A priori j'explosais les scores de confirmation de la fibro. Ça, associé à des endroits douloureux bien distincts. Ça a l'air d'être une maladie peu reconnue et difficile à traiter. Peut être devrais tu aussi chercher à voir un algologue ? Je découvre complètement, c'est une nouvelle tuile qui me tombe dessus, je vais apprendre à maîtriser la bête. J'ai hâte également que la spondy soit confirmée ou pas pour que je puisse avoir l'impression de prendre en main un peu tout ça pour l'instant je suis ballotée d'examens en examens et un peu perdue.

Visiblement les deux maladies sont totalement compatibles ce qui expliquerait que l'humira soulage tes douleurs de spondy, mais pas celle de la fibro. Je comprends j'ai les mêmes.... Brûlures, sensation de jambes lourdes, engourdissement, anxiété, trouble du sommeil, dire des mots pour des autres, avoir la sensation de fonctionner au ralenti tout le temps.... et j'ai un passif de dépression qui est un symptôme révélateur. Ça fait trois ans que je dis aux médecins que j'ai quelque chose dans mon corps qui déconne et que la seule réponse que j'ai c'est = c'est dans votre tête. J'ai consulté deux spécialiste pour les acouphènes qui me rendaient dingues, c'est dans votre tête. Mais les acouphènes font partie des symptômes de la fibro.... Quelque part ceci expliquerait toutes mes aventures médicales en amont. Ça soigne pas, mais ça console.

J'espère que tu auras un diagnostique rapide, pour essayer de trouver les bons traitements pour te soulager. Je compatis tellement....

@Motimas 

Et bien..... nous avons de nombreux points communs 😒. Bien sûr j'ai les fameux points douloureux mais ça fait parti de moi..... jai bientôt 55ans, je souffre depuis l'adolescence et on trouvait toujours une excuse au point que je n'en parlais plus. ... je n'avais JAMAIS parlé de mes pertes de mémoire par exemple.... par honte, par peur.... ça date de presque 15 ans et ils se sont installés progressivement apres un deuil et une depression reactionnelle jusqu'à me faire très peur.... je perds tout dans MA maison dc je ne te dis pas au travail ou j'exerce sur plusieurs sites 😣

C'est ça '' a cote de mes pompes'' avec une sensation de dysfonctionnement !!!

Je pense que j'en saurais davantage fin janvier. Jai été tres perturbée par cette annonce comme si une maladie chronique ne suffisait pas 😢. La rhumato a été très CASH et rapide dans son annonce. Je me suis effondree, mon mari avait pu m'accompagne ❤.. ... heureusement. La prochaine fois, je serai seule mais je vais demander un taxi.... au volant aussi je manque de concentration alors que j'adore conduire..... enfin voilà.. ..

Elle ma parlé hospit de jour sur Cochin 2×/semaine, jhabite à plus d'une heure de Paris qd tout roule bien donc jamais !!! Ça ne va pas être réalisable, elle m'a dit qu'elle se renseignait pour une prise en charge plus proche.

Pour l'heure, je souhaite reprendre à temps partiel thérapeutique. Je suis entrain de formaliser mon dossier MDPH.... je verrai l'avenir.. ... déjà si la SPA me fiche la paix 😥

@Masacha10‍ on a le parcours inverse.... Pour moi la fibro est sûre, la spondy en cours de vérification.

Les pertes de mémoire.... Le nombre de fois où je pars dans une pièce et j'ai déjà oublié pourquoi... Où je cherche un mot facile.... Où je dis un truc qui n'a rien à voir avec ce que je voulais dire... Comme un surmenage du cerveau.

J'ai moins souffert aujourd'hui mais je suis dans un état.... Entre le tramadol 150 la cortisone le doliprane  les anti dépresseurs les anxiolitiques , je ressemble à un zombie. Je suis complètement shootée. Je ne sais pas si c'est une solution.

J'attends le mot final pour la spondy le 17 décembre date de mon rdv de rhumato avec tous mes examens. J'ai hâte, au moins pour mettre un traitement en place.

Entre la dépression les occlusions les 5 hospitalisations le crohn l'opération la fibro et peut être la SPA, j'ai tellement peur de perdre mon mari... Malgré un amour certain je ne sais pas comment il fait pour me supporter encore. Il s'est marié avec une femme pleine d'entrain, dynamique et passionnée, il se retrouve avec une plante verte toute pourrie à l'intérieur. J'ai l'impression de ne plus servir à rien socialement. La douleur prend toute la place.

Enfin bref, demain est un autre jour. Prends soin de toi, prenez soin de vous les petites tortues ! 😊 

@Motimas 

Effectivement, il est presque venu l'heure de passer à demain.... je souhaite la meilleure nuit possible a tous 😪

Coucou tt le monde ....

au sujet du cerveau en compote , des oublis , pertes de mémoire , mots qui ne sortent pas , etc etc etc . On en avait Bien discute y a quelques semaines vous vous souvenez ??? Finalement on c était rendu compte qu'on était bcp à vivre celà, sans oser en parler , de honte , parce qu on se sent carrément diminué....

bon j en ai parlé à mon médecin , car à la base il me disait que ç était normal avec le tramadol oû  la morphine que je prenais, même si pas l'air shootée , Ca "fatiguait" ....  ok . Plausible . 

Sauf que là, Ca fait 15 jours Que j'ai tout stoppé , TOUT , après diminution progressive .  Ca fait un ptit moment que je dors Meme plutot Bien , je ne suis pas en crise actuellement , donc niveau sommeil je pense dormir suffisement correctement .... 

bon sommeil , pas de cachets qui peuvent "fatiguer" .... mais un cerveau qui peut tjrs se mettre HS PAR MOMENT . Avec ts les symptômes que vous évoquez .  

Donc j en reparle à mon médecin .

je n'ai pas de fybro, l'algologue vu 2 fois  me l'a confirmé ( pas de décharges , fourmillements , crampes, brûlures ou pertes de sensibilité ) .

a noter Que pr lui, si je ne suis pas traité rapidement Pr la SPA Que certains sont frileux de poser , la fybro me guète . Pr lui c est là conséquences , enfin, Ca peut être plutot , la conséquence de toutes ces douleurs qu on a deja ........ au niveau du cerveau à force de souffrances , y a un truc qui se passe , ohlala allez voir un algologue ç est vraiment intéressant d écouter les mécanismes , impulsion électrique/nerveux , etc etc etc .... 

bref je m'éloigne du sujet ...

donc j en parle à mon médecin et vu qu on a éliminé plusieurs choses il me dit tout simplement que je suis malade chronique , Que Ca fatigue extrêmement mon corps , qu avec çe dérèglement auto immun la machine fonctionne à bloc , ne laissant par moment pas suffisement de ressources à mon cerveau , fatigue , mode HS en compote .

par contre j'me suis fait peur hier êt avant hier , en mangeant , truc chelou, comme si j'arrivais pas Bien à tenir ma fourchette, elle "tremblait"  , êt a coordonner les gestes d'emmener la fourchette vers la bouche et de l'ouvrir grand .  Un peu comme une grand Meme vous voyez ce que je veux dire ??? Personne à rien vu, j'étais au Resto, mais Moi j'ai Bien senti un truc tres bizarre .....  

@Lilila123 

Pareil, je limite les antalgiques et pourtant les  connections ont du mal à se faire 😢 donc l'explication colle pas.

J'ai des douleurs depuis des annees et la rhumato ma explique le mecanisme d'installation de la fibro de la meme façon que toi.... Quand le cerveau a recu un nombre consequent de messages de douleurs sur de longues periodes, il les garde en memoire. Qd le corps ne souffre plus car le soucis est regle, pour lui, il y a incohérence, il émet alors des messages de douleurs erronés alors que le corps est réparé.  Ce qui a pour conséquence toutes ces ressentis si difficiles à prendre en charge.

J'ai appris qu'une collègue à déclaré ce mécanisme après une fracture de la cheville l'hiver dernier c'est une algoneurodystrophie..... elle a aussi eu beaucoup de difficulté à se faire entendre.... 

Je crois qu on est pas prêt d avoir toutes les réponses à nos questions ... 

moi j'ai tout arrêté . Pr avoir des réponses . Parce que les antalgiques avaient bons dos .... j veux savoir comment je fonctionne . J ai fais énormément de progrès . Maintenant je sais faire la distinction entre douleurs purement inflammatoires , êt douleurs' mécaniques que je n'avais pas avant , avant j étais costaud , avant j étais sur le front lors d un déménagement par ex , aucun soucis êt ç est pas vieux , y a 2 ans j étais encore Moi . Puis les poussées inflammatoires  sont arrivées . Êt Maintenant , je me retrouve bourrée de douleurs mécaniques Pour un rien : je coiffe mes filles : cervicales / bras bloqué Pr la soiree . Je porte oû pousse un truc , je me déglingue . Cette " transformation " est consécutive à 1 année et demie de douleurs' inflammatoires , qui ne se voient pas forcement sur les radios, mais petit à petit , entraînent aussi un affaiblissement général êt des douleurs' mécaniques qui elles, à là longues , laisseront des traces ....

alors la à 33 ans j ai rien. On en reparle dans 10 ans Quand' jbaurais des tendinites des entheso machin truc , des merdes de partout 😰 Comme tant d entre vous 😰 Une boucle sans fin , t'as la SPa tu peux déclencher la fybro , t as des douleurs inflammatoires elles conduisent ensuite aux douleurs mécaniques , aux craquements etc etc etc 

@Lilila123 Après c est un cercle vicieux et on ne s en sort plus. Je me retrouve dans ce que tu dis, je viens de faire une tâche très banal  qui ne demande normalement un minimum d'effort et de temps et là ça m a pris le double d'énergie , le double de manip etc...et j' en sors cassé  du dos et +...et fatigué ☹

Coucou, une petite question de novice = en sortant le l'hôpital j'avais de la cortisone et du tramadol 150. Ça me met dans un espèce de brouillard, je suis dans le gaz total mais les douleurs sont camouflées, tapies, mais ça me permet de marcher un peu et d'utiliser mes bras. Depuis hier j'ai arrêté la cortisone comme c'était marqué sur l'ordonnance. Et les douleurs dos fesses genoux reviennent au galop. Du coup je me demande, comme la SPA n'est pas encore diagnostiquée, si l'arrêt de la cortisone avec douleurs qui reviennent confirmerait la SPA ou serait un symptôme de la fibro ? Je sais pas si je suis claire.... En gros les pro de la SPA est-ce que la cortisone soulage ou pas ? Par ce que si oui ce seraient les douleurs de la SPA qui reviendraient pour moi et pas celle de la fibro. 

@Motimas 

je ne sais pas, mais d'après le professeur de montpellier et le professeur breban de boulogne billancourt, ils sont très mitigés sur la cortisone. il faut que ça soit un usage limité, et ils ne trouvent pas que cela a réellement un impact efficace sur la spa, tout comme ils sont mitigés sur le methotrexate donc n'en conclue rien pour l'instant :)