Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...

@Pénélope62 pareil, j'ai arrêté de chercher un mot à mes maux vers 28-29 ans. Sinon quand j'étais jeune, on mettait ça sur le dos de la scoliose et du poids de mon sac d'école...

J'ai fait mes enfants, et c'est pendant ma deuxième grossesse quavec mon homme on s'est posé des questions. J'ai eu la chance de rencontrer l'année derniere la femme d'un ami, qui a la SPA, et qui venait d'être diagnostiquee. Nous avions les même douleurs. Elle m'a orienté vers son rhumato, j'y suis allée sans lettre de recommandation  et sans grande conviction et pourtant.... Il est mon messie !

Pour les douleurs aux omoplates, c'était comme des brûlures indiennes, partout. Impossible que l'on me touche le dos. Tousser ou éternuer était une horreur. T'as l'impression que tu vas mourir. Et m'allonger pareil. D'ailleurs je ne pouvais pas respirer profondément. 

Donc pareil que toi ! C'est trop ça ! Tu l'as super bien décris !!!! D'ailleurs j'ai dormi presque 3 ans assise et seule (chambre à part, autant dire que ça aide pas dans le couple. Heureusement que quand j'étais enceinte, tout allé bien, donc je passais mes nuits près de mon homme). 

Ses douleurs la, c'était les plus horribles ! Comme si tu es en dans étau, une oppression de malade, que tout se resserre, que tu n'as pas assez d'oxygène pour respirer et vivre, c'est angoissant, totalement ! Irritant, stressant.... Se sont les pires douleurs. Du matin au soir... La nuit.... Du coup, après c'était parti sur la nuque. Je ne pouvais plus lever ou baisser la tête le matin. Comme si mes muscles, articulations avaient rétréci ! 

Ah et tu es dans le mille concernant les discours sur nos atteintes psychologique... Jai entendu ça les 3/4 de ma vie.... En plus, jai connu l'inceste très jeune, donc tu te doute bien, que tout mes maux, toute cette douleur, ses sensations, tout ça, vient de se passé si dur à porter.... (jironise, je suis en paix avec mon passé, je regarde devant et j'accepte les choses). Même mon osteo, il s'y était mis.... Que l'oppression à la cage thoracique c'était a cause de mon fils né grd prema, le stress enduré de son hospitalisation, que je n'ai jamais pardonné à mon grd père ce qu'il m'a fait, ni que mes parents n'aient pas ouvert les yeux.... Bref, tout le tintouin... Alors oui ça pourrait, mais ça serait vraiment gros, très gros même ! Surtout que ces douleurs étaient constantes Meme dans les plus beaux moments de ma vie ! Donc je n'y croyais pas absolument pas... Meme si a une époque j'ai pu douter, j'ai vite effacer cette idée là. 

Je ne suis jamais allée à l'hôpital pour la SPA, quelque soit les douleurs... Jai pris sur moi. Je savais que l'on ne me prendrait pas au sérieux... Et puis faire 50km, attendre des heures et rentrer chez soi une main devant et une main derrière... Non... Perte de temps et d'énergie.. apres je savais que ce n'étais pas cardiaque car les douleurs étaient diffuses. Je n'étais pas essoufflée, mon rythme était bon... Bon je suis pas du genre à m'affoler de nature 😅

Mais oui, dis lui tout bien au rhumato, c'est très important. Ca peut être insignifiant pour toi mais ça peut tout changer ! 

@Skartapuce mes grossesses = les plus beaux mois de toute ma vie. Je faisais tout (et n'importe quoi) alors que mon médecin me suppliait au moins de faire attention à ma prise de poids pour soulager mon bassin... J'ai pris à chaque fois plus de 25 kg,... j'ai comme toi eu un accouchement très grands préma pour le dernier, mais je suis allée jusqu'au bout pour mes deux premières grossesses en faisant le ménage, les courses, des travaux de déco dans la chambre bébé (peinture papier peint plancher), du jardinage pour le suivant, ... ! A chaque grossesse, j'ai été dans une forme olympique concernant mes articulations par contre je l'ai payé très très cher à chaque fois dans les semaines qui ont suivi les accouchements...

@Pénélope62 en fait c'est ça !!! Le souci c'est qu'une fois que tu accouches, ya plus d'hormones de grossesse enfin elles disparaissent... Et les douleurs reviennent !

Pour ÇA que je pense que ca vient des hormones... D'ailleurs je teste en ce moment, l'arrêt de pillule.... Cest tout un film Dans ma tête (pillule à 13 ans pour des règles douloureuses et début des douleurs plus tard....) enfin j'essaie plein de petite théorie.... Les anti tnf combiné au cbd, c'est bien pour le moment. J'arrive à sauter une injection.

Mais sinon c'est comme toi, une forme olympique enceinte !!!

Et ton dernier, tout sest bien passé pour lui et pour toi ? Mon premier est né à 27sa et ma deuxième a 35sa.

Mon fils à était hospitalisé 2mois à 250km de chez moi... Je suis devenue une vrai petite infirmière de pédiatrie... Les bains dans les couveuses, ou enveloppé, les sondes gastrique et les pousses seringues... Puis à sa sortie les séances de kiné, de psychomote, attèle au  pied car il a un varus (D'ailleurs à 3 ans et demi maintenant, il fait que tomber.... Peut être il va devoir être appareillé et voir aussi pour passer un IRM car peut ya un risque au niveau neuro entre son cerveau et sa jambe, a cause d'une mini hémorragie au cerveau à la naissance). Il a marché à 2ans et vraiment bien marché à 2 ans et demi... Donc quand sa sœur est née, non seulement j'étais en pleine crise mais, ma fille vivait dans l'écharpe de portage, elle m'a fait une brochiolite et hospitalisée à 1mois...mais en plus mon fils marchait pas... Les pires années de toute ma vie 😅

@Pénélope62‍  

C'est des douleurs thoraciques ,parles en au rhumatho .moi ça a commencé une fois avec une grosse gastro .cage thoracique oppressé , des douleurs terribles je ne pouvais plus respirer ! Sinon ça fait comme des aiguilles ,des coups de crampes au cœur ,aigu , comme si c'était un souci cardiaque .un jour quand j'allais voir le kiné il m'a explique que c'était la spa .:) Certaines articulations de la spa au thorax s'enflamment . Bon tu n'as rien au cœur c'est déjà ça. Le mien on a vérifié c'est bon il va bien 😗 

Ça avait déjà commencé au collège ?moi au lycée j'avais des soucis d'intestin déjà et des sciatiques étranges chroniques ...mais les vraies douleurs ont commencé deux ans après . 

Je suis dans un désert médical ça devient compliqué de trouver des généralistes potables qui acceptent de nouveaux patients mais je vais essayer . J en ai déjà un mais on communique pas bien et en plus lui croit que j'ai une spa non évolutive .mais je le vois peu et on parle pas tellement et bref . Du coup il ne sait pas que ça a changé et que ça bouge. C'est sans gravité mais je ne crois pas que j'ai une spa non évolutive ( bon et déjà que je ne sais plus si je suis vraiment malade en fait ) et encore si je trouve le generaliste ,bah il faut que je trouve une raison pour consulter 😂

En tout cas toi à l'époque déjà ça avait l'air sérieux je ne comprend pas qu'on t'ai pas écoutee 😯 

@Skartapuce mes petits bonhommes maintenant presque des hommes de 12 ans déjà 😉 sont nés à 31 semaines et sont des miracles vivants ! Réa puis soins intensifs et service néo nat pendant deux mois. J'ai eu la chance que ma gynéco me fasse admettre en urgence au CHR de la région parce qu'elle sentait l'accouchement préma arriver. J'ai effectivement accouché deux jours plus tard et donc étant là où les petits pouvaient être pris en charge, j'ai pu rester près d'eux H24. Mari et aînées à 90 km... ils n'ont aucune séquelle aujourd'hui  ni l'un ni l'autre si ce n'est leur capacité à tout vouloir faire tout toujours trop vite depuis leur naissance 🤣 j'espère que ton petit bonhomme ira bientôt aussi tout à fait bien. Ce sont des forces de la nature ces enfants qui ont appris à se battre si vite !

@Skartapuce 

J'espère que ça va aller de faire arrêt de la pilule .j'espère que tu n'auras pas de douleur de règles  😯

C'est marrant quand même l'accouchement et la grossesse ça fournit un enorme boulot au corps et pourtant ??? 

Une fois j'ai arrêté la pilule mais j'ai eu une grosse poussée d'acné (déjà que j'en ai toujours meme après le roacutane ) et douleurs de règles horribles .j'en ai vomi . Je l'ai reprise tout de suite 😌 au moins je sais comment c'est sans 😣😣😣

Au final toi aussi tu as consulté tard ? Comment tu as fait alors que tu souffrais comme ça ?

@AmyRed je crois que ta spa est une raison suffisante pour consulter 😜 sinon, pour l'écoute, je ne suis pas tombée sur les bonnes personnes et je suis aussi d'une génération où l'empathie et l'écoute ne faisaient pas forcément partie des grandes qualités reconnues par le,monde médical... ce qu'il fallait à l'époque : des preuves scientifiques ... et même les genoux gonflés et brûlants n'étaient pas vraiment des preuves puisque les prises de sang ne montraient pas l'inflammation et qu'il n'y avait rien aux radio... quant à la douleur... quand elle sera prise en compte autant pour une femme qu'elle est écoutée pour un homme, les progrès dans le delai de diagnostic des maladies qui touchent les femmes passeront de plusieurs années à quelques mois 😉

@Pénélope62 tu as été super bien suivie !!! 😁☺️😉

De mon côté non ^^

D'après le Gyneco, la sage femme tout était normal.... On a quand même voulu me faire voir un spécialiste de lhydramnios, Mais son planning étant complet.. Le rdv était fixé pour deux semaines plus tard... Sauf qu'une semaine après, j'ai perdu les eaux... Urgence, puis transportée à la conception à Marseille... Première injection pour décoller les poumons de bébé... Contraction par les reins mais rien sur les monitoring...bah oui, petit saucisson était déjà en train de tracer le chemin !! Au bout de 7h enfin on me descend, pensant à un calcul rénal, et là miracle ! Un Gyneco regarde ce qu'il se passe... Il voyait les cheveux de mon fils. A 6 mois il avait déjà la chevelure 🤣 accouché sans péridurale, en 20min...petit bonhomme de 30cm pour 1,200 kg.

1 mois à Marseille loin de moi. Donc aller retour tous les jours... Puis au bout d'un mois, transféré à 50km de chez moi dans une chambre seul en neonat. Car en réa et soin intensif c'était 2 à 3 bebes par chambre... Impossible d'y dormir. Enfin des fois j'y restais la nuit et dormait sur une chaise.

Nous avons des survivants ! Se sont de beaux exemples ! Comme les tiens, mon fils veut toujours tout faire seul trop vite.... Il a une soif de connaissance, est curieux de tout....

Nous sommes chanceuses ! 

@AmyRed ma belle ! Je teste pour ma pillule et je verrai ☺️ je me laisse six mois, c'est ce qu'on s'est dit avec mon homme. Dans tous les cas, à 40ans, ligaturation !

Apres je crains pour l'acné comme toi.... Jai commencé la pilule à cause de ça et de mes règles douloureuses. Hyperménorhée.

Jai peur aussi de recommencer à perdre pendant 2 semaines non stop, vomir, rester coucher... Diarrhée associée...

Mais bon on Verra hein, je me pose pas trop de question !

Sinon, avant ça, sans traitement bah je serrai les fesses et les dents 😉je suis endurante à la douleur comme les 3/4 des personnes ici ! C'est fou ce qu'une femme peut endurer 😜 les hommes aussi hein 😅

J'avais des Périodes d'accalmie... Peu mais j'en avais. Sauf ses trois dernières années. J'ai trouvé mon rhumato au bon moment de ma vie... Sinon je serai réellement mère célibataire isolée comme je l'ai dis plus haut. Tout se cassait la gueule dans ma vie !

Jetais constamment en arrête pour crise de sciatique et dépression. Car suite à mes arrêts mon patron a mis les bouchées doubles pour me raccompagner à la porte le plus vite possible.... Jetter de carton au pied, ne Dit pas bonjour, dit à mon équipe de ne plus me parler...j'étais fliqué..  Ah oui j'avais aussi des horaires coupées alors que je vivais à 50 km de mon boulot... Je me levais à 3h30 le matin pour commencer à 5h...il me faisait finir à 11h et reprendre à 15 jusqu'à 18h....lhorreur....il a presque tout fait pour me pousser à bout.

Mais heureusement c'est finis ! Je suis mon propre patron 😅😎

@AmyRed soigne toi et arrête de nous emmerder 😅😘 non mais faut que tu te soignes pour ne pas être et connaître une situation comme la mienne... Le harcèlement suite a des arrêts Maladie c'est pas le top.... 

@Skartapuce @AmyRed‍ quelques nombreuses années de plus que vous me donne un bel avantage 🤣 je suis au moins tranquille avec ces douleurs que je ne connais plus depuis deux ans. Enfin !!! Cela ne vous autorise quand même pas à m'appeler mémé meme si... 🤣🤣🤣