Spondylarthrite et crohn, deux diagnostiques coup sur coup, un peu de mal à encaisser...

@Motimas‍ , c'est vrai que la SPa est longue à diagnostiquer , les Temps moyens de diagnostique est passé à 6,6 ans ! Youhou !  Je pense que tu es sur la bonne voie ( enfin malheureusement )... ç est très long , Pr pleins de raisons , mais là, je trouve le discours de ton gastro plutot favorable puisque à terme deja les anti tnf te seront prescrits ! Êt ç est Bien çe qu on cherche , Pr avoir une chance Que là SPa soir freinée ds son évolution , pr ton futur . Donc même si ds le pire des cas les rhumatos n étaient pas réactifs , ton gastro lui semble l'être 😉  et ç est une chance , car OUi , il t'a vendu " un coup de baguette magique " , mais ç est Bien le cas pr certains chanceux ici ! Quand on voit la galère Que cette maladie procure , ce tsunami qu elle provoque dans la vie perso prof et familiale , on ne peut pas passer à côté de cette chance , Que tt s'arrete......  êt si tu ne fais pas partie de ces chanceux là , parce que OUi Ca aussi Ca existe l'échec des anti tnf , je pense , filmons , je l'espère , qu a default de fonctionner directement sur la douleur , ils permettent de freiner l'évolution ... personne ne peut te dire çe qu il va t arriver .... cette saloperie , n'en fait qu a sa tete .... aucun Docteur ne peut présager de l'évolution de ta maladie, Ca peut aller très vite Ou pas du tout , tu peux mener une carrière casi normale Ou te retrouver lourdement handicapée en quelques années, pardon d être cash , je préfère perso le savoir , quand d autres au contraire occultent totalement , chacun sa façon de fonctionner . Par contre , Ca t'oblige vraiment à vivre au jour le jour , parce que comme tu l'as dis tu peux être Bien le Lundi , au fond du trou le mardi ... ç est un autre mode de vie , il est nécessaire de se remettre en question sur pas mal de points ........ par contre l'algologue Que j'ai rencontré à lui aussi fait preuve de franchise : " vous souffrirez  toute votre vie, à vous de trouver les outils pr gérer" ......... OUi Ca fait mal d entendre Ca . Mais il faut en être conscient également , Pr envisager les choses d un nouvel oeuil 

Merci de vos franchises enfin des réponses concrètes et pas alambiquées ou édulcorées, ou bien un peu vagues. Au moins c'est clair. Si ça marche tant mieux si ça marche pas on verra. En fait tout ce que j'aimerais c'est simplement pouvoir bosser à mi temps parce que mon boulot et mes collègues sont vitaux, passer des soirées avec des gens que j'aime sans être trop douloureuse et du coup ne pas profiter,  aller me balader de temps en temps, peindre un peu, et cuisiner pour ma famille. C'est pas si énorme que ça en fait.

C'est le chirurgien que j'ai vu ce matin qui m'a parlé de la biotherapie  la gastro je la verrai après la rhumato. J'ai mes entrées VIP à l'hôpital je vais bientôt connaître tous les services !

Allez encore un peu de patience.... 

Merci beaucoup à vous. 

@Skartapuce coucou 😉 vite que je commence la. Biothérapie vite ou je le chien 😂 😂 😂 promis j en ai pas hein 😂 😂 😂 

@Motimas 😱 il faut beaucoup de patience comme tu le dis c est très long 🙄

@Lilila123 bonsoir et mille excuses de donner des nouvelles aussi tard je suis encore épuisée après l'épreuve de la route, de l'attente, de l'examen et des résultats : discopathie sévère en L5-S1 et sacro iliaque très abîmées surtout la droite (tu m'étonnes, après 25 ans de sciatiques et de cruralgies dont 5 dernières années quasiment non stop) mais... le radiologue me dit qu'il pense plutôt diagnostiquer de l'arthrose. Je lui demande alors si on peut souffrir d'arthrose dès l'âge de 24 ans et si l'arthrose disparaît au moment des grossesses parce que c'est à chaque fois ce qui m'est arrivé. Il me regarde étonné et me dit qu'en fait mes résultats vont être interprétés par le professeur Machin parce que le professeur en rhumato qui a prescrit l'IRM l'a exigé ainsi et que le diagnostic de spondylarthrite est très difficile à poser et donc je repars sans mes résultats parce que professeur en question n'est plus présent...

En rentrant, je découvre au courrier mes résultats d'analyse : HLA B27 négatif @Motimas‍ pour répondre à ta question j'ai fait le test vendredi dernier en laboratoire.

Donc, toujours pas plus avancée avec davantage de questions sans réponses et de douleurs... mon épaule gauche me fait maintenant souffrir ainsi que mes pouces et poignets ce soir c'est la totale en plus des fesses qui brûlent des talons qui piquent et le mode mémé est resté enclenché toute la journée cervicales et lombaires bloquées 😓

@Skartapuce‍ ton tout petit commentaire où tu disais que tu avais été prise au sérieux en évoquant le fait que tu n'avais aucune douleur pendant tes grossesses m'interpelle ! Parce que je ne cesse de le dire depuis 25 ans !!! Et effectivement je réalise que le rhumato que j'ai vu pour la première fois il y a quinze jours a semblé plus intéressé par mon "cas" quand je lui ai dit la même chose (@AmyRed‍ ne commets pas la même erreur que moi ! N'abandonne pas aux premiers médecins qui te disent que tu n'as rien, que c'est dans ta tête, que tu ne peux pas avoir si mal que tu le dis, vu qu'on ne voit rien sur les radios... et autres conneries parce que dans 25 ans les mêmes te diront ah mais c'est normal à votre âge, c'est le début de la vieillesse... jusqu'à ce que tu tombes sur celui qui retiendra une petite phrase anodine comme celle que j'ai apparemment dite à mon rhumato) et donc pour revenir à cette phrase, est ce que tu sais @Skartapuce‍ en quoi l'absence de douleurs pendant la grossesse est un symptôme ou plutôt une absence de symptôme intéressante pour le rhumato ?

En tout cas, je profite de ce post pour vous remercier d'être là,  je me sens moins seule depuis une semaine alors que ça fait des années que je traîne ce fardeau. Mes proches sont adorables et m'entourent autant qu'ils le peuvent mais c'est tellement difficile que j'ai toujours tendance à minimiser surtout devant mes enfants et surtout je n'ai malgré  tout jamais eu l'impression d'être autant comprise que depuis une semaine que j'échange avec vous 😍

@Pénélope62 oh!!! Je te comprend !! Crise de sciatique non stop quasiment ses dernière années...  A gauche, à droite, puis les deux... J'avais tout essayé ! Personne ne l'expliqué... Jai 33 ans et je souffre depuis mes 15 ans environ.

Quand je t'ai lu, je me suis vue 😲

Mais pendant mes deux grossesses (2015 et 2016), je n'ai jamais eu de douleurs....je faisais des trucs que je n'avais jamais fait... Jai fait un potager, dont je me suis occupée, j'ai désherber tout mon jardin... Bref, hallucinant !

Et c'est ça, qui a mis la puce à l'oreille de mon rhumato. Interruption des douleurs pendant les grossesses, les crises de sciatiques inexpliquées depuis des années, que les AINS, mésothérapie, kiné, semelle orthopédique ou repos forcé nont jamais soulagé. Mais aussi la cage thoracique oppressée au point de dormir assise. Les reveils nocturnes, insomnies...

Je suis HLAB27 negatif. 

C'est un long long long combat.... Mais il faut le mener et ne rien lâcher !! 

@Pénélope62 

Bon alors déjà panique pas. Le hlab27 peut être négatif 😊 par exemple le professeur Breban un des specialistes de la spondylarthrite n'y fait même plus spécifiquement attention car c'est un gène qui peut aider au dépistage mais n'est pas essentiel 

2) oh ma pauvre 😱😱😱😱 bon écoute .le radiologue donne son idée mais le plus important est l'avis du rhumatho ! :) Seul lui sera capable d'analyser tes résultats car oui la spondylarthrite est très difficile à détecter :) tu as une atteinte aux sacro illiaques c'est un signe . Bon tu verras .il faudrait que ce soit un specialiste de la spondylarthrite :) 

Tu m'étonnes 25 ans sans traiter dans l'etat que tu es ! 

Dit tout tout au rhumatho ! Par exemple 25 ans c'est la moyenne d'âge pour une spondy :) la grossesse c'est comme quand les gens tombent malades.jai lu que la moitié ne ressentait plus de douleur et l'autre pire ! Par exemple il y a des gens qui n'ont plus d'inflammation quand ils sont malades et d'autres comme moi bah c'est un festival 😨 les douleurs sont accrues ! 

Ton rhumatho a l'air bien puisque il a note un petit truc 🙃 

Ne t'inquiètes pas pour moi .c'est différent , ce n'est pas comme si ça faisait des années sans diagnostic non plus . Et je ne suis pas handicapée je peux aller à l'école être autonome et je peux choisir de ne pas prendre de Médoc :) :s pas sûre que ça soit une spondyloarthropathie pour moi . Je n'ai pas de corps qui se dégrade :) heuresement  

Déja il faudrait que j'ai un généraliste potable ça serait la base😅

@ainsival pour la grossesse je ne sais pas... Et j'avoue que je ne lui ai jamais vraiment demandé pourquoi 🙄

Je me souviens que les médecins me disaient quen étant enceinte, j'allais souffrir, surtout avec le basculement du bassin, dû au poids de mon ventre... En plus, pas chance, je faisais de l'excès de liquide amniotique. À 6 mois, on aurait dit que j'étais à 9 mois... Du coup, suite logique, c'est un accouchement à 6mois.

Donc grande surprise pour moi, j'attendais mon premier enfant et je pétais le feu ! Pareil pour ma deuxieme ! Même mon homme n'en revenait pas....!! Lui qui m'a connu à pleurer pour sortir de la douche, lui qui devait m'aider à me tourner dans le lit ou me lever des toilettes...

Et pour toi !? Comment se sont passés tes grossesses ? 

@Skartapuce oui un très long combat que je regrette aujourd'hui d'avoir lâché quand j'étais jeune et que je reprends donc maintenant avec d'autant plus de force et de vigueur ! (mentale, la force, évidemment 😝)... les douleurs thoraciques puisque tu en parles ... Je suppose qu'elles ressemblent à des problèmes cardiaques et que si par malheur la première qui arrive se situe justement du même côté tu te retrouves en urgence en cardio, tu subis tous les examens qui disent que tu as un coeur béton sans aucune anomalie et qu'on te dit que tu as fait une crise d'angoisse et on fouille, fouille, avec l'aide d'un psy s'il le faut pour trouver la petite bête que tu finis par lâcher pour avoir la paix. Tu rentres chez toi avec une prescription d'anxiolitiques que tu ne prendras jamais parce que une petite voix au fond de toi te dit que c'est pas ça... et puis ces douleurs reviennent... et c'est bizarre, ces crises d'angoisse,  parce que tu t'aperçois qu'elles arrivent dès que tu t'allonges en mode "peinard je vais souffler un peu" et pas du tout au moment où tu es le plus stressée, non. Juste quand tu t'allonges que ce soit le soir, ou la journée parce qu'entre les enfants le boulot et les crises la nuit, tu finis par avoir vraiment besoin de t'allonger la journée, juste un peu et là , pafff, ça te prend dans la poitrine, ça te poignarde au sternum,  ça te remonte jusqu'aux amygdales même si on te les a retirées quand t'étais môme et tu penses que si tu meurs pas du coeur, tu vas crever parce que tu ne peux plus respirer tant la douleur est épouvantable quand tu essaies de de faire rentrer juste un peu d'air... et c'est seulement à ce moment là que tu ressens cette saloperie d'angoisse. PAS AVANT !!! Et à partir de ce jour, tu finis par avoir vraiment l'angoisse de te coucher... et tu dis plus rien, aux urgences, ils avaient raison,,. Tu prends l'habitude de dormir assise... 

Si tu me dis que ça ressemble exactement à ça, je le décrirai tel quel à mon rhumato dès mon prochain rendez-vous en lui racontant mon expérience du samu et des urgences d'il y a 9 ans... 😨

@AmyRed oui, trouve-toi un bon généraliste qui t'écoute et t'accompagne. Quand on est jeune, on supporte beaucoup, crois-moi, et on pense que ce n'est pas important tant qu'on est debout. Je suis allée au collège en ayant mal, en passant mes nuits, avec une poche de glaçons sur le genou pour qu'il dégonfle et cesse de bouillir, 'j'ai passé mon bac avec une poche de glaçon sur le ventre la nuit pour tenir le jour,  j'ai continué idem à la fac... et plus tard au boulot ... quand on est jeune, on récupère toujours un peu sans savoir qu'on le paiera plus tard 😣 parce que les années passent, les douleurs restent, augmentent, se diversifient... et on vieillit en récupérant de moins en moins. Ne laisse pas la maladie te voler une partie de tes jeunes années 😉